Cellcept, traitement de choc

Bon allez je lance le sujet
je suis sous cellcept, et j'aimerai savoir si vous aussi vous suivez ce traitement.
Si oui, comment le supportez vous?
Combien de temps avez vous mis pour vous faire à la pilule magique???
Quels effets secondaires avez vous subi?

Je suis ravie de te voir entamer une conversation

J'ai commencé Cellcept après deux mois d'Andoxan catastrophiques, 6 mois de mitoxantrone miraculeux. Au départ, il n'était pas question de prendre un traitement de suite et puis, un mois après ma dernière perfusion, j'ai appris que je prendrai ce truc... à vie? C'était presque un soulagement de ne plus avoir à supporter les perf et ses aiguilles ( j'en avais vraiment marre!)
Prise progressive pas évidente puisque j'étais littéralement assommée par ce médoc! Après une heure/ une heure et demie, je dormais debout. Peu à peu , les doses ont augmenté et je les étalais sur la journée pour ne pas devenir un zombie. Arrivée à quatre, c'était très difficile, j'étais constamment fatiguée, le moindre effort me laissait épuisée et je multipliais les infections urinaires. Cellecept réveille nos fragilités... Un concours de circonstances a fait que je suis passée à trois par jour, de moi- même et j'ai expliqué au neurologue comment cela me fut salvateur et améliorait grandement ma vie quotidienne; du coup, j'en suis restée à 3 avec son accord.
Si les infections urinaires restent un souci , que parfois, un petit rhume ou une légère infection type gastro prennent des proportions impressionnantes chez moi, je vis ma petite vie assez tranquillement. Grâce à mon médecin généraliste- homéopathe, je gère ces difficultés, anticipant en cas de début de problèmes infectieux.
Après 3 ans de cellcept, j'avoue en avoir marre , il m'arrive assez souvent d'oublier d'en prendre un.. et puis, une petite douleur par ci ou par là m'effraie et je suis raisonnable quelque temps. Il me tarde tout de même de passer à autre chose.
Tu ne dis rien de ce qu'il se passe chez toi, comment cela se passe t-il?

Pour moi, avant le cellcept, il n'y avait eu que les bolus de solumédrol...(eh oui apparemment, la maladie a été prise relativement tôt)
Le jour ou le Prof. de Seze a mis le doigt sur ce que j'avais, il m'a prescrit du cellcept.
J'ai commencé à le prendre le 25 octobre dernier, et j'augmente les doses toutes les semaines depuis.
La j'en suis à 3 comprimés/jour et je suis censée monter à 4.
Depuis le début du traitement, je suis plus fatiguée que d'habitude, et mon estomac ainsi que mes intestins en ont pris un sacré coup.
Mon médecin m'avait prévenu pour les effets secondaires, mais je ne m'attendais pas à ce qu'ils soient si présents.
Bon en même temps, on ne nous a pas prescrit de l'aspirine.
J'attends maintenant de voir ce que cela va donner avec 4 comprimés/jour

même si je conserve une certaine inquiétude sur la "nocivité" du médicament, mon entretien avec le professeur de Sèze m'a convaincue qu'il fallait faire quelque chose et ce même si pour l'instant, j'ai la grande chance d'avoir de bonnes capacités de récupération.
donc, j'ai commencé hier... à un cachet, tout va bien...
et puis, c'est "moins pire" que la mitoxantrone que mon neurologue me conseillait !

Et tu vas en prendre combien par jour alors?
D'après ce que je lis ou entends, les médecins n'attendent pas de suivre l'évolution de la maladie pour mettre un traitement Cellcept en place. Il fait ses preuves apparemment.
Autant s'éviter des handicaps causés par des poussées violentes et les chimio en intra veineuse !

tout à fait d'accord pour s'éviter des souffrances inutiles.
je dois monter à 4 au rythme de un de plus par semaine.
affaire à suivre...

