nouvelle inscrite

fran.s Mar 12 Fév 2013 - 22:15

bonsoir- je suis contente de pouvoir enfin échanger avec des personnes atteintes de la même maladie que moi- [b]j'ai bientôt 73 ans, et malade depuis 2008 - je pense que si on m'avait écoutée la maladie aurait pu être prise plus tôt- mais je n'en suis pas sure- on m'a trainée plus d'un an, en me soignant avec difficulté pour le syndrôme des jambes sans repos- c'est par là que ça a commencé, puis l'impression d'avoir une armure qui me serrait la poitrine - une radio simple du thorax : "vous êtes bourrée de rhumatismes" - je vous souhaite à tous une bonne nuit en espérant pouvoir vous lire demain- le marchand de sable est passé- Sleep

Thierry Mercury Dim 17 Fév 2013 - 18:16

Bonsoir et bienvenue sur le forum,
je viens seulement de trouver votre message et je pense que les autres membres du forum ne l'ont pas trouvé non plus.

En lisant votre remarque:

je pense que si on m'avait écoutée la maladie aurait pu être prise plus tôt

je suis désolé mais ça ne m'étonne pas, notre maladie est si rare et si peu connue qu'elle engendre des erreurs et des retards de diagnostic, malheureusement votre âge avancé a rendu les apparences encore plus trompeuses, il est tellement facile de dire que la vieillesse est la cause des douleurs.

Vous êtes la 2ème personne inscrite dans le forum pour qui la maladie s'est déclarée très tard, c'est vraiment une maladie surprenante.

J'espère avoir de vos nouvelles bientôt.
Thierry

**fée des agrumes** Dim 17 Fév 2013 - 20:15

Bienvenue parmi nous même si tous nous aurions préféré ne pas connaître cette foutue maladie.
Thierry, j'ai croisé des écrits quelque part, je ne sais plus quand expliquant que l'une des caractéristiques de Devic est de survenir bien plus tard en moyenne que les autres maladies type sep. C'est l’une de ses particularités et fran.s n'est pas la première que je rencontre de ces âges.
Qu'il est triste de lire combien certains professionnels contournent la difficulté avec des diagnostics rapides. Certes, cette maladie est rare, peu connue ( et encore, de plus en plus), ses symptômes nécessitent d'autant plus une attitude professionnelle sérieuse et approfondie avec des recherches de diagnostics sérieuses. Combien de souffrances physiques et psychologiques nous seraient évitées si les médecins faisaient simplement leur travail avec sérieux et humanité!
Bonne chance Fran.s! Puissions- nous te soutenir et t'apporter ce que tu n'as pas trouvé ailleurs!

fran.s Lun 18 Fév 2013 - 8:12

bonjour- [b] merci pour vos réponses- comment allez-vous? parlez de vous et de votre traitement- ça peut aider-
le neuro m'a dit que j'ai de la chance de ne pas être plus jeune, car la maladie se développe plus rapidement chez les sujets moins âgés-
il est vrai que jusqu'à présent, à raison de deux I.R.M. par an, les résultats sont pareils- je suis sous IMUREL, et ce médicament est connu pour donner une grande fatigue par moments - ces jours ci je suis à plat mais je ne dois pas flancher- je me débrouille pour marcher avec une canne à la maison-
je vous souhaite une bonne journée- Smile

Thierry Mercury Lun 18 Fév 2013 - 20:20

Bon, je vais te tutoyer Fran.s, sauf si tu y vois un inconvénient !

j'ai déjà souvent parlé de moi dans d'autres sujets et j'ai peur de me répéter pour les autres, je vais te faire un petit résumé que je t'envoie en message privé.
En ce moment, depuis quelques jours, je ne vais pas très bien, je dors mal et tout devient plus difficile à supporter car je suis plus fatigué évidemment, c'est un cercle vicieux et le moral en prend un coup.

C'est bien que tes I.R.M soient stables. Je savais que le cancer se développe moins vite chez les sujets âgés mais pour une maladie aussi rare que la notre, permets-moi de douter de la précision des statistiques . Même l'efficacité des immunosuppresseurs n'est pas démontrée à mon avis. Cela me fait penser au sondages effectués lors des élections sur un panel de 1000 personnes et dont les résultats sont parfois très différents.

Bonne nuit

Marie Ange Sam 6 Juil 2013 - 15:03

CONTENTE D ETRE PRMIS VOUS
J AVOUE ETE UN PEU PRISE DERNIEREMENT
J ESPERE SEUPEMENT QUE VOUS NE M AYEZ PAS OUVLIE COMPLETEMENT !!

MOI J AI FAIT UNE CRISE.......MAIS PERSONNELLE !
COMME MA FILLE DE 15)
ENFIN JE CROIS QUE JE PEUX ME LE PERMETTRE !!

JE VAIS PAS ATTENDRE MES 73 COMME NOTRE NOUVELLE AMIE
DEPUIS 2008 -COMME MOI- AVEC DEVIC-
JE SUIS D ACCORD AVEC TOITHIERRY JE NE PENSE PAS QUE L AGE INFLUENCE
ON COMPTE PARMIS NOUS DES TREES JEUNES
MOI MEME JE SUIS DANS LA MOYENNE !! J AIMME BIEN UN JUSTE MILIEU
MAIS PAS TJS FACILE A Y PARVENIR AVEC DEVIC
J AI 2 COTE COMPLEENT DIFFERENTS.....L UN PRESQUE INSENSIBLE ET L AUTRE AU BORD DE LA CONTRACTURES CONSTAMMENT!!!

CONTENTE D ETRE AVEC VOUS
JE VOIS MIEUX DEPUIS MA DERNIERE NEVRITE
A°
ET BISOUS à TOUS aujourd hui surtout
et demain on recommence à s en faire meme si ce n est pas la journée
qui correspond !!

ET MERCI pour être là vous tous

Thierry Mercury Sam 6 Juil 2013 - 17:02

Bonjour Marie-Ange,
alors comme ça tu fais encore des crises d'adolescence Laughing

Je suis content d'avoir de tes nouvelles, les membres du forum se font très rares par ici!

Je n'aime pas spécialement Facebook mais les échanges y sont beaucoup plus faciles et réguliers.

Bisous

PS : peut-être aurons-nous d'autres nouvelles d'un membre qu'on croyait mort dans quelques semaines Wink

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