Petit tour

J'avais 34 ans quand Devic s'est pointé.
C'était une période de grande interrogation, je réalisai depuis quelques mois dans une violence sourde combien ma vie était une impasse. J'étais coincée dans un truc qui ne me plaisait pas, où je me sentais emprisonnée et je ne savais pas où j'allais. Même sans cet accélérateur, j'envisageais de passer par une psychanalyse histoire de sortir d'un parcours jalonné de tourments, de souffrances et d'impasses.
Cela a t-il seulement un sens? Mystère.

Pour moi la maladie et arriver alors que je me posais bcp de question, 2mois avant de me marié avec des remords sentimental du passé et ne sachant pas si je ferai le bon choix elle est arriver coïncidence?

Et bien, je pense qu'ils ne faut pas se poser trop de questions
Faut laisser venir les choses et trouver les meilleures solutions à ce moment lá
C'est ça aussi l'amour de la vie,
Il faut s'aimer soi même si l'on veut vivre
Donc c'est toujours bien de partager cet amour avec qq'un d'autre : il faut toujours rechercher le Bonheur
Voir le film A la recherche de bonheur a/Will Smith
Je ressens une sensation semblable à celle du bonheur actuellement en écrivant (puisque je peux encore voir un peu de l'autre oeil) même s'il est 2h du mat et puis je me rejouis de vous connaître, tout en écoutant de la musique: La musique si importante
-comme me disait mon amie "au moins tu entends!" Et oui c'est beau aussi
Je dormirai plus tard, mais je veux vivre cet instant, je veux vivre á ma manière
Demain je ne sais pas donc c'est maintenant qu'il faut en profiter
Il faut bien nous soulager d'une manière ou d'une autre
Moi, Quand je me suis récupérée -à peu près- de ma paralysie, j'ai dansé plusieurs nuits suivies dans ma cuisine accompagnée de la radio -la cortisone y était pour qq chose aussi-
Mais j'avais besoin de bouger
Maintenant je fatigue très vite mais je tiens debout
Ma dernière crise date d'avril 2010
A+

sommes-nous victimes ou plutôt bénéficiaires d'une introspection profonde ? je m'explique, il y a une dizaine d'années, j'avais une collègue de travail qui regardait, sans en manquer une seule, les émissions de Jean-Luc Delarue. un matin, elle me dit qu'elle ne comprenait pas : des handicapés étaient sur le plateau et au final, remerciait la vie... bon, évidemment, quand on est en bonne santé, on les regarde un peu comme "allumés" en entendant cela et elle n'y croyait pas, ni ne pouvait comprendre et il y avait une forme de violence dans son refus (peut-être était-ce de la peur ?). quant à moi, profonde incrédulité... je ne sais pas à quoi c'est dû, mais, pour en avoir discuté avec un ami très cher, gravement malade lui aussi, et après avoir lu Claude Pinault (le syndrome du bocal), il s'est imposé ma vérité en la matière : c'est de la rage, une volonté enragée. lorsque j'ai répondu au questionnaire du CHU de Strasbourg sur ma qualité de vie, en étant parfaitement honnête, je me suis qualifiée d'heureuse. et je constate tous les jours que ma bonne humeur et mon refus de me plaindre (c'est pas moi qui le dit, ce sont mes collègues) au pire n'est pas comprise (?), au mieux épate... enfin, c'est comme ça maintenant. là où je m'interrogeais ou cherchais midi à quatorze heures par le passé, maintenant tout va bien, rien n'est grave et on verra bien ! je crois finalement, qu'intellectuellement, rien n'a été aussi clair qu'aujourd'hui. je me connais et je suis assez fière de moi (ça fait du bien à l'ego). moi qui étais plutôt grave et réfléchie, je me suis découverte profondément optimiste... une seule vérité : c'est dans l'épreuve que l'on se découvre et que l'on mesure ce qui mérite de revêtir un tant soit peu d'importance

lorsque je suis tombée malade, j'avais 34 ans et je venais d'avoir un bébé. J'ai commencé par vomir ,des maux de tête horribles et la perte de l'œil droit. 18 mois pour le diagnostique :"Maladie de Devic Atypique".
après plusieurs flashs de cortisone ( 5g pendant 5 jours) et la perte de mon oeil gauche j'ai fait une 1er chimio Andoxan 11 cures (1 par mois)j'ai pu récupérer mon oeil gauche pas le droit et de nouveau rechute. Je suis passée au cellcept 2 g/jour + neurontin, cymbalta...
Rien n'a fait :poussé au niveau des jambes, paralysie complète. je suis passée au Maptera 4 cures tous les 15 jours , j'ai récupéré un peu. Je suis restée tranquille 6 mois. Ensuite des petites poussées que les flashs de cortisone ont calmés, mais un fond douloureux (sensibilité à fleur de peau)est resté. De nouveau grosses poussées au niveau des intestins (tout ce que j'avale était une torture même la salive) flashs de cortisone sans résultat, téjélines idem, plamasphérèses peu de résultat pour beaucoup de contraintes.Là depuis le mois d'août je suis en poussée, J'ai refait du Maptera sans résultat. Le neuro me propose un traitement par chimio la novantrone avec pour effet secondaire risque de leucémie (1 cas /1000) je vous avoue que je suis morte de trouille donc je supporte la douleur, les vertiges et les jambes qui flanchent. Voilà où j'en suis. Si quelqu'un a des renseignement sur un traitement que je n"est pas essayée merci de me l'écrire. Pour les effets secondaires de la chimio, pour moi l'homéopathie a été géniale. Désolée c'est un peu long à lire. bise Sandra

A bientôt là- bas sur cet autre forum

Lorsque je suis tombée malade ma puce avait 1 mois. J'ai la chance d'avoir un mari et 2 autre enfants(14 et 12 ans à l'époque) formidables. Nous avons été très bien secondés par ma belle famille. J'ai été hospitalisé loin de mon domicile plusieurs mois et les personnes du CHU de Nîmes ont été supers, j'ai pu avoir les enfants en salle de cours du service. Tout le monde a été génial, c'est ce qui m'a permit de garder le morale lorsque j'étais loin d'eux. Pour le forum donc vous parlez pourriez-vous être plus précis.Merci bise Sandra.