lien mercure et Devic (ou SEP)

Salut

Alors que veut tu dire par "ton fond douloureux habituel"? Dans mon cas
1_ j'ai une prise de sang tous les mois, je contrôle la VS et CRP et toute façon généralement lorsque qu'il y a un souci je le ressent par la spasticité qui s' aggrave dans les membres atteints.
2_Perso je n'irais plus jamais dans l'hôpital de ma ville (que des rigolos), je contact directement ma neuro qui connait mon cas, donc qui ne tardera pas a "me rfilé" de cortisone a forte dose et de toute façon j'ai plus trop confiance en d'autre neuro.
3_Depuis que la la maladie s'est stabilisée ma neuro pense que 3 ans c'est bien pour voir ou en sont les lésions médullaire et s'il n'y a pas de signal , avec une IRM cérébrale.

Après c'est comme on dis les gouts et les couleurs.... de chaque neuro et chaque cas et plus ou moins différent je pense

Omarrr

bonsoir thierry,
1:pour ma part je ressent rapidement la différence entre une poussée et les douleur de fond ou des douleurs plus forte pendant une journée ou deux.
je trouve que la douleur n est pas la meme,pour moi j ai la douleur d une poussée ou la maladie progresse ,c est une douleur qui monte vite et progresse d heure en heure.
ya c elle qui est une poussée du a l inflamation deja presente qui se reactive,celle si s instale plus progressivement les symptome evolue d une journee a l autre et met en generale une a deux semaine avant de devenir insuportable.
et comme je te disais avant les douleur plus forte mais qui ne reste pas.ma neuro ma dit que tant que ca ne dure pas plus de deux trois jours c est normamle.
car si notre myeline se reconstitue cela peut nous entrainer de forte douleur comme lors d une poussée.
J ai aussi une prise de sang par mois, quand au irm en general il le fond quand ils sont sur que l on soit en poussee.
2:en cas de poussee j appele directement ma neurologue ,qui me fais hospitaliser rapidement apres.
3:pour ma part la maladie n est pas encore stabiliser,donc j ai eu des irm a chaque poussee soittrois depuis septembre et j en ai un le 30 qui me permettra de savoir sil me passe sous cellcept ou pas.

voila je sais pas si cela va t aider car nous ressentons tous les choses differament et le ressenti de notre corps est different.je te souhaite bon courage et t envois plein de bonne pensées.bye

Je me permet de vous faire un petit topo sur la NMO.

On retrouve trois grand types cellulaires au sein du cerveau: les neurones, les oligodendrocytes qui forment la myéline et les astrocytes qui jouent un rôle important dans l'équilibre du cerveau. Ces astrocytes permettent notamment de favoriser les échanges d'eau et de nutriments entre les vaisseaux sanguins et les neurones et oligodendrocytes. Il se trouve que l'aquaporine 4 (AQP4) est un canal hydrique se trouvant dans la membrane des astrocytes.

Or chez 75% des personnes atteint de NMO, il existe des anticorps dirigés contre l'AQP4. Ces auto-anticorps vont entrainer, par différents mécanismes partiellement connus, un souffrance voir une mort des astrocytes. Cela a un retentissement sur le système nerveux entrainant les symptômes que vous connaissez. Pour un certains nombre de raisons ce phénomène atteint particulièrement le nerf optique et la moelle épinière. Chez les 25% de patients restants la question est débattue.

Maintenant il y a une question beaucoup plus complexe et qui concerne de nombreuses maladies auto-immunes: pourquoi une cellule du système immunitaire censée nous protéger nous rend malade. C'est la notion de tolérance. Notre organisme met en place de nombreux mécanismes pour empêcher notre système immunitaire de l'attaquer. Malheureusement ce système peut être légèrement défaillant. Cette défaillance elle peut être induite par un facteur de stress du système immunitaire: virus, infection, vaccin, stress, ... La liste est longue et certainement difficile définir précisément. La science n'est malheureusement pas capable de répondre aujourd'hui à la question que vous vous posez.

bonjour
je suis d accord avec toi rapphaelb la science ne peut nous donner de reponse ,mais avec se que l on vie et une ecoute de notre corps nous arrivons a reconnaitre nos poussées ,sa ne fonctionne peut etre pas a tout les coups mes avec le temps on y arrive de mieux en mieux .
je sais que mes douleurs sont la aux quotidien mais a chaque fois qu une poussée arriver je l ai senti te dire comment et pourquoi j ai une reponse a chaque fois depuis que le diagnostique et tombé.
Aprés c est sure se n est pas une reponse de scientifique mais c est une reponse du a se que j ai fais ou se qui c est passer dans ma vie.
je me souviens qu a chaque fois que j ai se sentiment ou se qui se passe a l interieur de moi n est pas normal par rapport au quotidien,je le disait a mon mari,"ecoute j ai un mauvais presentiment je sent que c est une poussée et non mes douleurs habituelle"il me repond a chaque fois "mais non ca va passer" et bien entendue on attend un peut car on va pas a l hopital des qu on a un ressentie mais a tout les coup jeme suis retrouvé a l hopital dans la semaine qui a suivi avec une poussée et donc des corticoides qui par chance fonctionne tres bien pour moi.

bon voila j espere ne pas vous avoir embeté avec mes histoires et comme je lai deja dit c est mon experiance et nous vivons tous les choses differament.
je vous sohaite une bonne journee,bises

Ma réponse concernait ce qu'il y avait plus haut concernant comment se déclenche et à quoi est due la maladie de Devic. Je vous donne un point de vue scientifique.
Je ne m'aventurerais jamais à porter un jugement ce que vous ressentez lors des poussées et à dire si c'est explicable ou pas.

