Aïe, aïe!!!

Je relance ce maigre sujet avec mes dernières péripéties. Il y a 15 jours, j'ai fait une pyélonéphrite avec hospitalisation en urgence vu que j'étais incapable de rester réveillée avec une fièvre galopante et des douleurs partout.  Une infection qui dégénère et v'là qu'elle atteint mes reins. Malin!
Par hasard, dans les jours suivants,était programmé depuis 2 mois un bilan uro-dynamique qui se révéla catastrophique, ma vessie hypersensible et hyperactive se contractait sans cesse. Devenue folle, elle me pompait toute mon énergie et mettait en danger mes reins.Traitement pour la calmer avec sondages obligatoires et rendez- vous urgent avec un urologue pour envisager des injections de toxine botulique. impossible depuis d'uriner normalement, elle dort tellement qu'elle peut se remplir sans réagir vraiment. Du coup, je fais des nuits complètes ( ce qui n'était pas arrivé depuis 2006) et je ne cours plus aux toilettes tout le temps. J'espère ne pas avoir d'infection en raison de son remplissage incessant et silencieux, qu'enfin, nous ayons trouvé une solution.
Y en a t-il parmi nous qui ait ce genre de péripéties?
En tout cas, je vous tiendrai au courant.
A bientôt

Les mois passant, je suis retournée voir l'urologue pour faire le point. Comme je n'ai pas de fuite, il ne jugeait pas utile de refaire des injections de toxine botulique. Il programma néanmoins un bilan uro- dynamique.
J'en reviens.
En silence, ma vessie s'affole, mes sphincters se comportent en coffre- fort. C'est l'anarchie et mes reins restent en danger. La présence de germes sans symptôme est inhérente aux sondages, cela se gère avec de la canneberge ou de l'homéopathie, le reste est révélateur d'une atteinte profonde du système neuro- végétatif. Les injections de toxine botulique sont à refaire rapidement car je risque gros avec des reins exposés à cette anarchie.
En attendant, je prends du Vesicare et continue les sondages auxquels je semble "condamnée" jusqu'à nouvel ordre ( soit une découverte de traitement autre). Sans compter les lavements nécessaires vu que les sphincters bloquent aussi la porte arrière...
Je suis épuisée.
Au manque de fer et une anémie dus à d'autres soucis à régler prochainement, s'ajoutent donc l'énergie bouffée par l'hyperactivité de la vessie et des sphincters hypertoniques, la somnolence consécutive à Cellcept ET Vesicare.
Sans force de caractère, j'aurais de quoi sombrer dans la dépression...
Désormais, j'espère que vessie se calme afin que je puisse au moins bien dormir sans me lever à multiples reprises la nuit, je tâche d'étaler les médicaments sur la journée pour ne pas somnoler jusqu'à 16h et j'adapte mon quotidien dans la mesure de mes possibilités. Seulement, vu que ces handicaps sont invisibles, ce n'est pas évident, la majorité de mon entourage oubliant que je suis malade et handicapée... voire l'ignorent.
Bref, ce n'est pas très jojo tout ça.
Bornée que je suis, je me dis que cela ne fait que renforcer l'urgence de vivre pleinement... Que faire d'autre sinon?

Spécialement pour toi Bodylove,  

La toxine botulique bloque les muscles de la vessie et donc la paralyse. L'opération s'est faite pour moi sous anesthésie générale, le médecin anesthésiste ne voulant prendre aucun risque avec une péridurale qui pose problème sur une moelle épinière déjà abîmée.
Arrivée à jeun ( à la prochaine, je m'emmène à manger parce que le repas de midi de l'hôpital est franchement pitoyable), douche à la bétadine, interdiction de toucher quoi que ce soit jusqu'à l'entrée au bloc ( des heures d'attente).
Préparatifs et anesthésie. Gros dodo pas très jojo.
Le chirurgien entre par l'orifice naturel un tuyau- seringue qu'il enfonce jusqu'à la vessie. Ensuite, il pique à une trentaine d'endroits différents pour y injecter la toxine botulique à dosage adapté à chaque cas.
Salle de réveil, surveillance pendant plusieurs heures et interdiction de se lever avant que la tension ne soit bonne.
Chez moi, du coup, ça coulait et collait de partout. Il me tardait de prendre une douche ( et j'avais tellement faim!!).
Pour la première opération, l’hospitalisation se fait sur 2 jours, pour les suivantes, c'est arrivée le matin et départ le soir ( Youpi!)
L'effet dure plusieurs mois, il s'estompe peu à peu.
Sondages obligatoires puisque tout est bloqué... jusqu'à la prochaine.