Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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suite des soins

Message  cecoor le Mer 12 Sep 2012 - 17:17

Bonsoir à tous,

Je devais voir le docteur De seze le lundi 17 septembre, je m'y préparais sérieusement parce que j'avais beaucoup de questions à lui poser... mais oh le rendez-vous a été annulé.

Ici mon neurologue est dépassé et ne veut pas prendre de décisions quand à la suite de mon traitement.
Je suis actuellement sous corticoïde (40mg par jours), j'ai commencé à baisser depuis le mois de juin (j'oscillais entre 80 et 60 par jour depuis décembre dernier quand je suis sortie de l'hôpital où j'ai eu 15 bolus).
Seulement régulièrement je recommence à avoir des douleurs, les fourmillements, les membres engourdis, la fatigue qui augmente, je pleure tout le temps, baisse de la motricité, muscles faibles....(les plaisirs du solumedrol) et là réaugmentation des corticoïdes.

A Bordeaux ils ne savent pas quoi faire de plus, j'ai fait des plasmaphérèses (10) et j'ai eu du rituximab (4), maintenant ils attendent.

Ils ont fait le forcing pour que j'ai un rdv à strasbourg ... et bien non... il estime que la route est trop longue (je viens du sud-ouest) pour une visite d'1/4 d'heure seulement, que ce n'est pas nécessaire.

Là je suis un peu désemparée, j'attendais beaucoup de cet entretien parce que j'ai plein de questions et mon neuro ne sais pas y répondre (j'entend, "vous poserez la question à strasbourg !, je ne sais pas!")...

Alors qui va me donner ses réponses ?
Quel traitement vont-il me trouver pour me stabiliser, puisque rien ne marche pour l'instant (mon neuro m'a confirmé que je suis le seul cas qu'il n'ai pas réussi à stabiliser, les autres l'ont été au bout de quelques semaines, moi cela va faire 1 an maintenant)
Qui va me suivre ?

Je suis de Mont de marsan dans les Landes, suivie aussi par le Dr Oualai à Bordeaux, si vous connaissez quelqu'un de bien, ou qui pourrai me donner des réponses dans le coin, je suis preneuse.

Merci

cecoor

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Re: suite des soins

Message  Thierry Mercury le Ven 14 Sep 2012 - 8:14

Bonjour Cecoor,
je ne connais pas de spécialiste dans ta région. Je peux juste t'indiquer quelques médecins moins éloignés de toi que ceux de Strasbourg :

  • à Lyon : le spécialiste est le docteur Romain Marignier, il intervient à l'hôpital neurologique de Lyon Bron , il y a aussi le professeur Honnora d'après Sandra et d'après le site de la Revue Médicale Suisse

  • à Nîmes : j'ai entendu parlé du professeur Labauge

à part ça, je n'ai pas compris qui a annulé ton rendez-vous avec le professeur De Sèze, est-ce lui ou est-ce un de tes médecins?

Peut-être pourrais-tu essayer de demander un entretien téléphonique avec le Pr De Sèze pour lui poser tes questions ? Ou avec un autre spécialiste comme le Dr Marignier.
Senga m'avait donné son adresse mail, tu peux peut-être essayer de le joindre ainsi.

Si tes questions ne sont pas confidentielles, tu peux aussi les mettre sur le forum, les membres essayeront de les poser à leur spécialiste respectif.

Bon courage et à bientôt
Thierry
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Thierry Mercury

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Merdum

Message  fée des agrumes le Ven 14 Sep 2012 - 13:19

Avec toute la technologie existante pour communiquer, il n'y a pas possibilité que le neurologue se mette en contact avec un professeur?? C'est quoi ce merdierum??! Mad
C'est dans ces moments que je me dis qu'une association serait bienvenue... n'y en a t-il pas une pour les malades type SEP dans ton secteur? ils pourront peut- être t'aider à trouver quelques réponses..

Bonne chance!!
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Re: suite des soins

Message  cecoor le Ven 14 Sep 2012 - 16:31

Il y a eu du nouveau depuis.

C'est le Dr Deseze qui a annulé le RDV, suite à quoi mon neuro un peu énervé l'a recontacté.

Il en ressort que le Dr Deseze me trouve trop fatiguée pour faire tant de route.
Mais il connaît très bien mon dossier.
Ce week-end le Dr Deseze doit rencontrer le Dr Oualai de Bordeaux et en profiter pour parler de mon cas.

A prioris de nouvelles plalmaphérèses doivent être programmées dans les jours ou semaines qui suivent. Ensuite du Rituximab, et enfin un traitement comme "imurel" si j'ai bien compris.

Sinon le week end dernier je me suis rapprochée d'une asso pour handicapés parce qu'ici il n'y a rien même pour les SEP.
J'ai rencontré des personnes malvoyantes (dont l'une siège au conseil de la MDPH), des personnes handicapées (APF)... Ces personnes doivent m'ont recontacté et proposé de discuter et de m'orienter vers ce qui peut exister dans ma région.


Entre vous et eux, je me sens moins seule, et je sais que je suis entourée.
Je vais d'abord faire les soins ensuite une chose après l'autre.

Merci à tous.

cecoor

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Re: suite des soins

Message  Thierry Mercury le Ven 14 Sep 2012 - 19:14

Je suis content que tu te sentes moins seule grâce à nous.

Comme tu le dis si bien : une chose après l'autre donc les soins d'abord, je souhaite que ta santé se stabilise le plus vite possible et que tu puisses enfin reprendre des forces flower
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Thierry Mercury

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Youpi!

Message  fée des agrumes le Ven 14 Sep 2012 - 20:48

En voilà de meilleures nouvelles!!! cheers
Je connais de Sèze, c'est une personne très accessible, sympathique et soucieuse de ses patients. Je ne doute pas qu'il fera au mieux pour toi, même de loin et sans te rencontrer!!! En plus, comme nous ne sommes pas nombreux à avoir devic, il veille sur chacun des cas dont il a connaissance. Nous sommes précieux après tout. Very Happy

Quant aux associations, c'est une bonne chose que de les savoir près de toi, ils savent de quoi on parle au moins, ils sauront t'aider.
et je suis contente de voir que ce forum aide et soutient, crée des liens... Rolling Eyes
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