Expérience de pause Cellcept

Parce que j'étais extrêmement fatiguée, qu'un simple rhume dégénérait et ne me lâchait plus depuis des lustres tout en s'aggravant, j'ai décidé d'arrêter le Cellcept quelques jours. Pour info, je le prends depuis 2008 et comme c'était difficile à supporter avec quatre, j'ai diminué d'abord à trois puis à deux sans rien demander à personne ( je suis quelque peu tête brûlée   ).  De mon propre chef à nouveau, je lâchai les médoc qq jours et là, je remarquai la différence en quelques heures ( comptez large sivouplait).

Question fatigue, pas notable vu que j'étais épuisée et très enrhumée.
Le transit s'est rétabli dès le deuxième jour, la vessie ne m'a plus embêtée, ni hypersensible, ni hyperactive la journée et la nuit, j'ai pu dormi tranquillement. La peau a retrouvé de l'éclat et les rougeurs, boutons se sont évanouis. C'était un véritable soulagement.
Bon, comme j'ai peur, j'ai repris le traitement dès que je me suis sentie assez forte mais il m'arrive désormais de temps en temps de faire des pauses pour permettre au corps de se rétablir en cas de soucis récidivants.
Ma prochaine étape est d'en parler au neurologue et de voir avec lui si d'autres traitements pourraient être moins nocifs tout en restant préventifs.

En outre, j'ai lu qqn qq part qui parlait d'arrêter les traitements puisque rien ne lui était arrivé depuis plus de 5 ans. J'ai trouvé cela bizarre car certains ont des poussées à longues distances. Est- ce que quelqu'un connait quelque chose à ce sujet?

Lors de la dernière consultation, j'ai raconté mon expérience au neurologue et j'ai posé la question d'un autre traitement. A ses yeux, il n'y avait qu'Immurel et il m'a paru peu enclin à changer ( je suis quand même tranquille depuis des années). Par contre, il a bien insisté sur son accord en ce qui concerne des pauses de Cellcept surtout quand je suis affaiblie et/ ou en période d'infection. Quel soulagement! Alors, je n'ai pas osé dire que je n'en prends qu'un par jour désormais et que les pauses risquent très assez fréquentes vu l'état de mes systèmes digestifs et urinaires. C'est probablement totalement chimérique, j'en suis consciente, je reste cependant à l'écoute de mon corps et au regard des circonstances, j'ai envie de faire ces pauses.  Pour la suite, dame Fortune me répondra à sa bonne guise. Nous verrons bien.

Coucou Thierry,
Merci pour tes paroles et pensées.
Après le traitement bazooka de la mitoxantrone de janvier à juin 2007, j'ai eu du Cellcept. Pris progressivement comme préconisé, j'en ai eu 4 par jour pendant deux ans ( je crois), 3 pendant 2- 3 ans, 2 jusqu'à cette année. J'en suis à 7 ans de tranquillité Devic.  Évidement, il y a les conséquences de la violente période 2006 avec tout ce qu'elles entraînent de contraintes et craintes ainsi que les effets secondaires des traitements.
En voyant l'évolution d'autres malades, je m'estime vraiment chanceuse... tout en gardant à l'esprit ton cas avec des poussées espacées de 13 ans ( ou 14 ans?) ce qui alimente mon sentiment d'urgence à vivre tout ce qui est possible au présent.
Alors, ma foi, dame Fortune tient les rênes.