lien mercure et Devic (ou SEP)

Laeticia, tes questions sont loin d'être inutiles ! Je pense que nous aimerions tous savoir s'il y a des facteurs déclenchants de la maladie car cela nous permettrait d'éviter les récidives.

Je ne suis pas médecin, les réponses qui vont suivre ne sont que des théories personnelles inspirées par mes différentes lectures.

Est ce que les vapeurs de mercure peuvent être à l'origine de Devic?

Le mercure est un neurotoxique puissant qui peut engendrer des maladies neurologiques, il y a des preuves nombreuses et irréfutables (voir exemple de la baie de Minamata) mais la maladie de Devic est une maladie rare donc il faut une sensibilité particulière pour que notre système immunitaire réagisse de cette façon là, d'autres personnes soumises aux mêmes conditions vont plutôt développer une allergie, une sclérose en plaques ou que sais-je encore....

Avez vous eu des infections juste avant que la maladie ne se déclare?

Pour ma part, il y a eu des états fébriles :

• grosse fatigue et orgelets à répétition quelques semaines avant une névrite optique
  
• grosse rhinopharyngite quelques jours avant une petite myélite (fourmillements des pieds ayant vite disparu)
  
• petite pharyngite avant « grosse » myélite

J'ai deux théories à ce sujet :

• Théorie n°1 : l'état fébrile provoque un emballement de notre système immunitaire qui s'attaque ensuite à notre organisme (une sorte de bug biologique!)
  
• Théorie n°2 : notre système immunitaire essaie de rejeter un produit toxique (Ex : le mercure) en utilisant tous les moyens qu'il connaît mais il s'autodétruit par la même occasion (allergie, fièvre, auto-rejet...)

Bonne fin d'année 2011 et bonne année 2012 à tous

bonjour,

Bonne année 2012 et surtout bonne santé à tous! Merci à Fée pour ce forum.
Merci pour tes réponses Thierry.
Avait tu pris des antibio avant tes poussées pour soigner les rhynopharingites, etc...?
Pour ma part j'avais pris des antibios quelques jours avant le début des symptomes car j'avais une grosse toux, rien de très important mais le médecin préfèrais m'en prescrire car mon bébé n'avait que 2 semaines(pour éviter de le contaminer), il m'avait aussi prescrit du Fer. J'avais arrêté le fer et les antibios après1 ou 2 jours car je pensait qu'ils étaient à l'origine de mes vomissements qui étaient en fait le début de la poussée.

Concernant l'aluminium, il y en a dans beaucoup de déodorants. Pour ma part je n'achète plus que des déos sans aluminium depuis que j'ai été malade.

Bonne soirée à tous

Bonjour Laeticia et merci pour tes voeux

on s'éloigne un peu du sujet initial lancé par Angélique sur le mercure mais j'y reviendrai en fin de message.

Depuis plus de 10 ans que je me méfie des médicaments allopathiques , je prends très rarement des antibiotiques et je n'avais pris que de l'aspégic, du paracétamol ou de l'homéopathie pour soigner les épisodes de rhinopharyngite et pharyngite précédant les myélites. Pour la névrite optique, je ne crois pas non plus.
Depuis ma grosse myélite, je me méfie de tous les médicaments, même de l'homéopathie !
En effet, grâce au suivi rigoureux de mes traitements, j'ai remarqué que j'avais pris du Mercurius solubilis en granules quelques semaines avant mes deux épisodes de myélite ! Ce n'est peut-être qu'un hasard mais j'ai appris plus tard que le Mercurius solubilis est très déconseillé si on est intoxiqué au mercure.

Du coup, dans cette recherche des éléments déclenchants, il faudrait essayer de faire un grand tableau avec tous les critères nous paraissant pertinents : amalgame dentaire, vaccin, antibiotiques, aluminium ...etc, mais le problème est de savoir où mettre ce tableau et comment le compléter. Je sais que Fée des Agrumes a déjà évoqué ce problème de la visibilité mais je n'ai pas de solution idéale pour l'instant !

