Maladie ou syndrome de Devic, et puis?


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Petit tour

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Message  fée des agrumes Mar 14 Sep 2010 - 19:08

J'avais 34 ans quand Devic s'est pointé. Neutral
C'était une période de grande interrogation, je réalisai depuis quelques mois dans une violence sourde combien ma vie était une impasse. J'étais coincée dans un truc qui ne me plaisait pas, où je me sentais emprisonnée et je ne savais pas où j'allais. Même sans cet accélérateur, j'envisageais de passer par une psychanalyse histoire de sortir d'un parcours jalonné de tourments, de souffrances et d'impasses.
Cela a t-il seulement un sens? Mystère.
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Petit tour Empty Re: Petit tour

Message  bodylove Jeu 14 Oct 2010 - 14:00

Pour moi la maladie et arriver alors que je me posais bcp de question, 2mois avant de me marié avec des remords sentimental du passé et ne sachant pas si je ferai le bon choix elle est arriver coïncidence?
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Petit tour Empty Que faire quand le diagnostic tombe ?

Message  Marie Ange Mer 15 Déc 2010 - 2:00

Et bien, je pense qu'ils ne faut pas se poser trop de questions
Faut laisser venir les choses et trouver les meilleures solutions à ce moment lá
C'est ça aussi l'amour de la vie,
Il faut s'aimer soi même si l'on veut vivre
Donc c'est toujours bien de partager cet amour avec qq'un d'autre : il faut toujours rechercher le Bonheur
Voir le film A la recherche de bonheur a/Will Smith
Je ressens une sensation semblable à celle du bonheur actuellement en écrivant (puisque je peux encore voir un peu de l'autre oeil) même s'il est 2h du mat et puis je me rejouis de vous connaître, tout en écoutant de la musique: La musique si importante
-comme me disait mon amie "au moins tu entends!" Et oui c'est beau aussi
Je dormirai plus tard, mais je veux vivre cet instant, je veux vivre á ma manière
Demain je ne sais pas donc c'est maintenant qu'il faut en profiter
Il faut bien nous soulager d'une manière ou d'une autre
Moi, Quand je me suis récupérée -à peu près- de ma paralysie, j'ai dansé plusieurs nuits suivies dans ma cuisine accompagnée de la radio -la cortisone y était pour qq chose aussi-
Mais j'avais besoin de bouger
Maintenant je fatigue très vite mais je tiens debout
Ma dernière crise date d'avril 2010
A+
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Petit tour Empty Ici et maintenant

Message  fée des agrumes Mer 15 Déc 2010 - 12:19

C'est bien la grande leçon à tirer de nos existences éphémères et fugaces. Very Happy
Lâcher prise et vivre ce qu'il y a à vivre.
Cependant, mon parcours est tel que je n'ai pu m'empêcher de me poser des questions sur le sens de ce cataclysme dans une vie déjà chargée d'épreuves. Des rencontres, des circonstances et une psychanalyse ont fait sacrément avancer ce bidule dans ma tête.Cool
Nous sommes des êtres de sens.
Avril 2010!? Ola, c'est frais. Depuis quand es- tu diagnostiquée Marie Ange?
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Petit tour Empty introspection, quand tu nous tiens

Message  Angélique Mer 15 Déc 2010 - 19:49

sommes-nous victimes ou plutôt bénéficiaires d'une introspection profonde ? je m'explique, il y a une dizaine d'années, j'avais une collègue de travail qui regardait, sans en manquer une seule, les émissions de Jean-Luc Delarue. un matin, elle me dit qu'elle ne comprenait pas : des handicapés étaient sur le plateau et au final, remerciait la vie... bon, évidemment, quand on est en bonne santé, on les regarde un peu comme "allumés" en entendant cela et elle n'y croyait pas, ni ne pouvait comprendre et il y avait une forme de violence dans son refus (peut-être était-ce de la peur ?). quant à moi, profonde incrédulité... je ne sais pas à quoi c'est dû, mais, pour en avoir discuté avec un ami très cher, gravement malade lui aussi, et après avoir lu Claude Pinault (le syndrome du bocal), il s'est imposé ma vérité en la matière : c'est de la rage, une volonté enragée. lorsque j'ai répondu au questionnaire du CHU de Strasbourg sur ma qualité de vie, en étant parfaitement honnête, je me suis qualifiée d'heureuse. et je constate tous les jours que ma bonne humeur et mon refus de me plaindre (c'est pas moi qui le dit, ce sont mes collègues) au pire n'est pas comprise (?), au mieux épate... enfin, c'est comme ça maintenant. là où je m'interrogeais ou cherchais midi à quatorze heures par le passé, maintenant tout va bien, rien n'est grave et on verra bien ! je crois finalement, qu'intellectuellement, rien n'a été aussi clair qu'aujourd'hui. je me connais et je suis assez fière de moi (ça fait du bien à l'ego). moi qui étais plutôt grave et réfléchie, je me suis découverte profondément optimiste... une seule vérité : c'est dans l'épreuve que l'on se découvre et que l'on mesure ce qui mérite de revêtir un tant soit peu d'importance Razz
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Petit tour Empty Angélique

