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je me présente à mon tour
3 participants
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je me présente à mon tour
coucou,
J'ai 33 ans et diagnostiquée SEP EN 2006, puis on a hésité avec un Devic car seule ma moelle épinière était touchée, jusqu'en janvier dernier ou on a trouvé quelques petites plaques au cerveau !
Ma prise de sans du dosage des anticorps MNO vient de revenir négative, donc SEP grave et atypique puisque ma moelle épinière est très atteinte et atrophiée !
Nous allons donc nous trouver des points communs !
J'ai eu ma première perf de mitoxantrone hier car je suis actuellement en poussée et j'ai définitivement perdu l'usage de mes jambes ! Espérons qu'il fasse des miracles !
Voilà un résumé, au plaisir de vous lire
J'ai 33 ans et diagnostiquée SEP EN 2006, puis on a hésité avec un Devic car seule ma moelle épinière était touchée, jusqu'en janvier dernier ou on a trouvé quelques petites plaques au cerveau !
Ma prise de sans du dosage des anticorps MNO vient de revenir négative, donc SEP grave et atypique puisque ma moelle épinière est très atteinte et atrophiée !
Nous allons donc nous trouver des points communs !
J'ai eu ma première perf de mitoxantrone hier car je suis actuellement en poussée et j'ai définitivement perdu l'usage de mes jambes ! Espérons qu'il fasse des miracles !
Voilà un résumé, au plaisir de vous lire
lyli- Messages : 2
Date d'inscription : 17/06/2010
Super!!!
Merci de t'être donnée la peine de laisser un mot alors que tu es sous le coup de cette chimio bleue maoussscosto!!!
La promiscuité SEP- Devic sera régulièrement abordée, les diagnostics ont souvent ces hésitations.
Je croise les doigts pour qu'enfin ce traitement te permette de vivre plus tranquillement avec ton corps.
La promiscuité SEP- Devic sera régulièrement abordée, les diagnostics ont souvent ces hésitations.
Je croise les doigts pour qu'enfin ce traitement te permette de vivre plus tranquillement avec ton corps.
Re: je me présente à mon tour
ps: ma prise de sang est revenue négative de ces MNO alors que j'ai un tableau typique de Devic agressif d'emblée; Je prends ça pour une chance...
Re: je me présente à mon tour
Ba oui mais ma ponction lombaire disait SEP! et puis depuis 2006, je n'ai eu aucune atteinte du nerf optique donc, on peut en conclure SEP atypique grave
lyli- Messages : 2
Date d'inscription : 17/06/2010
Re: je me présente à mon tour
bonsoir,
je m'associe à la Fée pour ses bons vœux quant au traitement. je m'y connais beaucoup moins bien que celle-ci en la matière : moins atteinte, maladie plus récente... pour l'instant, je refuse un traitement qui me semble inadapté à mon cas, ce qui ne veut pas dire que je ne changerai pas d'avis un jour, mais en attendant, j'essaie de comprendre comment mon "ennemi intime" fonctionne... à bientôt
je m'associe à la Fée pour ses bons vœux quant au traitement. je m'y connais beaucoup moins bien que celle-ci en la matière : moins atteinte, maladie plus récente... pour l'instant, je refuse un traitement qui me semble inadapté à mon cas, ce qui ne veut pas dire que je ne changerai pas d'avis un jour, mais en attendant, j'essaie de comprendre comment mon "ennemi intime" fonctionne... à bientôt
Angélique- Messages : 88
Date d'inscription : 16/06/2010
Age : 50
Localisation : à l'Ouest, en bords de Loire ou presque
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