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Relai de témoignage
Maladie ou syndrome de Devic, et puis? :: Premiers symptômes et parcours jusqu'au diagnostic :: Parcours du combattant? :: Au creux de la vague!
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Relai de témoignage
Je vous copie ici un message reçu en privé suite à une méconnaissance des fonctionnalités du forum; c'est une nouvelle personne présentée sous le nom de Santa. Voici donc son témoignage:
bsr moi j'ai etait hospitalisée en dec 2011
voila mon histoire en 95 nevrite retro bulbaire de l'oeil gauche a ce jour je voie tjrs dans le brouillard sans couleurs
99 opérée de 2 tumeurs
2001 hospitalisée pour une perte de connaissance et la surprise mes os se decalcifie et j'ai une fybromyalgie avec suspicion de sep.Traitement pour les os et pour la fybromyalgie!
2010 un sejour aux urgences pour une paralysie faciale resultat manque de magnesium scan normal!
dec 2011 hospitalisée 3 semaine car ma jambe droite c'est paralysée,bilans sanguin,2 irm,pl,biopsie,plan evoqué visuel au resultat pas de larmes donc larmes artificielle 6x par jrs,scan thoacique qui n'est pas bon et mes irm non plus,j'ai la moelle epiniére enflamée et deux plage touchée dans la substance blanche au cerveau!6 jours de 250ml de solumedrol a 1 grs avec mon traitement que je prend depuis 2001.Dignostique sep et autre maladie neuro degenerative pas connu donc sortante mais en fauteil car malgés les bolus et le kiné pas d'amelioration! Vlan hier mes examens me revienne de boston en demandant un nouveau bilan sanguin qui a etait fat ce matin recheche de la vitamines B2 ET B6 pour voir si c'est la maladie de devic et cette apres midi tep en nucleaire pour savoir quel taitement pour soigne sep et devic bon courage a tous et garder le moral moi ca a commencé a 27 ans et j'en ai 39 a present.IL y as des jours avec et des jours sans mais je me bats pour ma fille et ma famille a btot
99 opérée de 2 tumeurs
2001 hospitalisée pour une perte de connaissance et la surprise mes os se decalcifie et j'ai une fybromyalgie avec suspicion de sep.Traitement pour les os et pour la fybromyalgie!
2010 un sejour aux urgences pour une paralysie faciale resultat manque de magnesium scan normal!
dec 2011 hospitalisée 3 semaine car ma jambe droite c'est paralysée,bilans sanguin,2 irm,pl,biopsie,plan evoqué visuel au resultat pas de larmes donc larmes artificielle 6x par jrs,scan thoacique qui n'est pas bon et mes irm non plus,j'ai la moelle epiniére enflamée et deux plage touchée dans la substance blanche au cerveau!6 jours de 250ml de solumedrol a 1 grs avec mon traitement que je prend depuis 2001.Dignostique sep et autre maladie neuro degenerative pas connu donc sortante mais en fauteil car malgés les bolus et le kiné pas d'amelioration! Vlan hier mes examens me revienne de boston en demandant un nouveau bilan sanguin qui a etait fat ce matin recheche de la vitamines B2 ET B6 pour voir si c'est la maladie de devic et cette apres midi tep en nucleaire pour savoir quel taitement pour soigne sep et devic bon courage a tous et garder le moral moi ca a commencé a 27 ans et j'en ai 39 a present.IL y as des jours avec et des jours sans mais je me bats pour ma fille et ma famille a btot
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