Bonjour,

à la suite de mon échange avec Laeticia (voir ci-dessus), j'ai préparé un fichier avec des tableaux que j'ai mis à votre disposition (voir liens ci-dessous) :

http://classeur.virtuel.free.fr/sondage-DEVIC.html

Le but est de trouver des éléments communs à nos parcours qui pourraient être déclencheurs des poussées de la maladie de DEVIC.

Étape 1 : Chaque membre peut télécharger le fichier et le compléter en ajoutant des questions si nécessaire (si le fichier est en lecture seule, il faut l'enregistrer sous un nouveau nom afin de pouvoir le compléter)
Étape 2 : Chaque membre me renvoie par mail son fichier complété à l'adresse suivante :
classeur.virtuel_at_free.fr en remplaçant _at_ par @
Étape 3 : je mets à jour le tableau disponible sur mon site WEB en ajoutant vos nouvelles idées de question.
Étape 4 : je ferai la synthèse de vos réponses que j'afficherai sur mon site WEB ou sur le forum de la fée des agrumes.

Merci de votre participation

PS : le fichier html pourra être utile à ceux qui ont un ordinateur MAC ou Linux   , il leur suffira de copier-coller les tableaux pour les compléter et me les envoyer

En cette période d'élections qui approchent, on est déjà 6 membres à avoir complété le questionnaire, vous trouverez les fichiers-réponses sur mon site dédié:

http://classeur.virtuel.free.fr/

J'ai ajouté quelques questions dans le fichier vierge en tenant compte de vos différentes remarques mais j'attends vos suggestions pour toute correction, erreur, omission ...etc

Bises à toutes et à tous

Bonsoir tout le monde,

comme promis, je vous communique les résultats de mon test d'allergie aux métaux que j'ai reçu aujourd'hui en ayant fait la prise de sang il y a seulement 4 jours :
http://classeur.virtuel.free.fr/divers/TAL-resultats-a.pdf

Trois résultats positifs sur huit métaux testés, je pense que cela peut expliquer pas mal de choses dans mon cas. Le pire, c'est que je m'en doutais pour le mercure et le cuivre à cause de mes expérimentations homéopathiques, comme quoi il y a des choses que l'on sent. Pour le nickel, un médecin avait émis l'hypothèse du nickel il y a plus de 30 ans mais le test n'avait pas été fait à l'époque.

Par contre, la méthode Naet utilisée récemment par mon homéopathe ne semble pas vraiment efficace : il avait trouvé que j'étais hypersensible au mercure et au titane sauf que le titane ne semble pas poser problème à mes lymphocytes (au sujet du titane, je vous signale qu'il y a du dioxyde de titane comme additif dans le CellCept !).

Sans détailler toutes les conséquences possibles de mes allergies, il faut remarquer que les amalgames dentaires sont principalement constitués de 4 métaux : mercure, argent, étain et cuivre.
Dans mon cas, je pense que les amalgames dentaires posent un vrai problème à cause du mercure et du cuivre, je rappelle que ma grosse myélite s'est déclarée moins d'un mois après la pose de deux amalgames.
Je ne pense pas que mes allergies soient le seul élément déclencheur des poussées de DEVIC mais il y a de quoi se méfier.
A+

Petits rappels :

• TAL= test d'activation lymphocytaire = recherche indirecte d'une allergie à partir d'un prélèvement de sang (moins risqué qu'un test direct)
  
• Test de provocation = dosage de métaux toxiques dans les urines après avoir absorbé un produit chelatant une ou deux heures auparavant

Ces tests sont chers et non remboursés, je trouve cela scandaleux mais j'ai trop besoin de savoir si je suis une des nombreuses victimes des métaux lourds.

Je vous avais communiqué le résultat de mon TAL il y a environ deux mois (voir message précédent).
J'ai subi le test de provocation il y a quelques jours et j'attends les résultats dans moins d'une semaine. Je suis content d'avoir bien supporté le produit chelatant. Il semblerait qu'il y a déjà une petite amélioration de mon état général, cela reste à confirmer lors des prochaines chelations.

Bonne semaine à toutes et à tous 

Bonsoir Thierry combien coute ces test?