Merci Raphael !
c'est très sympa de nous avoir éclairés sur notre maladie et plus largement sur les maladies auto-immunes avec les certitudes, les doutes et les interrogations des scientifiques. On ne peut pas reprocher à la science de ne pas avoir toutes les réponses.

Il est normal aussi que nous, les malades, on se pose autant de questions, nous ressentons une telle impuissance face à cette maladie, ce forum nous permet d'échanger alors que nous sommes rares et dispersés dans toute la France. J'ose à peine imaginer la frustration et la solitude des malades avant l'existence du forum et surtout avant l'existence d'internet.

Comme c'est moi qui ait provoqué le hors-sujet avec mes questions, je propose de créer une partie questions-réponses (ou FAQ = foire aux questions) sur DEVIC à un autre endroit du forum à moins qu'elle n'existe déjà. On pourrait aussi poser nos questions diverses dans la partie BLABLA de tout et de rien.
Je fais appel à la Fée des agrumes pour qu'elle nous donne son avis sur ce point

désolé se n étais pas pour te vexer raphaelb,ya aucun souci se que tu nous as dit etais trés intéressant.
il n est pas toujours facile de classer nos questions.
bonne journée a tous

Bonjours, alors 1er question la différence pour moi entre les deux, c'est l’intensité des douleurs et les rajouts exemple: les yeux douloureux à la mobilité, les jambes..
2ème question: j'ai négocié depuis le début de ma maladie pour faire la cortisone à la maison avec le neuro pour rester près des enfants. je contacte donc mon médecin traitant qui me fait l'ordonnance et c'est parti. Si cela ne suffit pas j'appelle le neuro et on voit ensemble. Mais je dois t'avouer qu'au niveau traitement, il ne me reste que peu d'option donc je croise toujours les doigts pour que la cortisone suffisse. J'ai déjà fait de l'andoxan, cellcept, plasmaphérèses, immunoglobulines et mapthera (= rituximab) et rien n'a été efficaces au long terme sachant que je suis malade depuis décembre 2006.
3ème question: je fait un IRM médullaire à peu près tous les 6 mois et un pour le crâne tous les ans. l'IRM médullaire n'empire pas et pour le crâne, il est normal. Pour la prise de sang des anticorps NMO, je l'ai faîte 3 fois la première négative et les 2 autres légèrement positives. je dois en refaire une au mois de juin.
je crois avoir tout dit s'il y a autres choses n'hésite pas à bientôt

Salut Sandra!
je savais pas que l'ont pouvaient recevoir des corticoïdes a domicile et t'as tous le matoss avec je présume?

Bonjour, je loue tout à la pharmacie. mon médecin me fait l'ordonnance avec tout ce qu'il faut, pied à perf, tubulure, set de perf pour la C.I.P.... ensuite l'infirmière vient me piquer le matin, repart et revient 3 heures après pour débrancher pendant 5 jours comme ça je peux rester à la maison et faire d'autres choses. Super!

bonsoir, cela fait trois jours que j'ai attaqué les flashes de solumedrol. Une grosse fatigue c'est installé il y a 3semaines avec des douleurs dans les jambes et le dos. j'ai pensé que c'était dût à la chaleur, je sais c'était stupide mais une poussée déjà( la dernière avril), je n'avais pas envie. je sais on ne gère pas cette saleté enfin bref samedi douleur atroce en plus au niveau des yeux et surtout une migraine à se taper la tête contre les murs. j'ai donc attaqué les flashes et dieu merci le premier m'a soulagé en fin de journée. aujourd'hui je n'ai plus mal à la tête et le reste va mieux mais le dos reste mon point faible. j'ai mis un patch de versatis, ça me soulage un peu mais c'est pas top. A quand le traitement qui nous enlèvera vraiment de ces résidus douloureux? je l'attends avec impatience même si je pense que c'est loin d'être gagné. mon dernier IRM n'est pas pire et pourtant les poussées se réactivent vite. cette maladie est vraiment tordue et sans logique. cela ne m'étonne pas que les médecins pataugent. quelle galère!! je garde le moral mais des fois c'est dure. j'ai l'impression de ne pas avancer, pas de réels progrès dans la médecine. depuis 5 ans que je suis malade les traitements sont les mêmes et pas de nouveautés dans l’immédiat. en attendant je continue d'avancer, si on peut dire avancer...

Bonjour Sandra,
tu trouveras ma réponse grâce au lien suivant pour éviter d'encombrer le sujet sur le mercure:
https://vivre-avec-devic.exprimetoi.net/t49-et-pour-la-suite-des-traitements#662
Bises

Bonjour tout le monde,

j'ai appris il y a quelques temps, dans le journal, que
LA FRANCE NE S'OPPOSE PLUS A LA SUPPRESSION DES AMALGAMES DENTAIRES

Voir les liens suivants par exemple:
http://www.non-au-mercure-dentaire.org/
http://isere.eelv.fr/2012/06/28/vers-la-fin-des-amalgames-dentaires-au-mercure-en-france/

Ce qui me choque un peu dans cette histoire, c'est que l'article dans le quotidien régional du 24 juillet était loin d'être en première page et je ne suis pas certain que les journaux télévisés en aient beaucoup parlé. Je suis curieux de savoir qui parmi vous a eu l'information.

Les choses avancent à la vitesse de l'escargot en France, mais elles avancent, sauf que l'information ne semble pas être relayée avec beaucoup de vigueur par les médias!

J'aimerais savoir si la suppression des amalgames sera remboursée et si les dentistes vont jouer le jeu d'informer les patients et surtout, vont-ils enfin prendre les précautions qui s'imposent pour tout retrait d'amalgame au mercure !