ah bas les poussées!

oui moi j'ai vite compris... c violent... j'ai passé deux mois terribles, je ne les souhaite a personne! je prendrais tout ce qu'on me dira de prendre pour l'éviter !

Je ne sais pas si tu l'as déjà écrit ailleurs , je voudrais savoir combien de jours se sont passés entre tes premiers symptômes de poussée et le début du traitement par corticoïdes et combien de jours le traitement a-t-il duré?

et bien tout dépend de quelle poussée:
la NORB de 2003: pas de cortisone car cela a été diagnostiquée AVC car elle était atypique... déficit afférent pupillaire mydriase aréactive... heureusement peu de séquelles amputation latérale du champs visuel et pupille capricieuse
l'ataxie de 2012: 2 mois... j'ai été baladée un moment, ORL ( on suspectait un problème oreille interne et bien sur c'était pas ça), neuro de ville ( a oublié! il a écrit a mon médecin de ville que c'étai psychiatrique car mon premier IRM était normal!) et enfin j'ai vu la bonne personne, le temps de refaire Irm, PL...
les problèmes vésicosphinctériens: 2 heures après mon arrivée aux urgences 7gr en une semaine et malgré cette bonne prise en charge, le réponse n'a pas été probante

nath88 a écrit:
les problèmes vésico-sphinctériens: 2  heures après mon arrivée aux urgences 7gr en une semaine et malgré cette bonne prise en charge, le réponse n'a pas été probante

Merci, tu vas me peut-être me trouver tatillon mais :

- Tes problèmes vésico-sphinctériens avait commencé combien de temps avant que tu n'ailles aux urgences? Sont-ils apparus brutalement ou progressivement?

- quand tu parles des IRM qui ne révélaient rien, j'ai vu dans un autre sujet que tes IRM sont mauvaises plusieurs mois après les poussées, c'est très étrange en effet, j'espère que ton neuro est sûr du diagnostic DEVIC car dans cette maladie , seules les poussées provoquent des lésions !

pour être plus précise:
en 2003:
NORB probable
forte baisse acuité visuelle, mydriase peu réactive, IRM normal, PEV perturbé> diagnostic avancé AVC ou NORB atypique>pas de solu, pas de PL> séquelles: amputation latérale du champs visuel et pupille capricieuse
en 2012: ataxie et diplopie
1er IRM cérébral normal?
2eme IRM cérébral: 5 plaques dont 1 la plus étendue sur le bulbe
IRM médullaire: 1 zone de démyelinisation en c7d1
LCR index Igg 1,53 cellule 23
en 2013: troubles vésicosphinctériens
IRM médullaire: extension de la zone existante en cervicale
LCR index Igg 2,88 cellules:48

Mes difficultés étaient apparues 3 jours avant mon départ aux urgences. J'ai pensé avant tout a l'infection urinaire, donc j'ai effectué une analyse d'urines, on ne pense pas forcement au pire.. les troubles se sont accentués petit a petit et devant l'absence d'infection et l'impossibilité d'uriner, je me suis présentée à l'hôpital

nath88 a écrit: J'ai pensé avant tout a l'infection urinaire, donc j'ai effectué une analyse d'urines, on ne pense pas forcement au pire..   

En effet , on ne pense pas au pire surtout quand on n'a pas un diagnostic très clair, c'est vrai que 3 jours cela ne paraît pas beaucoup mais la maladie de DEVIC est souvent très agressive.

Maintenant que tu sais ce que tu as, je te conseille d'aller aux urgences dans les 24h après les premiers symptômes et immédiatement en cas de gêne respiratoire (la plupart des morts dans cette maladie se produisent à cause d'un blocage respiratoire)

oui maintenant c très clair et le neuro a bien insisté sur ce point... cela diffère avec la SEP ou l'on a 1 mois pour la cortisone et plus de chance de récupération... et c'était le diagnostic le plus probable... à ce moment là

Entièrement d'accord !