Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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Le boujour d'un nouveau membre

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Le boujour d'un nouveau membre

Message  Jul le Mer 27 Juil 2016 - 22:48

Bonsoir à tous,
J'ai 23 ans, je suis atteind par la maladie depuis maintenant presque 2 ans. Comme la grande majorité d'entre vous je pense, j'ai souffert et ma vie a changé. Pour ma part dés le début de la maladie je me suis mis en tête que j'allais me battre pour surmonter les épreuves et surtout appaiser la lourde tristesse que je ressentais chez mes proches. C'est pour ca que en fin de compte j'ai jamais beaucoup parlé de mon ressenti à d'autres personnes.
Après 8 poussées en si peu de temps, j'ai réussie a récupérer mon corps, il y a juste ma vu qui a un peu baissée. Je suis maintenant stable depuis 6 moi, mais j'ai la maladie me fait peur ... J'ai peur qu'un jour je ne trouve pas la force de récupérer face aux poussées....
A vous lire, je vois que vous avez de l'expérience... Donc c'est pour ca que je suis venu me présenter car je pense pouvoir apprendre de vous .... Puis je tenais a saluer, votre courage face aux epreuves et cette initiative de créer une plateforme pour dialoguer car c'est vrai qu'on se sent seul lorsque la maladie nous frappe.
Merci

Jul

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Bienvenue parmi nous

Message  fée des agrumes le Mar 16 Aoû 2016 - 18:59

... enfin, même si tous nous aurions préféré ne pas avoir à connaître Devic par expérience.
Je réponds tardivement, j'en suis désolée et j'espère que mon message arrivera en un temps approprié. Beaucoup ne réagissent plus par ici, je ne suis pas regardante sur les visites et guère volontaire quant à faire la police sur le forum. Il n'empêche que malgré tout, je suis disponible pour qui vient par là ou ailleurs pour partager ses ressentis avec cette saloperie de maladie et ses conséquences alors, vraiment, bienvenue parmi nous et sans hésitation, échangeons.

A bientôt
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bonjour Jul

Message  Angélique le Ven 26 Aoû 2016 - 13:26

Bonjour Jul,

désolée également de venir te rendre ton bonjour aussi tard... mais comme l'a souligné la Fée, beaucoup (dont moi, je l'avoue) ne viennent plus que sporadiquement ici. Il semblerait qu'il y ait du monde sur Facebook : je ne suis pas fan, donc je me suis habituée à une certaine solitude Rolling Eyes

Devic "stable" depuis au moins 3 ans, très peu de séquelles au final donc après cette belle période d'inactivité, je vais apprendre un nouveau métier (pour me faire plaisir) et on verra bien. ça sollicite pas mal la vue mais trouvez-moi quelque chose où l'on a besoin, ni des mains, ni des yeux...

A bientôt
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Facebook

Message  fée des agrumes le Ven 9 Sep 2016 - 19:18

Je suis inscrite dans un groupe Devic sur Facebook et je n'y interviens que très peu. Je comprends tout à fait les besoins de partager et d'empathie, mais je suis à d'autres envies et perspectives.
Les qq personnes avec qui je partage sont en amis par ailleurs, je préfère.
Ce forum est dans une autre approche et il existe pour que celui qui se préfère à ces échanges s'y plaise et s'y installe. Il est bon d'en avoir pour tous les goûts Smile  
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Re: Le boujour d'un nouveau membre

Message  Thierry Mercury le Mar 11 Oct 2016 - 5:14

Bonjour Jul,
désolé pour le délai de réponse, le dialogue n'est pas facile sur ce forum car les membres ne sont pas prévenus des nouvelles publications, nous devons faire la démarche de visiter régulièrement le site, ce que beaucoup ne font plus, par simple oubli ou lassitude.

Entre une réponse qui met plusieurs semaines à arriver ici et quelques minutes à arriver sur Facebook, l'intérêt est vite compris malgré les désavantages. Un autre désavantage de ce forum est que toutes les publications sont publiques...

Bonne lecture et bon courage.

PS : en envoyant un message privé à un membre, il sera théoriquement prévenu (ou notifié) par mail ainsi la réponse devrait arriver plus vite.
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Voyons voyons...

Message  fée des agrumes le Mar 11 Oct 2016 - 11:47

Serait- ce une doléance Thierry? Very Happy
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KAIXO

Message  Marie Ange le Mar 11 Oct 2016 - 12:37

SALUT
CONTENTE DE VOUS SAVOIR PAR ICI
J AI AUSSI UN PEU DE RETARD .....MAIS JE LE DIS ENCORE AUTOUR
DE MOI......CHAQUE CHOSE EN SON TEMPS...
ET PUIS ET ALORS PRENONS LE TEMPS..! J INSISTE
LA VUE ET LES MUSCLES PEUVENT NOUS FAIRE DEFAUT
ET C EST LA OU NOTRE PATIENCE EST A L EPRUVE
....MAIS PAS ENTRE NOUS QUAND MEME
MEME SI ON NE SE CONNAIT QUE COMME CA C EST AINSI
ET PUIS ?????
UN GRAND BONJOUR A JUL ET A TOUS LES AUTRES AMIS
LESQUELS J AI BIEN ENVIE DE RENCONTRER ET TANT QU A FAIRE
ESSAYONS QUE CE SOIT LE SUD QUI SOIT PRIORITAIRE
DONC UNE SORTIE ENSEMBLE CEUX QUI PEUVENT
CEUX QUI VEULENT MOI JE DISPOSE D UN LOKAL POUR FAIRE
UN WEEK STYLE ENTRE NOUS CA VOUS DIT ????
ALORS FEE DES AGRUMES ...??........HEUREUSE DE T ENTENDRE
A+
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Marie Ange

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