Bonne semaine a toi aussi

Bonjour Bodylove,

la recherche d'allergie (T.A.L) coûte 30 environ euros par métal testé. La mienne a coûté 150 euros car j'ai voulu tester 8 métaux (5 payants et 3 gratuits). Voir site du laboratoire situé en France http://www.astralab.fr/
C'est un test qu'on n'a pas besoin de refaire dans sa vie mais je te préviens que les allergies peuvent être masquées à cause de l'immunosuppresseur CellCept ou Imurel !

Ma recherche d'intoxication a été faite pour 24 métaux différents et coûte 83,30 euros. Voir site du laboratoire situé en Allemagne http://www.microtrace.de
Cela paraît moins cher que le T.A.L mais il faut ajouter la consultation et la chélation réalisées par un médecin spécialiste de ces intoxications. Si tu veux plus de détails, je te les donnerais en message privé.

à bientôt

Merci à Fée des agrumes pour le lien, je n'ai pas encore pu écouter l'émission mais par contre j'ai reçu les résultats de mon test de provocation aujourd'hui.
Le test met en évidence une intoxication au cuivre, au manganèse, au mercure, au nickel et au plomb ainsi qu'une carence en sélénium (cette carence est fréquente chez les intoxiqués d'après Françoise Cambayrac mais ça m'a surpris quand même car je prends du BION 3 adulte depuis plusieurs semaines).

Le laboratoire (allemand) complète les résultats avec 2 pages d'information et d'interprétation des résultats. Il y a quelques erreurs de traduction mais c'est compréhensible, j'ai mis les copies des documents sur mon site dédié (voir liens suivants) :

Résultats : http://classeur.virtuel.free.fr/divers/TestProvoc-resultat.jpg
Interprétation par le labo : http://classeur.virtuel.free.fr/divers/TestProvoc-analyse.jpg

Bonne lecture et bonne fin de semaine

bonjour, à vous tous. je cherche moi aussi les raisons qui ont fait que la maladie se soit déclenché même si cela ne change rien au problème, je voudrais essayer de savoir. Je ne connaissais pas les problèmes liés au mercure et il est vrai, que côté dents, j'étais pas mal chargée, et je viens de penser que j'ai fait enlever beaucoup de reste de plombages qui s'étaient effrité avec le temps. Donc peu être un intoxication? De plus je me suis fait vacciner de l'hépatite B en 1995 lorsque j'étais enceinte de ma fille et lorsque j'ai accouché, j'étais toujours épuisé, je pensais que c'était dut à la fatigue ( 2 enfants en bas âge), mais plus le temps passait et moins j'allais bien. je faisais beaucoup de malaises, j'avais beaucoup de vertiges et malgré les nombreux examens sanguins et IRM, on a rien trouvé. Ensuite j'ai eu ma dernière puce avec beaucoup de difficulté(5 ans et 3 fausses couches) et là 1 mois après sa naissance j'ai eu ma première grosse poussée. J'avoue me demander si le vaccins n'était pas un des déclencheurs, vu que même lorsque je me suis retrouvé aveugle les examens étaient normaux seul la ponction lombaire était inflammatoire, est-ce-que la maladie n'aurait pas commencé à cette époque? Aujourd'hui je suis en poussée, les jambes et le dos qui me brûlent, du coup, je dors peu et forcément je supporte moins les douleurs. J'ai eu envie de voir ce qui se passait sur le blog et je suis contente de vous lire, on se sent moins seul face à ce cauchemar. merci

Bonjour Chelle,

je cherche moi aussi les raisons qui ont fait que la maladie se soit déclenché même si cela ne change rien au problème

si on connaissait les effets déclencheurs, cela ne changerait rien à nos handicaps mais on pourrait peut-être éviter de nouvelles poussées.
Concernant les vaccins, ils sont nombreux à contenir des adjuvants pas très recommandables pour le corps humain.
Exemples d'adjuvant : le mercure (thiomersal), l'hydroxyde d'aluminium, le squalène.... voir aussi le site http://www.infovaccin.fr/composants.html

