Maladie ou syndrome de Devic, et puis?


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Message  fée des agrumes Mar 4 Déc 2012 - 16:20

Y en a t-il parmi vous qui arrivent à pratiquer un sport?

Pour ma part, je remercie grandement le Qi gong, le taï chi chuan pour leurs bénéfices indéniables tant sur la tête que sur le corps et la danse orientale pour sa capacité à me dérouiller le corps, à l'assouplir, le faire bouger avec (plus ou moins de) grâce.
Bon, il est vrai, j'ai connu et connais quelques déboires entre ma vessie et mes troubles de l'équilibre, les bénéfices n'en restent pas moins évidents.
Je m'essaie aux escaliers, à la marche en test permanent et je suis ravie de mesurer mes progrès. J'ai la chance de pouvoir le faire, je me dépêche d'en profiter autant que faire se peut car nul ne sait ce que demain apportera. Je reste cependant frustrée de ne plus pouvoir ni marcher des heures, courir, ni rouler à patins.
Il existe des séances de rééducation de ré entraînement à l'effort, pouvez- vous/ en avez- vous bénéficié?
Enfin, si vous voulez bien papoter de ce sujet, je vous en serais reconnaissante
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Message  nodilou Mer 5 Déc 2012 - 10:09

pour ma part je pratique un peut de velo,de marche malgrée qu avec le froid c est moins evidant et de la piscine apres se n est pas regulier,sauf pour la marche car j essais de le faire tout les jours meme si ca tire et s il y a des jours ou je vais beaucoup moins vite,mais c est vrai qu il est difficile de ne plus pouvoir courrir , jouer au ballon ou au raquettes avec mes enfants mais bon on si fait pas trop le choix.apres l epreuve des escaliers et trés fatiguante aussi.voila pour ma part,bonne continuation et bon courage.
nodilou

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Message  Thierry Mercury Lun 31 Déc 2012 - 21:47

Bonjour,
pour moi, la marche en escaliers et sur terrain bosselé ou en pente est pénible car cela augmente mes douleurs.
La marche sur un sol plat et horizontale m'est conseillée tous les jours mais j'habite en altitude, donc ce n'est pas souvent possible !
Je me rattrape donc sur mon vélo d'appartement malgré les douleurs, j'essaie de faire tous les jours 3 à 4 km, mon kiné m'avait conseillé 10 minutes deux fois par jour ou une seule fois quand je peux marcher.

Je fais aussi un peu d'assouplissement, d'étirement et des abdominaux tous les jours.

On ne peut pas vraiment appeler ça du sport car mon système cardiovasculaire est très peu mis à contribution (je ne dépasse pas 80 pulsations), je ne transpire presque jamais dans ce type d'exercice et il n'y a donc pas une réelle évacuation du stress ou des tensions nerveuses mais c'est mieux que rien et comme l'avenir est imprévisible, je profite au mieux de ce qui me reste.

Je suis comme vous, ça me manque terriblement de pouvoir bouger sans souffrir mais ce n'est sûrement pas un secret pour tous ceux qui sont "atteints" aux membres inférieurs. Je n'oublie pas les autres en disant ça mais c'est vrai que les jambes doivent porter tout le poids du corps et la moindre faiblesse se manifeste cruellement.

Je profite de ce message pour vous souhaiter une bonne année 2013 avec plein de découvertes médicales révolutionnaires lol!
Thierry Mercury
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Message  Senga Ven 21 Juin 2013 - 21:54

Hello tout le monde, ben moi j'ai jamais vraiment eu la passion du sport sauf à la télé... Par contre avant d'avoir ma grosse poussé j'allais quand même une ou  deux fois par semaine à la piscine.... pas pour faire 10km de longueur en crawl mais histoire d'entretenir la forme quoi. Bon avec mon eczéma j'avoue ne plus y être aller depuis un moment.
Par contre je marche beaucoup... j'ai même fait de grande randos en montagne l'année dernière, pas de douleurs  même  à un rythme soutenus. Par contre je peut pas vraiment courir, mes pattes traînent, et tapent par terre.
Senga
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