c'est parti!

Maintenant qu'il en a parlé, je réalise qu'il manquait une catégorie pour papoter de choses et d'autres pas forcément en lien avec la maladie, ses conséquences et les traitements. Merci donc à Senga d'avoir insufflé cette idée et profitez- en! ... En bon esprit, évidement.

cf. là: https://vivre-avec-devic.exprimetoi.net/t66-bonnes-fetes-a-tous

Un catégorie BLA-BLA où on se prend pas la tête , quelle bonne idée, merci!

Je nous souhaite une année 2012 super-belle-douce puissance 1000

Grosses bises à toutes et à tous

Bonne année tout le monde!

Bonjour à vous, moi j'ai envie de parler vacances!! Cela fait plus de 5 ans que je suis malade et les vacances ont été mis en parenthèse. trop peur des poussées ( dernière prise j'en ai fait une, je me suis retrouvée paralyser au niveau du bassin + jambes) Je n'ai pas voulu interrompre les vacances de mes enfants du coup la poussée est monté en puissance. Mais aujourd'hui j'ai envie de partir un peu et j'ai décidé de m'organiser au cas où! je pars en Corse chez ma sœur donc nous allons essayé de trouver sur place une infirmière qui pique dans la C.I.P pour les flash de solumedrol au cas où et voir avec le neuro pour partir avec la prescription comme ça au pire je ferais tout sur place. j'espère que ce n'est pas une folie, de toute façon rien n'empêche les poussées( une tous les trois mois environ) alors je me dis qu'il faut profiter, marre de mettre ma vie en stand by! De plus j'en ai parlais à mon mari et aux enfants en évitant de m'éterniser sur mes craintes et en les rassurant, ils sont partant et je suis ravie. Voilà juste un peu de bla,bla.. A bientôt

malgré les poussées, j'ai réservé les billets nous partons fin juillet une dizaine de jours. tout le monde est ravi et j'ai hâte d'y être. j'ai envie de retrouver ma famille et de profiter à fond de notre séjour avec mes enfants et mon mari. j'espère que cette saleté de maladie me laissera tranquille. je suis en train de faire mes flashes en ce moment puisque je suis en poussée. je pars dans un mois j'espère que ça ira que la cortisone me protègera encore un peu. je croise les doigts et surtout pensez bien à moi. je vous raconterais au retour. bisous à tous, à bientôt sandra

j'avais besoin de parlé à quelqu'un et j'ai pensé à vous. dimanche matin ma fille de 5 ans s'est réveillé en convulsant, les yeux révulsés. nous avons eu la peur de notre vie. nous sommes partis immédiatement à l'hôpital et dans la voiture, elle a perdu connaissance. nous avons cru l'avoir perdu. je ne trouve même pas de mots pour décrire ce que j'ai ressenti. je n'arrivais plus à respirer tellement j'étais morte de peur. elle a repris connaissance au bout d'un moment interminable. elle s'est mise à pleurer. je n'ai jamais été aussi contente de l'entendre pleurer. je voulais qu'elle continue jusqu'à l'hôpital comme ça je savais qu'elle était toujours avec moi. A notre arrivée, nous avons été pris en charge tout de suite. ils lui ont injectée du valium. elle continuait à pleurer et avait beaucoup de mal à parler. j'ai eu peur qu'il y ai une lésion dans son cerveau et j'avais tellement peur de la réponse que je n'ai pas osé demander. nous sommes allé en pédiatrie et là le pédiatre nous a posé des questions auquel nous étions incapable de répondre. A quel heure a commencé la crise, si elle était pâle, combien de temps ça a duré? je ne savais même pas l'heure qu'il était au moment où il me posait la question, je n'ai vu que ses yeux et une éternité!!! c'est tout ce que j'ai pu dire. dans la panique nous n'avons pensé qu'à une chose, notre bébé d'amour était en danger!! je sais que c'est leur boulot de poser ce genre de questions mais j'avais l'impression d'être une mère indigne de ne pas savoir. En fin de matinée elle s'est endormis et quand elle s'est réveillé nous avons retrouvé notre petite fille. elle ne se souvenait de rien et tant mieux. je lui est dit qu'elle était tombée dans les pommes et que nous avions eu très peur et que c'est pour ça que nous l'avions emmenée à l'hôpital. elle a passé un électro-encéphalogramme et jeudi elle passe une IRM. Nous sommes rentré à la maison. elle est en pleine forme, elle joue et chante comme d'habitude. la journée tout va bien mais la nuit je suis paniquée. j'ai peur de ne pas l'entendre et que cela recommence. j'ai tout le protocole à suivre et je sais que je ne paniquerai pas si ça recommence même si j'aurais aussi peur, j'ai le protocole à suivre au cas où. mais elle sera diagnostiquée épileptique ce qui veut dire traitement. elle n'a que 5 ans et déjà les galères commencent. je suis allée sur internet pour avoir des informations sur cette maladie. beaucoup de gens vivent très bien et non presque plus de crise voir plus du tout. mais c'est mon bébé et elle a déjà vécu par ma maladie des choses pas facile. elle avait un mois quand je suis tombé malade, on a été séparée et les poussées où elle me voit mal la rende triste et maintenant ça. c'est l'horreur! la vie n'est vraiment pas juste, le sort s'acharne. Même si le pédiatre nous a dit qu'elle ne ferait peut-être plus de convulsions, j'ai retenu le "peut-être" ce qui veut dire qu'elle peut en refaire. elle n'avait pas de fièvre, elle était comme d'habitude. c'est encore un truc de fou. j'espère que ça ira mais pour l'instant je ne peux pas la laisser, je ne suis pas prête. heureusement c'est les vacances! vous devais penser que je ne suis pas rationnelle mais je ne peux pas imaginer ne pas être près d'elle en cas de soucis. désolé c'est long mais j'avais besoin de le raconter. A bientôt.