Il y a quelques années, le seul vaccin obligatoire DTPolio avait une version sans aluminium mise en place par pasteur ... mais en 2008, surprise, il y a eu un retrait du marché pour des raisons mercantiles.
L'ajout d' adjuvant est même encouragé par certaines instances sanitaires car, selon elles, il n'y a pas de preuves suffisantes d'un quelconque danger. Depuis longtemps, on a pu constaté que le principe de précaution n'est pas la priorité quand il s'agit d'économiser de l'argent (sang contaminé, hormone de croissance...)
On a le choix d'acheter de la nourriture bio, sans gluten... en payant plus cher mais nous n'avons pas le choix d'avoir des vaccins sans mercure et sans aluminium, même en payant, pourquoi ?

je dors peu et forcément je supporte moins les douleurs

Le sommeil est en effet quelque-chose de primordial, je ne supporte rien quand j'ai mal dormi.

 je suis contente de vous lire, on se sent moins seul face à ce cauchemar. merci

Merci à toi aussi pour les nouvelles, je t'embrasse fort en espérant que ton "nouveau" cauchemar (la poussée) prenne fin au plus vite.

Bonjour, j'ai vu sur internet que les anticorps spécifique de la MNO était dirigé contre l'aquaporine 4 comme je ne savais pas ce que c'était, j'ai de nouveau pianoté et voici ce que j'ai trouvé:AQP4 - L’aquaporine-4 est surtout présente dans le cerveau, et plus particulièrement dans les cellules gliales en contact avec les capillaires sanguins. Sa perméabilité hydrique n’est pas sensible aux agents mercuriques contrairement à la plupart des aquaporines. L’aquaporine-4 a aussi été localisée dans la trachée, dans l’œil et dans le rein, essentiellement dans les membranes basolatérales des cellules épithéliales. Dans le cas de la trachée et du canal collecteur rénal, elle est co-localisée avec l’aquaporine 3 dans les mêmes membranes bien que la régulation de leur expression semble différer. Là aussi, cette aquaporine contribuerait à la sortie de l’eau des cellules épithéliales. Je dois avoué que je ne sais pas plus à quoi ça sert vraiment, je sais quelle peut être responsable de l'inflammation du cerveau mais pourquoi elle intéresse nos anticorps là mystère!
Mes recherches sont surtout pour mes enfants, je suppose que pour le coup, ils ont surment une prés disposition à cette saleté donc si je pouvais trouvé des petits trucs pour éviter voir empêcher cette maladie de rentrer à nouveau dans leurs vies ce serait super.
J'ai attaqué le solumédrol pour la poussée, j'espère que ça suffira à la calmer. A bientôt, je m'appelle Sandra.

Amis Deviciens bonjour!

J'avais jamais entendu parler d'Aquaporine-4, merci pour l'info Sandra, en jetant un œil (sans jeu de mots) je suis tomber sur cette article très intéressant je trouve http://titan.medhyg.ch/mh/formation/print.php3?sid=31872

Comme quoi on d'apprend tous di les Amis
En espérant que les corticoïdes calme la poussée ou récidive a+

Bonjour,
merci à Bodylove pour le lien très intéressant de la revue médicale suisse.
merci à Sandra (=Chelle) pour les nouvelles infos sur l'aquaporine 4.

Au sujet de tes enfants, Sandra, je n'ai jamais vu que la maladie de DEVIC soit héréditaire en tant que telle et un neurologue m'a même dit que ce n'était pas le cas. Cela reste à vérifier puisqu'il y a probablement une prédisposition génétique vue la rareté de la maladie mais les facteurs environnementaux sont certainement indispensables.
Par environnemental, il ne faut pas penser qu'à la pollution externe (air, eau, nourriture, soins cosmétiques, médicaments...) mais aussi à la pollution interne (amalgame dentaire par exemple), sans oublier la « pollution psychique » liée au stress, aux chocs émotionnels, au mauvais sommeil...
Voilà comment je vois les choses à mon petit niveau, il y a probablement plusieurs portes d'entrée environnementales qui débouchent sur une dernière porte de prédisposition génétique :

