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Bienvenue
A vous qui passez par ici, je vous propose de participer à ce forum consacré à cette maladie rare qu'est la maladie ou syndrome de Devic. Bien que peu nombreux, nous vivons dans ce fatras qui détraque le corps et l'existence au milieu d'autres qui le vivent plus ou moins bien également. Manifestez- vous! Partageons! Soutenons- nous! En avant!
Qui êtes- vous?- 36 Sujets
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Mar 11 Oct 2016 - 12:37
Marie Ange
Premiers symptômes et parcours jusqu'au diagnostic
Comment s'est déclaré la maladie? Comment vos médecins ont- ils réagi? Quels examens avez- vous subis? Combien d'interventions, de traitements, de tâtonnements thérapeutiques avant d'être fixé véritablement sur la maladie? Combien d'hospitalisations?... Dans quel état étiez- vous? physiquement, socialement, moralement...? A vous de raconter ce que vous avez envie de partager
Quand la maladie s'est- elle déclarée?, Parcours du combattant?- 18 Sujets
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- Errances et des ...
Mar 11 Oct 2016 - 14:53
Marie Ange
Des traitements et de leurs effets
La liste est longue de ce que les médecins prescrivent! Lesquels avez- vous eus? Quels ont été leurs effets immédiats? Sur la longue durée? Subissez- vous des effets secondaires? Lesquels? Comment y remédier- vous?
Premières prescriptions, Traitements d'attaque, Générique à Cellcept, Effets secondaires- 21 Sujets
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Mer 3 Juin 2015 - 13:40
Clo
Handicaps
Quels sont- ils? Comment évoluent- ils? Comment vous y faites- vous? Quelle vie vous font-ils?
Handicaps moteurs, Handicaps visuels, Autres réjouissances empoisonnées, Adaptations, invalidité- 14 Sujets
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Mer 6 Juil 2016 - 19:41
fée des agrumes
Aux soignants et aidants
Dans ces circonstances de maladie et de handicap, nous côtoyons une foule de personnes de tout acabit. La rareté de la maladie ne facilite guère le parcours, quelles sont vos expériences à ce sujet?
Qui saura prendre la situation en main?- 4 Sujets
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- et les neuro-oph...
Mer 16 Oct 2013 - 19:11
Angélique
De son identité, des projets de vie,
Comment évoluer avec la maladie? Projets, estime de soi, relation au monde, etc.
Et sur le plan matériel?, permis de conduire, Sport, Vie de famille- 9 Sujets
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Mar 11 Oct 2016 - 13:36
Marie Ange
L'entourage
Comment les proches réagissent- ils à l'arrivée de la maladie? Comment vivent- ils la maladie, les handicaps? Qu'en est- il de la communication? En quoi les relations ont- elles changé? Le sujet est vaste parce que la maladie est un cataclysme de vie dont nul ne sort indemne, chacun usant de ses propres stratégies pour l'affronter.
comment annoncer la dure réalité?- 6 Sujets
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Mar 11 Oct 2016 - 13:00
Marie Ange
Informations, rumeurs et liens.
Partage de ce qui se dit, se tait, s'échange, se déforme parfois.Ouverture maximum sans hors sujet, évidemment.
Foire aux questions- réponses, Rendez- vous, Association, Voir ou lire, Entendre, Souvenirs- 35 Sujets
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- Jean Seignalet -...
Mar 11 Oct 2016 - 15:27
fée des agrumes
Bla bla de tout et de rien
Parce qu'avant d'être des malades, nous sommes des êtres humains et que nous vivons du lien aux autres, voici une catégorie pour les discussions diverses et variées au gré des rencontres et échanges. De la vie quotidienne aux attentions particulières, c'est par ici que nous pourrons nous retrouver... du moins, je l'espère.
merci Senga, Bonnes fêtes, Allo?- 17 Sujets
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Lun 4 Sep 2017 - 17:12
fée des agrumes
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