Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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Livre / une larme m'a sauvée

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Livre / une larme m'a sauvée

Message  laet le Ven 22 Juin 2012 - 7:14

Bonjour à tous,

j'ai lu récemment le livre d'Angèle Lieby, atteinte d'une maladie auto-immune le syndrome de Bickerstaff. j'en avait entendu parlé au infos, et par le biais de collègues.
J'ai lu ce livre et dans beaucoup de passage j'ai trouvé son parcours très similaire au mien, lors de ma poussée de 2010 quand j'étais hospitalisée pendant 2 mois.
Avez vous entendu parlé de cette histoire?

bonne journée à tous

laet

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Re: Livre / une larme m'a sauvée

Message  Thierry Mercury le Ven 22 Juin 2012 - 7:52

Bonjour Laeticia,

je ne connaissais pas cette histoire, ni cette maladie, et le résumé que j'ai trouvé sur internet fait peur, on l'a crû morte et je trouve toujours incroyable quand le personnel médical considère la médecine comme une science exacte :

Résumé du livre trouvé à l'adresse http://www.evene.fr/livres/livre/angele-lieby-une-larme-m-a-sauvee-736362.php

Transportées aux urgences de l'hôpital de Strasbourg pour un malaise, Angèle Lieby commence à avoir des difficultés à s'exprimer, puis perd connaissance. On la plonge dans un coma artificiel pour l'intuber. Le quatrième jour, elle ne se réveille pas. Or Angèle est consciente et souffre sans pouvoir réagir. Pour le personnel médical, elle est très vite considérée comme morte. Le miracle : une larme. Le 25 juillet, jour de l'anniversaire de son mariage, sa fille aperçoit une larme au coin de son oeil. Elle avertit le personnel médical qui rétorque que c'est impossible. Puis Angèle bouge le petit doigt. Commence alors une longue période de rééducation qui va durer presque un an. Un cas exceptionnel pour la science. La maladie d'Angèle est le syndrome de Bickerstaff. Il peut se déclencher après une infection aussi commune qu'une rhinopharyngite… Son cas est exceptionnel pour la science. Il fait l'objet de présentations dans divers congrès de médecine et de recherches.

Je ne sais pas si ce résumé est fidèle au livre.

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Re: Livre / une larme m'a sauvée

Message  bodylove le Ven 22 Juin 2012 - 15:18

Ouii quelle histoire j'ai vue cette dame sur le plateau de télé mati sur fr2 j'était ému quand elle raconter
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Re: Livre / une larme m'a sauvée

Message  Thierry Mercury le Ven 22 Juin 2012 - 16:59

J'ai trouvé la vidéo de l'émission du 3 mai 2012 sur France 2 grâce à YouTube, le témoignage de cette dame est terrifiant :

http://www.youtube.com/watch?v=7VnKeSfaQN0

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OUI!

Message  fée des agrumes le Lun 2 Juil 2012 - 7:38

J'en ai entendu parler!
En écho, je me souviens du film le Scaphandre et le papillon où j'ai été touchée en plein cœur en raison des parallèles évidents avec mon parcours terrible de 2006 jusqu'à la première mitoxantrone miraculeuse ( se retrouver enfermée dans un corps devenu prison). Dans Intouchables, c'était la considération de la personne en handicap qui m'a touchée même si la situation du film est agaçante sur bien des points ( tant d'handicapés n'ont que peu de moyens pour vivre dignement).
Les témoignages sont nécessaires pour faire connaître nos réalités de vie humaines faites d'épreuves et de défis dans un monde où le discours général est du genre:" Si on veut, on peut". En même temps, c'est facile de mettre en avant quelques singularités tout en fermant les yeux sur la globalité. Je ne suis pas du genre revendicatrice à titre individuel ou en représentation d'un quelconque groupe, je pense seulement que les revendications et témoignages des personnes en situation de handicap sont des leçons pour tous. Aucun humain n'est au dessus de la maladie, de l'accident ou de certains événements basiques. Par exemple, l'accessibilité des lieux sert à tous: femmes à poussettes, jambes cassées et autres. Avec une population vieillissante, beaucoup profitent ou profiteront des aménagements. A force d'individualisation, le sens du collectif, de la société est en désuétude alors que fondamentalement, c'est un besoin humain essentiel qui nous préoccupe constamment. Il y a 3 millions d'années, les australopithèques mâchaient la nourriture pour leur compagnon sans dents, comment nous, avec nos prétendues avancées technologiques et notre civilisation moderne pouvons- nous évincer le fondement de solidarité nécessaire à notre vie?
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Re: Livre / une larme m'a sauvée

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