• une à 10 personnes sur 100000 aurait une porte finale menant à DEVIC
  
• une personne sur 500 aurait une porte finale menant à la SEP
  ...etc

On compte sur les chercheurs pour nous éclairer davantage, le système immunitaire est une machine extraordinairement puissante et complexe et ma théorie ferait certainement rigoler un spécialiste !
à bientôt

bonsoir ou bonjour, je n'arrive pas à dormir et j'ai le cerveau en ébullition.plusieurs question pour Thierry: concrètement que fais-tu pour limiter les poussées? as-tu trouvé des différences par rapport au début de ta maladie? d'ailleurs tu es malade depuis combien de temps? combien as-tu de poussées par an en général? je pose beaucoup de questions si je suis indiscrète désolée! pour moi les traitements sont loin d'être efficaces. j'en ai eu pas mal et les résultats peu concluants. le neuro sèche sur mon cas d'ailleurs je devrais dire les neuro puisqu'ils en débatte à plusieurs via internet. je vous laisse bonne nuit ou bonne journée à bientôt.

Coucou Sandra,
tu veux savoir ce que je fais concrètement pour limiter les poussées?
malheureusement je n'ai pas de recette miracle ! Je crois surtout que j'ai de la chance de ne pas avoir fait de nouvelle poussée depuis septembre 2011 (date de ma grosse myélite) après une névrite optique en 1998. On réagit tous de manière différente et on n'y peut pas grand-chose, à mon avis !
A chacune de mes deux poussées majeures, la cortisone a été très efficace dans mon cas, le problème c'est que chaque poussée m'a laissé des séquelles (perte totale et définitive de la vue d'un côté par exemple).

La seule chose que j'évite absolument, c'est de retourner chez un dentiste qui ne prenne pas de précaution car j'ai de gros soupçons sur la pose de deux amalgames dentaires effectuée en août 2011, je me trompe peut-être complètement à ce sujet mais j'applique le principe de précaution !
J'ai moi aussi quelques questions à te poser mais ce sera pour plus tard.
à bientôt et bon courage pour ton traitement
Thierry

bonsoir, et merci pour les encouragements. Pour les question que tu as à me poser Thierry, quand tu veux, n’hésite pas. A bientôt

Bonjour,
en ce moment, j'ai l'impression d'avoir une petite poussée, c'est pour ça que je vais poser mes questions à vous tous alors qu'au départ je voulais les poser seulement à Sandra :
1) je voudrais savoir comment tu arrives à faire la différence entre ton fond douloureux habituel et une petite poussée, as-tu un examen (IRM, prise de sang) qui te permet de le savoir ou tes sensations te suffisent-elles?
2) Lorsque tu as une poussée, qui contactes-tu ? Est-ce que l'hôpital te reçoit rapidement pour commencer la cortisone ?
3) Fais-tu régulièrement des IRM de la moelle épinière ? Tous les combien de temps ?

Merci d'avance pour vos réponses.

Désolé de m'éloigner du sujet sur le mercure lancé par Angélique mais je n'ai pas trouvé à quel endroit du forum je pouvais poser mes questions.

Salut

Alors que veut tu dire par "ton fond douloureux habituel"? Dans mon cas
1_ j'ai une prise de sang tous les mois, je contrôle la VS et CRP et toute façon généralement lorsque qu'il y a un souci je le ressent par la spasticité qui s' aggrave dans les membres atteints.
2_Perso je n'irais plus jamais dans l'hôpital de ma ville (que des rigolos), je contact directement ma neuro qui connait mon cas, donc qui ne tardera pas a "me rfilé" de cortisone a forte dose et de toute façon j'ai plus trop confiance en d'autre neuro.
3_Depuis que la la maladie s'est stabilisée ma neuro pense que 3 ans c'est bien pour voir ou en sont les lésions médullaire et s'il n'y a pas de signal , avec une IRM cérébrale.

Après c'est comme on dis les gouts et les couleurs.... de chaque neuro et chaque cas et plus ou moins différent je pense

