bonne conclusion je pense

je crois que tu es dans le vrai, et je pense que l'histoire de la découverte de cette maladie y est pour quelque chose, Devic a longtemps été considéré comme une sorte de SEP et certainement traité comme telle ( j'ai moi aussi fait quelques recherches, on est pareil, j'essaie de comprendre )Ce qui est a mon sens une erreur, l'autoimmunité ne se traite pas comme l'inflammation a coup de cortisone, ce n'est pas suffisant, ce n'est que du symptomatique! il ne suffit pas d'arroser le feu, si tu n'arrete pas l'incendiaire, cela rime a rien. J'ai d'ailleurs demandé a arreté mon solu 1gr par mois car a par me faire ''gonfler'' je ne vois aucun progrès au point de vue urinaire,

Je suis tout à fait d'accord avec toi d'arrêter le solumédrol , 1 g par mois , je pense comme toi que c'est inutile et dangereux.

Je suis tout à fait d'accord avec toi que le solumédrol a peu de chance d'aider le système immunitaire à fonctionner normalement et qu'il faut agir au niveau immunitaire pour éviter les poussées mais aucun traitement préventif ne marche à 100% pour tous les malades et quand il y a le feu comme tu dis, il faut bien l'éteindre !

Je ne suis pas du tout d'accord quand tu dis que l'effet du solumédrol est uniquement symptomatique lors des poussées, à condition bien sûr qu'il s'agisse bien de poussées car si ce sont des séquelles ou des lésions, le solumédrol ne sert plus à rien.

Dans le cas de poussées de DEVIC en cours, j'insiste sur l'expression "en cours", le solumédrol (ou/et les échanges plasmatiques) sont souvent efficaces et ne sont pas que symptomatiques , ils empêchent de véritables catastrophes chez certaines personnes en leur sauvant la vie par exemple.

Puisque tu compares l'inflammation à un feu, tu connais peut-être ce qu'on dit d'un feu : au départ, un verre d'eau suffit à l'éteindre et il y a très peu de dégâts, après une minute il faut un seau ...etc

dans symptomatique, je voulais dire que cela agit sur l'inflammation de la myéline mais bien sur quand les dégâts sont déjà fait...elle ne fait pas de miracle...
mais chez certain patient, peut être en raison d'attaque plus sévère échappe à ce traitement même si la poussée est prise a temps.

Je suis d'accord, de nombreux cas existent :

Le solumédrol est totalement inefficace chez certains, même quand la poussée est prise à temps apparemment.

Pour certains patients, les neuros ont recours à des doses hypermassives de solumédrol pour leur sauver la vie et ça marche parfois, je connais un cas qui a reçu 12 grammes en 12 heures !!!

Pour d'autres patients, rien n'arrête les poussées, c'est terrible, c'est sur eux que les prochains traitements seront traités car ils n'ont plus rien d'autres à essayer, j'espère ne pas en faire partie  

Il y a encore plein d'autres cas, l'administratrice du forum est un cas très particulier par exemple, son histoire mérite d'être lue si ce n'est pas déjà fait ...

et moi qui trouve que j'en ai ramassé beaucoup trop depuis 1 an (20 gr quand meme
c vrai qu'il y a toujours pire... on a tendance a l'oublier...