Bonjour Sandra,

merci d'avoir pensé à nous pour parler de ta fille et de ta peur de l'avenir. Je ne suis pas à ta place mais je pense qu'il est tout-à-fait normal de s'inquiéter pour son enfant dans de telles circonstances et je ne trouve pas ton attitude irrationnelle.
Je connais une enfant qui a eu des convulsions à l'âge de 2 ans et demi, elle a maintenant 10 ans et cela ne s'est jamais reproduit. La différence, c'est qu'elle avait eu beaucoup de fièvre avant et après les convulsions, il y avait donc une cause apparente.
Le problème, c'est qu'on ne peut pas vraiment comparer avec ta fille qui est plus âgée et n'avait pas de fièvre.
Malgré cela, les convulsions sont assez fréquentes chez les enfants et je te laisse un lien sur le sujet :
http://www.medecine.ups-tlse.fr/dcem4/module11/urgence/190_Convulsions_enfant.pdf

Quand tu dis que la vie n'est pas juste, je suis d'accord à 100%. A mon avis, la justice est un concept qui a été inventé par l'être humain mais cela ne fait pas partie de la logique de la vie qui est basée sur la loi du plus « fort ». Il est certain que ta fille subit ta maladie et que cela lui fait du mal de te voir souffrir si souvent mais j'espère que tu ne te sens pas coupable.
Je vais maintenant te dire une chose idiote mais malheureusement vraie : la maladie fait partie de la vie, nous sommes des êtres tellement complexes qu'un tout petit défaut quelque-part peut avoir des conséquences catastrophiques. Le vrai miracle, c'est quand le corps fonctionne normalement mais cela ne peut pas durer éternellement ! Nous devons malheureusement vivre avec cette certitude qu'un jour ou l'autre, notre belle « mécanique » ou celle de nos proches va se freiner ou se bloquer.

