Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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Obligée d'arrêter le Cellcept?

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Obligée d'arrêter le Cellcept?

Message  Bergie le Ven 10 Aoû 2012 - 14:43

Bonjour à tous,

Je m'appelle Bergie j'ai 28 ans et j'ai eu ma première NORB à 20 ans. La situation a très vite empirée: tétraplégie, cécité, problèmes d'urologies etc. Bref, j'ai connu de sombres mois et années de galère pour d'abord admettre tout ce qui m'arrivait, puis me remettre sur pied et enfin apprendre à vivre avec.

Le premier diagnostique était Sclérose En Plaques, alors on m'a vite mise sous immunomodulateur (Copaxone), mais ça n'avait aucun effet sur la fréquence ou l'intensité des poussées (jusqu'à 5 à 6 par an sur les deux premières années). Du coup, la question s'est posée de savoir s'il s'agissait d'une SEP ou d'un DEVIC. Ma neurologue a estimé que les symptômes correspondaient plutôt à un DEVIC et qu'un immunosuppresseur serait plus approprié et m'a mise sous Cellcept (sans vraiment trop y croire puisque ma recherche de NMO est toujours revenue négative) Et pourtant... Cela fait 5 ans déjà et les poussées ont nettement reculé (en fréquence et en intensité). A raison d'un gramme par jour, j'ai réussi à retrouver un rythme de vie. Il est certes plus lent que pour la majorité ou certaines personnes de mon entourage, mais il est régulier.

Il y a quelques semaines cependant, ma neurologue m'a rappelé que le Cellcept n'est pas un médicament sans gravité (il n'y en a aucun d'ailleurs et vous le savez aussi bien que moi!). Et vus mes antécédents familiaux, les risques de cancers et autres problèmes sont augmentés par la prise de Cellcept pendant plus de 5 ans... J'étais au courant depuis le début de ce traitement mais bizarrement, je me retrouve désemparée maintenant que je sais que j'ai fait mon temps de Cellcept et qu'il va falloir vivre ma maladie sans traitement car il n'y aurait rien pour remplacer l'immunosuppression à ce stade des recherches de traitement.

Du coup, je viens vers vous car je ne sais plus quoi penser. Comment vit-on sans traitement? Que pensez-vous de la médecine traditionnelle chinoise? Pour faire court, toutes vos remarques, conseils ou autres me seront utiles.

Je suis ravie de vous avoir trouvé sur ce forum et j'ai hâte de vous lire.

Bergie


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Re: Obligée d'arrêter le Cellcept?

Message  Thierry Mercury le Dim 12 Aoû 2012 - 8:56

Bonjour Bergie et bienvenue sur le forum,

la première chose qui me vient à l'esprit en lisant ton message, c'est de demander l'avis d'autres neurologues ou spécialistes des immunosuppresseurs car je ne vois pas de quel droit on t'obligerait à arrêter le CellCept.

Moi, je ne suis pas médecin mais voilà mon avis de malade:
  • apparemment tu supportes bien le CellCept et il semble plutôt efficace malgré un assez faible dosage (1g au lieu de 2g/jour habituellement). Mon raisonnement est peut-être idiot mais je pense que le risque de cancer est plus faible avec 1g que 2g de CellCept par jour malgré tes antécédents familiaux.

Tes multiples poussées précédentes ont été très sévères (tétraplégie, cécité, problèmes d'urologies) mais tu sembles avoir assez bien récupéré, ta récupération ne sera peut-être pas aussi bonne si une nouvelle poussée se produit.

Moi je n'ai pas supporté le CellCept et il a été remplacé par l'imurel que je ne supporte pas beaucoup mieux. Mes poussées sont beaucoup plus espacées que les tiennes (deux en 13 ans) mais les conséquences sont assez sévères et durables, j'aimerais avoir la chance de supporter les immunosuppresseurs !

Si j'étais à ta place, j'entrevois deux comportements possibles :
  • je préférerais prendre le risque d'un cancer plutôt que de risquer la tétraplégie ou/et la cécité.
  • ...mais comme j'aime faire des expériences, j'essayerais de stopper le CellCept pendant 6 mois à 1 an pour voir si mon système immunitaire s'est calmé et je reprendrais le traitement si la fréquence des poussées est trop grande.

Bonne journée
Thierry
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Thierry Mercury

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Re: Obligée d'arrêter le Cellcept?

Message  laet le Lun 13 Aoû 2012 - 9:33

bonjour,

Je prend l'imurel que je supportes bien, il a également des effets secondaires à long terme tel que le cancer. C'est un immunosuppresseur léger mais suffisant à la dose de 100 mg / jour. Mon neurologue me dit qu'il faut mesurer les bénéfices du médicament par rapport aux risques d'effets secondaires. Effectivement tant que ce médicament fonctionne je ne l'arrêterais pas. Les personnes ayant subit des greffes ou alors étant atteint de la maladie de Crohn prennent également ce traitement parfois à vie.

Des recherche pour des nouveaux traitements sont en cours également, à ta place je ne prendrais pas le risque d'arrêter un traitement qui semble fonctionner.

Je te conseillerais également, tout comme l'a dit Thierry de consulter un autre neurologue pour avoir un autre avis.

Bon courage

laet

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re: obliger d arreter le cellcept?

