URGENT : qui a fait une poussée sous Cellcept ?

J'ai peut-être fait une poussée dernièrement, traitée par corticoïdes à haute dose (pas de prise de risque avec DEVIC), mais je suis un très mauvais élève pour la prise des immunosuppresseurs et mon cas est probablement un mauvais exemple.
Si j'interviens malgré tout, c'est que j'ai appris quelque-chose lors ma cette récente hospitalisation, ma prise de sang était bonne (CRP normale) et la particularité du système nerveux central, c'est qu'il est un peu isolé du sang (d'après le médecin) et qu'il peut y avoir une inflammation de la moelle épinière sans trace de cette inflammation dans le sang (si j'ai bien compris).
En apprenant cela, j'ai demandé si une ponction lombaire ou/et une IRM ne serait pas judicieuse, on m'a répondu qu'une IRM risquait d'être difficile à interpréter ou à comparer avec les premières (ça m'a un peu surpris!) et qu'une ponction lombaire ne nous apprendrait rien car l'inflammation est probablement chronique (là, je pense que c'est faux!).
Du coup, j'ai deux questions pour toi Angélique :

1. tes IRM étaient-elles prévues de longue date pour le suivi ou ont-elles été décidées à cause de ton bras douloureux ?
   
2. est-ce qu'une ponction lombaire a été envisagée pour toi ?

Bon courage et à bientôt

Bonjour Angélique,
je comprends que tu ne sois pas demandeuse d'un ponction lombaire mais j'aimerais bien que tu poses la question (par simple curiosité) de son éventuelle utilité pour confirmer l'inflammation.
A+

Bonjours, désolé je viens de voir le message, j'espère que ce n'est pas trop tard pour répondre. sous cellcept, j'ai fait une grosse poussée. Je me suis retrouvé paralysée du bassin jusqu'aux pieds. plus de sensations et je ne pouvais plus faire pipi. L'IRM était pitoyable. j'ai arrêté le traitement qui a été remplacé par le Mabptera en cure de 4 injections à 15 jours intervalles. j'ai récupéré mes jambes ( même si je ne cours plus comme un lapin) et ma vessie. L'IRM est redevenue presque normal ( juste quelques hyper signaux). Quand à la maladie, elle m'embête toujours. bisous

Bonjour Sandra,
au sujet de ta poussée en étant sous CellCept, j'aimerais savoir depuis combien de temps tu prenais ce médicament et avec quelle dose quotidienne.
Merci d'avance
Bises

je ne sais plus si c'était en g ou en mg donc 4g ou mg par jours depuis 6 mois il me semble désolé pour le manque de précisions cela fait 4ans donc c'est un peu vague. j'espère que ça t'aidera. A bientôt

bonjour, je suis allée chercher dans mes comptes rendus d'hospitalisation le traitement que je prenais donc c'était bien 4 g de cellcept. Voilà c'est tout. A bientôt.

Merci pour les infos Sandra,

4 grammes ou 4 comprimés ?

Si c'est 4 grammes, cela fait fait 8 comprimés de 500 mg, c'est un vrai traitement de cheval que tu as reçu, je n'ai jamais pu supporter 2 grammes et en plus tu l'as pris pendant 6 mois donc le CellCept avait eu largement le temps d'agir sur ton système immunitaire, il est donc évident qu'un immunosuppresseur n'est pas une garantie contre les poussées.
Ce n'est pas très rassurant quand on pense aux risques spécifiques des immunosuppresseurs (infections, cancers...).
A+

bonjour, j'ai bien vérifié, je prenais 2g le matin et 2 g le soir. j'ai toujours eu des doses de cheval pour tout. Mon corps a malheureusement la fâcheuse habitude de s'habituer aux traitements et dût coup, ils ne marchent jamais longtemps. C'est pour cette raison que j' en ai eu pas mal et que pour le moment les médecins ne savent plus trop quoi me donnaient pour me soulager. En somme je suis dans la "merde". A bientôt.

Hello, je répond tardivement mais j'ai fait une poussé sous cellcept, cela dit je n'avais commencé le traitement que 3 mois auparavant a raison d'1gramme seulement/jour.

Par ailleurs Angélique je suis comme toi je refuse catégoriquement de refaire une PL suite à l'expérience cauchemardesque qu'aura été ma 1ère, mais si c'est pour les anti-corps NMO ma neurologue à la salpétrière m'a demandé une nouvelle analyse à ce sujet comme les résultats de la PL été négatifs, et elle m'a dit que c'été possible via simple prise de sang (à la salpé uniquement par contre, pas dans les labo d'analyses).