Message  fée des agrumes Jeu 16 Déc 2010 - 14:40

J'aime beaucoup ton message précédent, j'y ai pensé toute la nuit avec joie! Merci merci!
Figure- toi que j'ai répondu aussi à ce questionnaire et comme toi, il en ressortait sérénité et bonheur. Very Happy
Nous avons tous tellement peur de perdre, de nous retrouver en danger que nous n'arrivons pas à voir le beau et pi arrive un truc grave. Pour certains, c'est une prise de conscience, une révélation qui permet de relativiser. Et cette rage de vivre! Oh oui! parce qu'avec la conscience concrète de notre fragilité, arrive l'urgence de vivre pleinement; ( je ne sais pas si je m'exprime bien drunken )
Enfin, bref, oui, j'adhère tout à fait à ta vision cheers
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Message  chelle Dim 23 Jan 2011 - 10:38

lorsque je suis tombée malade, j'avais 34 ans et je venais d'avoir un bébé. J'ai commencé par vomir ,des maux de tête horribles et la perte de l'œil droit. 18 mois pour le diagnostique :"Maladie de Devic Atypique".
après plusieurs flashs de cortisone ( 5g pendant 5 jours) et la perte de mon oeil gauche j'ai fait une 1er chimio Andoxan 11 cures (1 par mois)j'ai pu récupérer mon oeil gauche pas le droit et de nouveau rechute. Je suis passée au cellcept 2 g/jour + neurontin, cymbalta...
Rien n'a fait :poussé au niveau des jambes, paralysie complète. je suis passée au Maptera 4 cures tous les 15 jours , j'ai récupéré un peu. Je suis restée tranquille 6 mois. Ensuite des petites poussées que les flashs de cortisone ont calmés, mais un fond douloureux (sensibilité à fleur de peau)est resté. De nouveau grosses poussées au niveau des intestins (tout ce que j'avale était une torture même la salive) flashs de cortisone sans résultat, téjélines idem, plamasphérèses peu de résultat pour beaucoup de contraintes.Là depuis le mois d'août je suis en poussée, J'ai refait du Maptera sans résultat. Le neuro me propose un traitement par chimio la novantrone avec pour effet secondaire risque de leucémie (1 cas /1000) je vous avoue que je suis morte de trouille donc je supporte la douleur, les vertiges et les jambes qui flanchent. Voilà où j'en suis. Si quelqu'un a des renseignement sur un traitement que je n"est pas essayée merci de me l'écrire. Pour les effets secondaires de la chimio, pour moi l'homéopathie a été géniale. Désolée c'est un peu long à lire. bise Sandra

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Message  fée des agrumes Lun 24 Jan 2011 - 11:52

Bonjour Sandra,
Encore un de ces parcours douloureux avec son lot d'incertitudes et de douleurs!
Je n'arrête pas de me demander comment tu as pu t'occuper de ton bébé! affraid Qu'en est- il désormais?

Pour ce qui est des traitements, nous en parlons sur le forum: des traitements et leurs effets, as- tu déjà regardé?
Mis à part qq impondérables qui reviennent régulièrement, nous avons chacun des expériences différentes selon nos corps, nos réactions et les médecins. Tous n'en restent pas moins un parcours de longue haleine en tâtonnement et doutes.
A bientôt là- bas sur cet autre forum
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Petit tour Empty vie avec la maladie

Message  chelle Lun 24 Jan 2011 - 18:34

Lorsque je suis tombée malade ma puce avait 1 mois. J'ai la chance d'avoir un mari et 2 autre enfants(14 et 12 ans à l'époque) formidables. Nous avons été très bien secondés par ma belle famille. J'ai été hospitalisé loin de mon domicile plusieurs mois et les personnes du CHU de Nîmes ont été supers, j'ai pu avoir les enfants en salle de cours du service. Tout le monde a été génial, c'est ce qui m'a permit de garder le morale lorsque j'étais loin d'eux. Pour le forum donc vous parlez pourriez-vous être plus précis.Merci bise Sandra.

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Message  fée des agrumes Mar 25 Jan 2011 - 9:14

https://vivre-avec-devic.exprimetoi.net/c4-des-traitements-et-de-leurs-effets

Il y a là qq interventions diverses avec les témoignages différents de ceux qui s'attardent par ici.

En tout cas, bravo à vous tous pour avoir pu/ su faire face, ensemble! Ces épreuves nous révèlent tellement sur soi et les autres.. pas systématiquement en bien.

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