Omarrr

bonsoir thierry,
1:pour ma part je ressent rapidement la différence entre une poussée et les douleur de fond ou des douleurs plus forte pendant une journée ou deux.
je trouve que la douleur n est pas la meme,pour moi j ai la douleur d une poussée ou la maladie progresse ,c est une douleur qui monte vite et progresse d heure en heure.
ya c elle qui est une poussée du a l inflamation deja presente qui se reactive,celle si s instale plus progressivement les symptome evolue d une journee a l autre et met en generale une a deux semaine avant de devenir insuportable.
et comme je te disais avant les douleur plus forte mais qui ne reste pas.ma neuro ma dit que tant que ca ne dure pas plus de deux trois jours c est normamle.
car si notre myeline se reconstitue cela peut nous entrainer de forte douleur comme lors d une poussée.
J ai aussi une prise de sang par mois, quand au irm en general il le fond quand ils sont sur que l on soit en poussee.
2:en cas de poussee j appele directement ma neurologue ,qui me fais hospitaliser rapidement apres.
3:pour ma part la maladie n est pas encore stabiliser,donc j ai eu des irm a chaque poussee soittrois depuis septembre et j en ai un le 30 qui me permettra de savoir sil me passe sous cellcept ou pas.

voila je sais pas si cela va t aider car nous ressentons tous les choses differament et le ressenti de notre corps est different.je te souhaite bon courage et t envois plein de bonne pensées.bye

Je me permet de vous faire un petit topo sur la NMO.

On retrouve trois grand types cellulaires au sein du cerveau: les neurones, les oligodendrocytes qui forment la myéline et les astrocytes qui jouent un rôle important dans l'équilibre du cerveau. Ces astrocytes permettent notamment de favoriser les échanges d'eau et de nutriments entre les vaisseaux sanguins et les neurones et oligodendrocytes. Il se trouve que l'aquaporine 4 (AQP4) est un canal hydrique se trouvant dans la membrane des astrocytes.

Or chez 75% des personnes atteint de NMO, il existe des anticorps dirigés contre l'AQP4. Ces auto-anticorps vont entrainer, par différents mécanismes partiellement connus, un souffrance voir une mort des astrocytes. Cela a un retentissement sur le système nerveux entrainant les symptômes que vous connaissez. Pour un certains nombre de raisons ce phénomène atteint particulièrement le nerf optique et la moelle épinière. Chez les 25% de patients restants la question est débattue.

Maintenant il y a une question beaucoup plus complexe et qui concerne de nombreuses maladies auto-immunes: pourquoi une cellule du système immunitaire censée nous protéger nous rend malade. C'est la notion de tolérance. Notre organisme met en place de nombreux mécanismes pour empêcher notre système immunitaire de l'attaquer. Malheureusement ce système peut être légèrement défaillant. Cette défaillance elle peut être induite par un facteur de stress du système immunitaire: virus, infection, vaccin, stress, ... La liste est longue et certainement difficile définir précisément. La science n'est malheureusement pas capable de répondre aujourd'hui à la question que vous vous posez.

bonjour
je suis d accord avec toi rapphaelb la science ne peut nous donner de reponse ,mais avec se que l on vie et une ecoute de notre corps nous arrivons a reconnaitre nos poussées ,sa ne fonctionne peut etre pas a tout les coups mes avec le temps on y arrive de mieux en mieux .
je sais que mes douleurs sont la aux quotidien mais a chaque fois qu une poussée arriver je l ai senti te dire comment et pourquoi j ai une reponse a chaque fois depuis que le diagnostique et tombé.
Aprés c est sure se n est pas une reponse de scientifique mais c est une reponse du a se que j ai fais ou se qui c est passer dans ma vie.
je me souviens qu a chaque fois que j ai se sentiment ou se qui se passe a l interieur de moi n est pas normal par rapport au quotidien,je le disait a mon mari,"ecoute j ai un mauvais presentiment je sent que c est une poussée et non mes douleurs habituelle"il me repond a chaque fois "mais non ca va passer" et bien entendue on attend un peut car on va pas a l hopital des qu on a un ressentie mais a tout les coup jeme suis retrouvé a l hopital dans la semaine qui a suivi avec une poussée et donc des corticoides qui par chance fonctionne tres bien pour moi.

bon voila j espere ne pas vous avoir embeté avec mes histoires et comme je lai deja dit c est mon experiance et nous vivons tous les choses differament.
je vous sohaite une bonne journee,bises

Ma réponse concernait ce qu'il y avait plus haut concernant comment se déclenche et à quoi est due la maladie de Devic. Je vous donne un point de vue scientifique.
Je ne m'aventurerais jamais à porter un jugement ce que vous ressentez lors des poussées et à dire si c'est explicable ou pas.