Message  nodilou le Mar 14 Aoû 2012 - 16:05

bonjour bergie et bienvenu,

effectivement je pense comme les autres ,un autres avis de neurologue serais interessant.

pour mon cas par exemple je prend le cellcept du moins le generique depuis bientot six mois maintenant et pareil je le supporte bien.perso je n envisage pas d arreter je suis a deux grammes par jours.

ma neurologue ma dit qu au jours d aujourd hui il avais asser de recule pour savoir que quand sa fonctionner et que la personne le supporte bien il n etais pas bon d arreter.Elle ma dit que part contre si le traitemment fonctionner bien avec les annees qui passe on pourra envisager de diminuer la dose au minimun si cela reste stable ,mais que dans 95 pourcent des cas si on arreter les crise revener dans les six mois qui suive et qu aujourd hui il ne voulais plus prendre se risque car on connais jamais les consequence total d une crise.

Et comme le disais laet les gens greffer prenne ces traitement toute leur vie ,pour ma part j ai une amie qui a un lupus et elle possede le meme traitement depuis maintenant dix ans et elle va bien il faut juste avoir un controle regulier pour deceler tout effet secondaire.

J espere que nos reponse t aiderons.

et au pire il peut peut etre etre interessant de diminuer ta dose a 500 mg par jour et voir se que sa donne,ma neuro me disais qu avec le temps certaine personne n avais besoin que de la plus petite dose 250mg par jour pour que sa reste stable.
a toi de voir mais je pense qu il faut reellement peser le pour et le contre des effets secondaires possible au handicap reelle que sa peut nous apporter.

je te souhaite bon courage pour la suite.

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oh ben mince alors

Message  fée des agrumes le Mer 15 Aoû 2012 - 15:19

En voilà une nouvelle! Je pense également que l'avis d'un autre neuro serait profitable. Et quand je vois le passif de ma propre famille avec son lot de cancers depuis plusieurs générations, j'ai bien envie d'en parler à mon neuro à la prochaine visite... si j'y pense. scratch
En tout cas, je suis ravie que le forum soit profitable et qu'en plus, les intervenants y sont aussi agréables.
Merci de nous tenir au courant de cette histoire. Bonne chance!
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Merci!

Message  Bergie le Ven 23 Nov 2012 - 17:55

Bonjour à tous,

Un grand merci pour toutes vos remarques. Pour vous tenir informés, je n'ai pas consulté d'autre neurologue parce que celle qui me suis actuellement est déjà exceptionnelle, comparée à tous ceux qui ont essayé de diagnostiquer mon cas avant elle. Je lui fais confiance car elle est la seule qui a su me proposer des solutions efficaces pour me permettre de me remettre au mieux de toutes mes poussées.

A l'heure actuelle, je ne suis plus sous Cellcept mais dois attendre encore quelques mois avant d'être complètement sevrée et de savoir comment mon système immunitaire se portera sans "béquille". Je fais confiance à mon corps et à mon bon sens (j'ai adapté mon rythme de vie à la faiblesse de mon corps) pour que tout se passe bien une fois sevrée.

Cela dit si les poussées reviennent avec la même fréquence et la même intensité, j'envisagerai de reprendre un traitement. J'ai conscience d'avoir déjà été chanceuse de me remettre aussi bien de ce qui m'est arrivé au début de ma maladie et je ne veux et prendre le risque d'être à nouveau dans cet état et de devoir à nouveau refaire toute la rééducation et les adaptations/aménagements que j'ai dû faire pour en arriver où je suis aujourd'hui.

Quoi qu'il en soit, je tenais à vous dire que je suis HEUREUSE d'avoir trouvé ce forum pour m'exprimer sur tout cela. Mon entourage est gentil et compréhensif dans l'ensemble mais c'est toujours mieux de partager avec des gens qui ont une idée de ce que je peux ressentir ou de ce que je dois endurer.

Encore merci à tous.

Bergie

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Re: Obligée d'arrêter le Cellcept?

Message  bodylove le Mar 22 Jan 2013 - 10:33

Bonjour et Bienvenue a toi, j'éspére que tu trouverra reponse a tes questions.... cheers
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Re: Obligée d'arrêter le Cellcept?

Message  Thierry Mercury le Mar 1 Avr 2014 - 16:37

Bonjour,

Où êtes-vous?

Où sont tous les membres qui ont déjà participé ou qui se sont inscrits à ce forum?

Nous n'avons plus de nouvelles de la plupart d'entre vous, votre silence est inquiétant.

Merci de donner un petit signe de vie s'il vous plaît !
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nouvelle

Message  nodilou le Mar 1 Avr 2014 - 17:33

coucou , désolée de ne plus etre trés présente mais plein de changement dans ma vie ,qui me prenne beaucoup de temps et d energie. pas simple la vie ,apres la maladie me laisse tranquile et vue la situation pour l instant tant mieux. plein de courage a vous et je ne vous oublie pas malgree tout.
bonne soiree a tous
nodilou

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Nous revoilà? !

Message  fée des agrumes le Mar 1 Avr 2014 - 18:17

Un peu d'animation, ça fait du bien!!! Encore que tous, nous aurions largement préféré ne pas avoir à se pencher sur cette saleté de maladie.
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Re: Obligée d'arrêter le Cellcept?

Message  Thierry Mercury le Mer 2 Avr 2014 - 19:05

Vous êtes que deux à passer par là?
On va s'en contenter  Laughing

Prenez bien soin de vous Nodilou et la Fée  I love you
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Re: Obligée d'arrêter le Cellcept?

Message  nodilou le Jeu 3 Avr 2014 - 18:47

merci thierry,en meme temps vue ma situation ,heureusement pour moi que se coter la est calme. apres c est la vie et comme beaucoup d entre nous elle est loin d etre simple. on s ennuirais sinon! (ca ferais peut etre du bien un peut d ennuis, lol! )
prennais tous soin de vous
bises flower 

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Re: Obligée d'arrêter le Cellcept?

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