Maladie ou syndrome de Devic, et puis?


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Message  valie Lun 28 Fév 2011 - 15:38

alors voici la date tant attendu d'un grand bilan qui a lieu tous les 2ans dans le cadre du suivi des maladies rares tels que devic.A l'hopital civile universitaire de strasbourg, un protocole de suivi a été mis en place par le professeur De Sèze et son équipe; il s'agit d'une prise de sang avec prise de sang pour la recherche nmo(2x négatif chez moi), visite poussée chez l'ophtalmo, tests neuropsychologiques, questionnaire sur la fatigue, entretien avec un médecin puis irm plus précis et poussée qu'ailleurs.
Ce rendez-vous aura lieu mercredi pour la journée, évidement je vais poser la question des nouveaux traitements à venir ......ou non !
valie
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suivi du syndrôme devic Empty nouveau traitement

Message  sandra Mar 1 Mar 2011 - 17:47

bonjour j'ai eu ma visite mercredi 23/02. J'ai parlé avec mon neuro pour l'instant rien de nouveau. Je ne sais pas où tu en ai des traitements moi j'en ai utilisé beaucoup : bolus de cortisone, andoxan 11 cures, cellcept 2g/jour, maptera, téjéline, plasmaphérèse une vingtaine, plus traitements médicamenteux... Mes Irm sont normaux donc la maladie est en sommeille. Les douleurs sont toujours là ceux sont des séquelles douloureuses ainsi que des difficultés à marcher. J'espère que pour toi tout ira bien bon courage. Bises

sandra
Invité


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