Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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Errances et des errances

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Errances et des errances

Message  Angélique le Ven 26 Aoû 2016 - 14:09

Comment rester zen ? flou artistique ou foutage de g...
si ça ne se voit pas, je suis très en colère.
j'ai évoqué avec mon ophtalmo un problème de syndrome sec au niveau des yeux et dans une moindre mesure dans la bouche. Le rendez-vous en médecine interne ne semblait pas concluant pour un Gougerot : le monsieur après quelques tests n'y croit pas trop. comme c'était en période de vacances, il n'y avait (parait-il) personne pour me faire une prise de sang pour une première analyse (ben oui, ce n'est qu'un CHU après tout). On va me reconvoquer : ça n'a guère mis que 6 mois. de mon côté, j'avais obtenu entretemps une prise de sang dont les résultats sur les anticorps n'orientaient pas vers gougerot. Bref, il était prévu au CHU une prise de sang et une biopsie des glandes salivaires. J'ai demandé l'annulation de celle-ci 2 semaines avant le rendez-vous car les témoignages récoltés à droite et gauche montraient que des patients atteints de gougerot ne présentaient rien de probant au niveau des glandes salivaires... je ne voyais donc pas l'intérêt de m'infliger cela puisque déjà au niveau des anticorps c'est négatif...

accueil glacial du neuro qui avait reçu les résultats du bilan sanguin. Vu le courrier du CHU qui m'accusait de n'avoir donné suite à aucune convocation (ils ont juste oublié que le neuro les avait relancés après plusieurs mois et que par dépit il m'avait envoyé directement faire une prise de sang : ben oui, je n'avais pas envie de savoir de quoi je souffrais, ça avait l'air tellement grave d'avoir les yeux secs et de manquer de salive à côté de perdre à moitié l'usage de ses jambes) et me faisait passer pour une espèce d'hystérique irresponsable qui annule son rendez-vous au dernier moment, le ton est monté.

et là, le pompon : finalement, ce n'est peut-être pas Devic. les anticorps anti NMO, balayés d'une main... ben non, je souffre d'une maladie auto-immune qui agresse le système nerveux central... et je prends 3 cellcept par jour pour quoi alors ? c'est peut-être Devic quand même ! et que si c'était Gougerot, c'est mieux, moins grave. bref, la biopsie c'est important (ça me rappelle le syndrome carpien, ça doit être à la mode de prélever les glandes salivaires, il y a peut-être quelqu'un qui les collectionne quelque part)

je veux bien croire que la médecine navigue à vue, mais là, ils rament dans le brouillard. ce qui m'irrite le plus, c'est qu'on te balance ça comme ça, avec à peu près la même délicatesse qui avait présidé à l'annonce du premier et seul diagnostic à ce jour, à savoir Devic. En tant que patient d'ailleurs, on ne t'envoie pas les résultats non plus. Le Prof De Sèze les a eus, aucune nouvelle de sa part. qu'on se rassure, je n'y tiens pas particulièrement à cette maladie, mais elle est "attachante" (comprendre : elle te colle pas mal).

Ah oui, j'ai eu droit aussi à un cours sur l'optimisme : parce qu'avoir envie de faire plein de choses avant de ne plus pouvoir, ce n'est pas considéré par un neuro comme de l'optimisme. l'optimisme, ça doit donc être a contrario d'attendre de ne plus pouvoir et espérer qu'un jour ça aille mieux. MDR


YOLO, je vais tous les envoyer paître : rien que de le dire, ça fait du bien  Cool

ah, je me sens mieux : que ceux qui liront cela en rient, ça ne mérite rien de plus !
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Ben voilà!

Message  fée des agrumes le Ven 9 Sep 2016 - 19:12

Oui, je préfère en rire avec toi!!! Laughing

même si ce n'est fondamentalement pas très drôle...

En tout cas, bonne chance pour la suite! Puisses- tu quitter le club Devic pour un bien plus joyeux en perspectives
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Re: Errances et des errances

Message  Thierry Mercury le Mar 11 Oct 2016 - 5:20

Bonjour,
désolé pour le retard...



Effectivement, il y a de quoi mettre des claques à pas mal de monde dans cette histoire ! Suspect

Bises aux prochaines visiteuses qui passeront dans quelques semaines I love you
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MDR

Message  Marie Ange le Mar 11 Oct 2016 - 14:53

KAIXO
ET BEN..... MOI AUSSI J ANNULE ET D AILLEURS A FORCE DE
CHANGER LES CHOSES QUAND ON PEUT POUR LES FAIRE
ET BIEN C PAS COMPRIS TKT... CA VA DUREEEEEEE
ON PEUT TJS AUSSI PLEURER TOUT SEUL POUR NETTOYER LES YEUX
IL PARRAIT QUE C BON POUR CA LE FAIT DE PLEURER
---JE LE DISAIS A MES ENFAITS ..!!!
J ESSAIE DE BCQ BOIRE EAU ET CAFE ESSENTIELLEMENT
ET PLUS D EAU SI SECHERESSE ET POINT

SINON ON RISQUE DE SE NOYER AVANT L HEURRE AVEC LEUR EXAMEN
UN PEU MAIS PAS TROP
JUSTE CE QU IL FAUT POUR DESELER CE QUI IMPORTE REELLEMENT A NOTRE NIVEAU
ENFIN C EST UNE OPINION DE +
JE NE CONNAIT PAS DE SEZE MAIS LES MIENS ME LAISSENT EN PAIX
PAS TROP DE PRESSION C EST UN PEU SI QUI COMPTE POUR EVITER LES RAIDEURS
SOYEZ SAGE ET BIEN JOUé ANGELIQUE ANNULE CE QUI NE CONVIENT PAS ET.
BIZ
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Re: Errances et des errances

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