Bises

bonjour à tous et merci Thierry pour ton message. Tout d'abord ma puce va bien. Son IRM est normal. Ouf!! Pas de lésions ou pire. Au service pédiatrique de ma ville nous sommes tombés sur une équipe de M----E!! lorsque nous sommes revenus pour passer l'examen, nous sommes allés dans le service pour qu'ils lui posent une perf. nous sommes arrivés avec un quart d'heure d'avance. Dans la salle l’infirmière nous a dit qu'elle allait lui faire le "calinox" pour pouvoir la perfuser tranquillement. je me suis dit bonne idée à part que sans rien lui expliquer (alors qu'elle avait du temps) elle lui a collée le masque sur la bouche. Ma puce a paniqué et a crié qu'elle étouffait et qu'elle avait peur. Normal! cette abrutie d'infirmière a répondu tant pis pour elle je pose la perf. je suis restée relativement calme car je lui avais mis des patchs Emla. ensuite elle a voulu lui donnée un médicament pour la calmer lors de l'IRM. il avait un goût horrible. j'ai demandé un sirop pour que ça passe mieux, l'infirmière (la même) n'a pas voulu et évidemment elle a tout recraché. Pour le coup s'était ma fille la pénible. le temps passait et l'heure de l'examen approchait, mon mari est allé voir le pédiatre. il nous a fait retourné en salle d'examen et là l'infirmière lui a fait une injection rectale. tout ce cirque alors qu'il aurait pu faire ça avant. Ensuite je dis à ma fille que nous allons allé dans la machine qui fait beaucoup de bruit (je lui avais expliqué à la maison ce qu'était un IRM en lui disant toutes les phases, le casque, la machine qui avance, le bruit que nous nous sommes amusées à faire.) Le pédiatre me jette en me disant que je traumatise ma fille. abruti! lui aussi. je la connais assez pour savoir qu'elle aurait paniqué sans explication d'ailleurs on voit des adultes le faire. je garde toujours mon calme apparent, je prends ma fille et nous partons pour l'IRM. l'examen s'est super bien passé. elle n'a pas bougé, je suis restée près d'elle en lui tenant la main. la dame de l'IRM lui a même remis un diplôme. nous sommes retourné en pédiatrie où nous étions attendu. on nous a demandé si l'Irm avait pu être fait et j'ai répondu que oui avec un grand sourire de satisfaction en leur montrant son diplôme et en leur disant combien j'étais fière d'elle. ensuite nous avons vu le pédiatre. nous lui avons dit que nous aurions les images dans l'après-midi mais qu'il pouvait les appeler pour avoir les résultats tout de suite. il nous a répondu que nous pouvions attendre alors que nous nous faisions un soucis monstre il nous demandait d'attendre encore! mon mari lui a dit que nous ne bougerions pas tant qu'il n'appellerait pas. il l'a très mal pris mais à téléphoner. ensuite il nous a pris rendez-vous pour un EEG dans un mois. il m'a dit qu'il m'appellerait seulement s'il avait quelque chose quand il aurait les résultats et là encore j'ai fait la "chieuse", je lui ai dit que je voulais qu'il m'appelle qu'il y est quelque chose où pas, que rien ne me prouvais qu'il ne m'avait pas oublié. il a répondu qu'il n'oubliait personne mais je lui ai dit que je m'en foutais il devait m'appeler et que sur le dossier de ma fille il pouvait écrire "mère très pénible à rappeler!". Je ne sais pas ce que ces gens font en pédiatrie, ils ne considèrent pas l'enfant, pas la souffrance et l’angoisse des parents. Je sais que pour eux c'est banal mais pour nous, parents s'est très dure quand notre bébé d'amour va mal et qu'on se sent impuissant. j'ai rendez-vous lundi avec un neuro-pédiatre à Montpellier, j'espère qu'il répondra à toutes nos questions.
Pour le positif, nous sommes quand même partis en vacances en Corse chez ma sœur et c'était super. les enfants se sont régalés, mon mari a pu décompresser et moi j'étais rassuré pour ma puce car elle dormait avec nous et je l'avais près de moi tout le temps. Désolé pour la longueur et bises à tous.

Bonjour Sandra,

merci pour les nouvelles rassurantes sur ta fille et sur vos vacances qui se sont bien passées malgré tout.
Pour ce qui est de l'équipe médicale pédiatrique, c'est moins rassurant mais je ne suis pas étonné, cela ressemble à un complexe de supériorité où le patient et sa famille ont toujours tort face aux professionnels. Je pense que nous avons tous vécu ça et c'est assez caractéristique de notre beau pays, la France.
Autant je peux comprendre qu'un médecin se comporte comme le dépositaire du savoir, puisque c'est normalement le cas, mais cela ne lui donne pas le droit de se croire au dessus de nous dans tous les domaines : nous avons le droit de prendre en charge notre santé et d'exiger un certain nombre de choses.
J'ai encore plus de mal avec les infirmières qui ont pris la grosse tête parce-qu'elles travaillent dans le domaine médical.

Bises à toute ta famille.

bonjour à tous et merci pour vos messages. le pédiatre que nous sommes allés voir a été super. il nous a tout expliqué sur les crise d’épilepsie. Margot a refait 2 crises partielles avant la rentrée, le 31/08 et le 02/09. nous avons eu peur mais nous savions ce qui se passait. elles ont été brèves. aujourd'hui elle est sous traitement "micropakine". Elle a attaqué mardi et pour le moment elle le tolère bien. nous verrons par la suite. la rentrée s'est bien passé pour elle, pour moi cela a été plus dur. j'ai eu dût mal à la laisser. j'avais peur de ne pas être là en cas de crise. mon mari est resté avec moi toute la matinée. je n'ai pas arrêté de pleurer et d'angoisser. j'avais une boule et du mal a respirer, c'était nul mais je n'arrivais pas à me calmer. nous sommes allés devant l'école à 11H pour l'attendre et là ça allait mieux ( elle sort à 11h40). lorsque je l'ai vu arriver et qu'elle allait bien je me suis senti mieux et maintenant ça va. elle ne sait rendu compte de rien et nous a raconté sa matinée. nous avons rencontré la directrice et la maitresse pour mettre en place un PAI de cette façon elles savent la conduite à tenir en cas de crise et cela me rassure. bonne après midi à tous et à bientôt.

coucou ,
ravie de voir que ca va mieux .je voulais te dire que j ai un neveu qui a eu quelques crises d epilepsie aussi il a eu le meme traitement et au jour d aujourd hui il ne fait plus de crise .Il vit sa vie normalement.
j espere qu il en sera de meme pour ta puce.
Bon courage