Bonjour,
je rebondis au sujet des anticorps NMO dont vient de parler Senga car j'ai toujours des questions sans véritables réponses et ça me turlupine.
Lors de ma myélite, la recherche a été faite dans le sang et dans le LCR (=liquide céphalo-rachidien) provenant de la PL (=ponction lombaire). Le résultat était positif dans les deux cas, ce qui rend le diagnostic DEVIC certain à 100 %.

Jusqu'à là, tout est clair pour moi !

Ensuite, j'ai lu à différentes reprises que lorsque la recherche d'anticorps est négative, cela n'exclut pas DEVIC, là c'est très clair aussi mais je vais commencer à couper les cheveux en quatre en posant quelques questions assez précises !

Question 1 : Est-ce que la recherche d'anticorps NMO peut être négative même lorsqu'il sont présents à cause d'un manque de fiabilité ou de précision du test ?

Question 2 : Lorsque la maladie de DEVIC est avérée, est-ce que les anticorps NMO sont toujours plus ou moins présents ou arrive-t-il qu'il soit complètement absents ?

Si les anticorps NMO sont toujours présents, cela signifierait que nous sommes toujours en poussée mais que cette poussée est faible lorsqu'il y a peu d'anticorps et que la poussée est forte lorsqu'il y a beaucoup d'anticorps ! Il me semble qu'un de mes neurologues soit de cet avis car pour lui l'effet de l'immunosuppresseur est proportionnelle à son dosage. Moi j'ai un doute à cause d'une remarque du professeur De Sèze qui disait que la maladie ne progresse que par poussées.

Finalement j'arrive à me demander ce qu'est une poussée pour un spécialiste, voici donc une dernière question :
Question 3 : Une poussée est-elle définie par sa cause (présence d'anticorps) ou par ses conséquences cliniques (nouvelles douleurs, perte de mobilité...) ?

Merci d'avance à celles et ceux qui pourront m'éclairer, sans m'allumer

bonjour,

Pour ma part lors de ma poussée de 2010 les anticorps anti NMO étaient négatifs.
Le neurologue m'avait donc dit qu'on ne traiterait pas par immunosuppresseurs tant que la maladie n'était pas avérée (soit par 2ème poussée soit prise de sang anticorps positif).
En 2011 j'ai refait une prise de sang et cette fois anticorps Anti nmo étaient positifs (alors que pas de poussée), et depuis je prend immurel.

Je vois mon neurologue à strasbourg en aout si quelqu'un a des questions (visite tous les 6 mois pour suivi).

Bonne nuit
Laetitia

Bonjour Lætitia et merci,

ton message est très clair : on peut avoir une poussée sans détecter d'anticorps NMO et on peut détecter des anticorps NMO en dehors d'une poussée !
Mais finalement, je ne comprends toujours pas, je pensais que les anticorps NMO étaient responsables des lésions de notre système nerveux central, donc des poussées ! Ma curiosité m'oblige à faire de nouvelles hypothèses :

• Peut-être que les anticorps NMO peuvent être présents dans le sang sans être présents dans le LCR car il y a une sorte de barrière entre les deux, cela expliquerait l'absence de lésions du système nerveux central, donc une absence de poussée, malgré un test positif dans le sang.
  
  
• Peut-être que les anti-aquaporine-4 ne sont pas les seuls anticorps responsables des lésions. Cela expliquerait leur absence au cours de certaines poussées ! Une remarque de RaphaelB semble valider cette hypothèse car il avait dit que 25% des patients DEVIC n'ont pas d'anticorps NMO (voir message de RaphaelB).
  

J'espère ne pas être trop hors-sujet avec mes élucubrations 
Thierry

salut à tous,

nous parlions il y a quelques temps des anticorps présents ou non lors de nos analyses.
Pour ma part c'était négatif lors de la poussée puis positif un an après sans signes de poussée.

J'ai revu mon neurologue hier pour une visite de routine.
Il m'a dit qu'ils avaient fait des progrès dans le laboratoire à Lyon pour la technique de dosage de ces anticorps. Des tests ont été refaits sur mon 1er échantillon de septembre 2010 lors de la poussée, et finalement les anticoprs étaient déjà bien présents (mais non détectés il y a 2 ans lors de l'analyse).
Je suis contente de voir que les techniques évoluent dans ce domaine, et que même s'il s'agit d'une maladie rare des études sont menées.

