comment Devic est entré dans ma vie : symptômes et tout le tralala

Pour la répartition hommes- femmes, je suis curieuse de suivre l'évolution de ce forum afin de poser qq données purement "statistiques": répartition des sexes, géographique, l'âge de début de la maladie, etc.
Quant à mon parcours, je vais tâcher de résumer.
Fin avril 2006, je pars courir à travers champs en vain; furieuse, je rentre parce que j"en ai été incapable : les jambes ne me portent pas.
15 jours plus tard, je sens une petite surface aux sensations étranges à côté de mon genou droit comme si la peau était brûlée sans être rouge; bla bla, d'aucun me disent que j'ai forcé en sport (grr, pas sportifs eux- mêmes, qu'est- ce qu'ils en savent?).
Suivent des cauchemars de chute dans les abîmes et des crampes horribles tout le long de ma jambe droite. J'appelle mon généraliste, homéopathe- acupuncteur.nous sommes en mi- mai.
Elle me diagnostique une sciatique, me pique d'aiguilles, me donne des granules, je rentre rassurée (c'était un vendredi). Dans les deux jours qui suivent, mon pied droit commence à pendouiller au bout de ma jambe, je n'arrive plus à le relever. Je la rappelle le lundi, rendez- vous le vendredi pour renouveler la séance d'acupuncture. La semaine est difficile, les traitements n'agissent pas, j'ai de plus en plus de mal à conduire. Quand je la retrouve le vendredi, elle s'interroge grandement devant l'évolution. Soucieuse, elle me parle d'un truc bizarre qui vient du dos, évoque un neurologue... Finalement, elle m'envoie chez son confrère et ami à l'hôpital le lendemain, nous sommes presque en juin. Ce dernier est inquiet et préconise un rdv en urgence chez un neurologue; grâce à lui, je l'obtiens laborieusement pour le mercredi suivant.
Le neurologue trouve qqch à L5- S1 et se tracasse; scanner en urgence afin de vérifier si c'est une hernie à opérer immédiatement ou non. Rien de visible: "c'est plus inquiétant" dit- il. Dans la foulée, j'entre en urgence à l'hôpital le plus proche, ponction lombaire et irm. Le jeudi, le médecin me parle d'infection de la moelle, de scléroses en plaques ou tumeur Shocked Je vois ma fin approcher à grand pas.
Près d'un mois de galère avec des médecins et neurologues pas d'accord, des spécialistes décontenancés par mes résultats. Une grande neuro- chirurgienne me dit n'avoir jamais vu ça et envisage d'ouvrir pour aller voir si c'est tumoral. C'est tout et son contraire. l'horreur. No
Fin juin, 3g de solumédrol et renvoi à la maison avec le diagnostic Sep auquel je ne crois pas. Je suis tellement mal, ils ne proposent que du Lyrica pour l'effet anti- dépresseur. Je ne peux que rester couchée, mes deux jambes sont atteintes, ma vessie commence à me jouer des tours, je m'enfonce douloureusement. Je repars en ambulance pour "dépression" (!!!) dans un autre hôpital. Une super médecin urgentiste m'aiguille vers le chef de service de neurologie, elle- même avoue n'y rien comprendre. Nouveau neurologue qui me rassure, certain des traitements contre la Sep. 2g de solumédrol supplémentaires aux premiers jours de juillet. il pense commencer les Interférons à la rentrée, je prends les rdv d'information.
Mi- août, , je perds l'usage de mes jambes totalement et ma vue en moins d'une semaine. Nouvelle hospitalisation en urgence, nouveaux examens. Il laisse tomber les Interférons, envisage l'Andoxan pour la fin d'année et une rééducation intensive à partir d'octobre. 3g de Solumédrol avant de rentrer. Je récupère la marche qq jours tout au plus et très peu de vue descendue à 1 et 3 dixièmes.
En novembre 2006, première perf d'Andoxan, je me sens mal, je ne peux plus me mettre debout sur mes jambes. Deuxième perf en décembre, catastrophique, je m'écroule. Le médecin chef me fourgue des anxiolytiques que je ne supporte pas et ne continue pas. QQ jours passent, je signale à mon neurologue que ça ne va pas du tout: je suis incapable de faire mes transferts, de simplement rester assise. Chaque jour, je m'effondre plus: impossibilité de me tenir droite, de tousser, j' avale souvent de travers , mes bras et mes mains commencent à être douloureux, je ne peux plus me tourner dans le lit.
Il me propose de rencontrer un professeur à Strasbourg parce que j'échappe à ses compétences (très rare attitude qui m'a peut être sauvée!). Jusqu'au rdv, je continue ma chute.

Je rencontre Jérôme de Sèze et ENFIN quelqu'un qui se montre clair et affirmatif: tableau de Devic classique, particulièrement agressif. " Tout ce que vous avez eu jusqu'à maintenant n'était pas adapté". Nous sommes le 22 décembre 2006.
En six mois, je me suis sentie glisser vers la mort. Six mois terribles.