Bsr ou Bjr a ttes pr ma part je suis a 4 par jr, ma neuro ma présque obligé de prendre cette Immunosuppresseur aprés la mitoxantrone car pr elle mon cas était trop grave pr ne pas le prendre

Je crois que toute personne diagnostiquée Devic y passe. Jusqu'à présent, je n'ai rencontré personne qui y échappe.
La posologie habituelle est de 4 mais sachez que 3 peuvent suffire si le traitement n'est pas bien supporté; par contre, en dessous, c'est fortement déconseillé.
Avec les progrès de la médecine des dernières années et la prise en charge des patients, peut- être avons- nous tendance à oublier que c'est une maladie grave.
J'avoue en avoir assez de ces traitements et oublier plus ou moins délibérément de prendre un comprimé de temps en temps. il suffit néanmoins d'une douleur me rappelant vaguement celles connues dans les grosses crises pour que je redevienne régulière.

Voila ca y est j'en suis à 4 /jour
C'etait pas très drôle au début, mais je crois que mon corps commence à s'habituer.
Mon systeme digestif est toujours encore un peu récalcitrant, mais je tiens bon.....
a voir ce que ca va donner à la longue.
Par contre, même avec le traitement en marche, le froid et moi on est pas copain.
Mes jambes et mes mains (surtout la droite ), me donnent du fil à retordre.....

Cellcept réveille nos fragilités... C'est le moment de prendre soin de soi et de se laisser chouchouter aussi! Si le corps ne supporte pas 4, le dire au médecin! Non mais!

il est vrai que le chaud ne nous réussit pas vraiment. par contre, que vous fait le froid ? val, tu dis que ta main te donne du fil à retordre, c'est à dire ?
moi, le froid me fait souffrir, surtout les mains. les douleurs sont plus fréquentes, l'engourdissement plus profond aussi.
quant aux pieds, l'hiver dernier, j'ai découvert ce que sont les engelures (trois orteils de chaque pied ) . j'ai toujours les pieds et les mains froids, donc je n'avais rien vu venir... faut-il préciser que, cette année, depuis que le thermomètre est passée sous les 0 degré, je ne sors pas sans mes deux paires de chaussettes !

Olala, le froid!!!
En 2006 quand j'étais très mal, j'en souffrais horriblement! Les courants d'air notamment me déchiraient le corps, c'était atroce. Une douleur profonde et difficile à soulager malgré les couches de vêtements; un coup d'air par ci un coup d'air par là et bloom, la cata!
Heureusement, je suis mieux maintenant et je m'habille en conséquence.Le plus bénéfique a été le Qi Gong!! Dès que j'ai froid, je fais qq exercices très simples et le corps réagit de suite. Fini les pieds et les mains froides... sauf quand je pars à vélo en plein hiver et que mes petits gants ne suffisent pas à arrêter l'air glacial.
Je vous mettrai qq liens vers des vidéos si ça intéresse qqn.

Il m'arrive de ne pas "Cellcepter pdt un ou deux jours en cas de constipation qui ne passe pas ou de rhume bénin ou autres.
Car pr ma part celle-ci est mon plus grd énnemie des effets indésirables de ce traitement

Quelles sont pr vs les effets indésirables les plus "régulier" a par qu'il ns fragilise a ts les méchants microbes..?

Salut! un appareillage pour soulager tu dis??
Le Cellcept te fait perdre connaissance!? Oulala et moi qui me plaind des constipations...
il est vrai que le fait que je ne marche pas, que j'avais déja un trensit lent que la maladie me la "détraqué" et en plus le Cellcept c'est po étonant!
Pr se qui est des coups de pomps sa m'arrive parfois aussi.

Au plaisir

Avant de répondre aux messages BONNE ANNEE A TOUTES ET A TOUS
Que cette nouvelle année vous apporte plein de bonnes choses et surtout et avant tout, la santé

Angélique, pour te répondre, quand je dis que mes mains sont récalcitrantes, le froid me donne pas mal de douleur dans les doigts. ELles mettent beaucoup plus de temps à se rechauffer et j'ai bien souvent du mal à les fermer.
Quand à ce qui se passe à mon travail (pas mal de temps sur PC), j'ai beaucoup plus de mal à taper sur mon clavier, impression d'engourdissement.
Et c'est un peu pareil pour les jambes. Cuisses douloureuses, engourdissement et l'impression de marcher au ralenti....
Pour le reste, la constipation fait aussi partie de joie des effets secondaires...

bon, je suis arrivée à 4 (2 matin - 2 soir) sans trop de dégâts : juste une constante nausée assez légère et des nuits courtes... donc, ça va. je pense que je bénéficiais du fait de n'avoir pas été abîmée par d'autres traitements avant.
par contre, nouveauté neuve : je ressens une brûlure dans les jambes que je ne connaissais pas avant : Devic ou Cellcept ? que le coupable se dénonce !
Val : il y a quelques années, j'ai commencé par ressentir ces engourdissements aux mains, difficulté à la frappe et objets que je lâchais : on m'a opérée du canal carpien pour cela. faut-il préciser que l'opération n'a rien changé !!!