Pour ma part je continue l'imurel 50 mg matin et 50 mg soir. Apparemment c'est un dosage très léger.
J'ai également posé la question sur la vitamine D, car plus de cas dans le nord que dans le sud (comme pour la sep). Dans la SEP apparemment les patients prennent de la vitamine D.
Il m'a prescrit une prise de sang, et en cas de carence le médecin traitant peut prescire des ampoules. Apparemment en Alsace on est tous carencés en vitamine D sans le savoir, peut être que sur certaines personnes cela a plus d'effets néfastes que pour d'autres. En tout cas si ça peut avoir ne serait-ce qu'un tout petit effet positif, faut pas hésiter à en prendre.

Je suis actuellement dans mon dernier mois de grossesse et tout se passe bien. Les études menées ont montrées que les risques de poussées étaient plus élevés suite à l'accouchement sur des patientes non traitées. Le neurologue est confiant comme je suis sous imurel et après l'accouchement il m'a prescrit 3 bolus de solumédrol en préventif.
Dans tous les cas les signes de poussées s'installant pendant plus de 24H doivent nous alarmer et il faut contacter le neurologue pour traitement.

bonne journée à tous

Bonjour Lætitia,

je suis très content d'avoir de tes nouvelles, je te souhaite que tout se passe bien pour ta grossesse et pour une suite sans poussée, j'espère.

C'est génial que tu aies posé la question sur les anticorps à ton neurologue et sa réponse éclaire grandement la situation. J'avais posé trois questions à ce sujet que je vais reprendre une à une dans ce message.

Question 1 : Est-ce que la recherche d'anticorps NMO peut être négative même lorsqu'il sont présents à cause d'un manque de fiabilité ou de précision du test ?

• Réponse : il semble que l'absence apparente d'anti-aquaporine4 lors d'une poussée DEVIC était due à un manque de précision du test avant les récents progrès. On peut désormais envisager que les anti-aquaporine4 soient les seuls responsables des poussées.

Question 2 : Lorsque la maladie de DEVIC est avérée, est-ce que les anticorps NMO sont toujours plus ou moins présents ou arrive-t-il qu'il soit complètement absents ?

• Réponse : d'après le témoignage de Lætitia, les anticorps NMO peuvent être présents en dehors d'une poussée, en tout cas au moins dans le sang car pour le LCR (liquide céphalo-rachidien), il faut une ponction lombaire et je ne sais pas s'il a été faite pour Lætitia lors du deuxième test.

Question 3 : Une poussée est-elle définie par sa cause (présence d'anticorps) ou par ses conséquences ?

• Réponse : toujours d'après le témoignage de Lætitia, les anticorps NMO peuvent être présents en dehors d'une poussée donc une poussée n'est pas définie par la présence d'anticorps mais par ses conséquences (inflammation, nouvelles douleurs, perte de mobilité...).

Pour ta remarque sur les signes de poussées s'installant pendant plus de 24H et qui doivent nous alarmer, j'avoue que c'est très difficile d'évaluer les signes en ce qui me concerne, j'ai crû faire une poussée en avril mais ni moi, ni ma neurologue n'étions totalement convaincus, la cure de solumédrol a été pratiquée en vertu du principe de précaution.

à la prochaine

Effectivement, je pense comme toi que ce n'est pas simple de différencier les signes d'une poussées. Mais mieux vaut être trop prudent, tu as bien fait de faire la cure de solumédrol en prévention.
Quels étaient les signes qui t'ont alarmé?
Est ce que les perfusions t'ont été administrées à la maison ou alors en hospitalisation complète?

merci

Laetitia,
avant de te répondre, je tiens à te dire que je ne prenais pas l'imurel régulièrement lorsque j'ai eu l'impression d'avoir une poussée.

Les signes qui m'ont alarmé sont:

• une plus grande fatigue avec encore moins de force dans les jambes que d'habitude
  
• des plantes des pieds avec des sensations inhabituelles, comme si elles étaient mouillées par exemple

Les perfusions m'ont été administrées en hospitalisation complète et j'ai même demandé à avoir plus de bolus que prévus tellement j'avais peur de devenir paraplégique.

Avant le mois d'avril, j'étais en récupération par palier depuis plusieurs mois mais ensuite, j'ai commencé à stagner et maintenant j'ai l'impression de régresser doucement mais sûrement.

A+