Maladie ou syndrome de Devic, et puis?


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Message  Nico Lun 24 Oct 2011 - 19:44

Bonjour, je me présente, je m'appel Nicolas, j'ai 29 ans et je suis sous cellcept depuis 3 ans. Avant le diagnostique Devic, j'etais sous Avonex (l'horreur complètement !!!) pour un diagnostic de SEP.

Ma vie à basculé un soir de Décembre 2004 lors d'un entraînement de kung-Fu, j'ai reçu un petit çoup de poing dans le plexus, ça m'a fait baissé la tête et j'avais les signe de lhermitte ... Et après tout le reste succéda ..l névrite, douleurs, fatigue intense, maux de têtes, d'oeil, impatiences aux jambes, nuits agitées, sommeil très très  dégradé, signe d'huthoff ( baisse accuite visuelle lors d'efforts et/où augmentation de la chaleur corporelle, effets mains et pieds cartonnés, baisse de l'acuité visuelle ( principalement à gauche) délires visuels par moments ( gerbes de couleurs en surimpression de temps en temps...)'problème d'endurance, chutes fréquentes lors de sports....  Qq mois plus tard, je n'arrivais plus à faire de sports alors que j'en faisais plusieurs heures par jour tous les jours ( entre 3 et 6 heures/ jour) roller, VTT, arts martiaux, escalade,  ballades.... Bref une vie NORMALE et sportive...

Depuis que je suis sous cellcept ça va beaucoup mieux, je peux refaire du sport de temps en temps quand je ne suis pas extenué... J'ai toujours la plupart des troubles précités + ou - d'autres, qui ont une intensité plus ou moins variable selon les jours ... Ma mémoire et ma concentration, c'est de pire en pire, j'ai l'impression de devenir de plus en plus débile (voir film "Idiocracy" vous rigolerez bien ;-) )

Je suis content d'avoir trouvé ce forum, le Devic étant tellement rare pour partager nos ressentis, nos infos, trouver des personnes qui peuvent comprendre nos symptômes ... Et faire peut être avancer la science 

J'avais trouvé un autre forum sur les maladies rare mais Il avait fermé qq temps plus tard...

Dans les semaines qui viennent, je vais lire un les différents posts de ce forum, et apprendre à vous connaître un peu plus, à me rassurer en vus lisant,...

Une réunion synchrone vocale et /ou visio ( comme skype, messenger, ...) permettrait de nous parler plus facilement et partager un peu en direct,

Donnons nous une date et une heure pour ce donner Rdv sur SKYPE par exemple ( l'installation, la configuration et, l'utilisation est simple pour les néophytes en informatique).

Je connais pas trop mal l'informatique et l'Internet, je pourrais vous aider sur demande à préparer votre ordi à une "conférence".

Bonne soirée, à bientôt !

Nico

Messages : 23
Date d'inscription : 24/10/2011
Localisation : P.A.C.A.

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