Bonjour,
Moi j'étais sous imurel mais j'ai fais une hypersensibilité à ce médicament. Du coup le prof De Sèze me met sous cellcept. J'ai très très peur de prendre ce médicament avec tous les effets secondaires que j'entends.
J'ai eu un ulcère à l'estomac il y a trois ans et j'ai pas très envie que ça recommence, tous ce qui est troubles digestifs (nausées, vomissements, ...)me font très peur.
Alors si vous pouviez me dire dans les détails quels ont été pour vous les effets secondaires car je flippe beaucoup?
Merci beaucoup...

Bonjour
J'ai toujours aujourd'hui ces sensations de brûlures suite à une poussée
J'avais eu :
Le côté droit : bras et jambe paralysés
Le côté gauche : jambe et torse hypersensible -idem à une brûlure
Donc je confirme c'est à cause de la maladie
Le FROID est insupportable, rien ne peut toucher la peau et pique énormément rien qu'avec un courant d'air
Les carnesses sont à proscrire de côté là !
C'est l'une de mes sequellesl'autre côté est toujours touché par des raideurs et tremblements
pour lesquelles le baclofène m'endors au point de ne plus me tenir pour manger
Les douleurs musculaires sont toujours présentent et rien de ce qui m'est prescrit les atténuent
Enfin vivement le printemps !
Combien pensez vous que l'on puisse être avec cette maladie en France ?
A+

bonjour,
alors voici un peu mon point de vue aux différentes questions posées :
il me semble que les effets secondaires de type nausées, grande fatigue, troubles digestifs, sommeil un peu plus agité apparaissent dans les premiers temps puis finissent par s'estomper.Je ne sais pas si ça s'est calmé avec l'habituation ou si c'est l'aide de l'homéo, auriculothérapie ou des massages, l'aide de la psychothérapie. Effectivement, j'avais très peur de ce médicament ,encore plus après avoir lu les effets secondaires. En plus, je privilégie largement les thérapeutiques complémentaires ou alternatives, mais après les 2 dernières poussées et l'agressivité de la maladie, j'avoue que je me sens même rassurée d'avoir un traitement de cheval ! bizarre ........
- en 2007, lorsque le diagnostic a été posé, le neuro m'a dit que l'on estimait le nombre de malades rescencés à 180-150 puis peut-être à 300 avec les cas diagnostiqués sep et non révélés en devic ......... donc grand soulagement pour moi quand j'ai découvert le blog de fée des agrumes et grande chance, il se trouve que nous sommes presque voisines (40 kms !!!)
- pour les douleurs, je ne peux pas en parler, elles ne sont pas aussi douloureuses, je ne supporte juste pas bien la chaleur élevée comme le grand froid
voili, voilà .........

bonjour,
je prend 4 comprimés de 500mg par jour depuis 9 mois maintenant.comme tout le monde mon pire enemi se son les microbes surtout les rhumes travaillant avec des enfants difficiles de les eviter.ducoup le rhume qui dureras une semaine chez quelqun va duree trois semaines voir un mois chez moi,l homéopathie m aide beaucoup.
sinon de la fatigue se fais ressentir surtout au moment de mes cycles menstruelles,période ou deja avant j etais fatiguer.
mais effectivement je prefere se traitement au perfusions d antoxan,j en ai eu pendant six mois et j apprécie d etre passer a autre chose,meme si y a des moments ou on aimerais bien arreter d avaler tous ces médocs.
je fus constiper au début maintenant ca va mieux mon corps c est habituer,quand a l estoma ca va tant que je ne mélange pas avec d autre medocs.
quand au froid c est aussi mon enemi,vivement le printemp période beaucoup plus agréable pour moi.
Bonne journée a tous.