Maladie ou syndrome de Devic, et puis?

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Le boujour d'un nouveau membre

Mer 27 Juil 2016 - 22:48 par Jul

Bonsoir à tous,
J'ai 23 ans, je suis atteind par la maladie depuis maintenant presque 2 ans. Comme la grande majorité d'entre vous je pense, j'ai souffert et ma vie a changé. Pour ma part dés le début de la maladie je me suis mis en tête que j'allais me battre pour surmonter les épreuves et surtout appaiser la lourde tristesse que je ressentais chez mes proches. C'est pour ca que en fin de …

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Commentaires: 3

Je viens d'apprendre qu'une amie chère est atteinte de "devic"

Jeu 7 Mai 2015 - 21:10 par MOULIN dominique

J'ai besoin de conseils pour l'aider. 500 kms nous séparent. Elle est hospitalisée, sans vision, membres inférieurs sans réponse, apparemment bien prise en charge.
Je viens de lire les articles explicatifs et je découvre cette maladie. Merci de vos conseils.

Commentaires: 2

Une mère en Belgique

Mar 17 Mar 2015 - 20:21 par Clo

Crying or Very sad Bonjour,
je m'appelle Claudine, je ne devrais pas mettre un smiley triste car mon fils est extraordinaire.... de courage, d'humour , de tout !
Maladie de Devic est la nouvelle hypothèse qui expliquerait cette "atteinte inflammatoire " du chiasma optique mais aussi de l'hypophyse et par ci par là d'un vaisseau dans le cerveau... ce qui a provoqué une hydrocéphalie en décembre ... enfin …

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Commentaires: 8

Salut la tribu

Mer 4 Mar 2015 - 1:30 par Ludovic

Bonjour,

Ludovic 26 ans, Angers 49, maladie de devic depuis novembre 2014 (début des symptomes juin 2014)

Je commence mon traitement le 16 mars 2015 ( cellcept)

J'espère en apprendre d'avantages sur cette maladie
Au plaisir de vous lire et de partager vos connaissances ! J'ai également fais une demande pour rejoindre le groupe sur Facebook, si vous pouviez m'ajouter, je vous en serai …

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Commentaires: 1

Une de plus ^^

Sam 27 Déc 2014 - 13:15 par Truffe

Bonjour à tous , j'ai 35 ans , et je viens d'être diagnostiquée NMO ou devic ... C'est comme vous sentez !
je vis plutôt bien (enfin bien ,tout est relatif...) l'annonce du diagnostic . Mais je suis comme tout le monde , je me pose une tonne de question , internet et ses informations ne me rassurent pas du tout ... Ma neurologue est assez évasive quant à mon avenir . Elle m'a expliqué …

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Commentaires: 10

qui aurait cru...

Dim 18 Sep 2011 - 20:19 par subterrania

Bonsoir,
fait du hasard (ou non...) en tapant "douleur devic" sur google - pour savoir si ces douleurs lancinantes qui me pourrissent la vie peuvent être attribuées à la maladie - je tombe sur ce blog, et je lis vos messages........ et j'ai envie de pleurer, parce que je me rends compte que je ne maitrise rien, que je ne peux rien anticiper, rien prévoir, et je suis morte de peur de ce qui …

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Commentaires: 3

'' nouvelle'' devic bonjour à tous

Lun 31 Mar 2014 - 10:01 par nath88

Je viens de tomber sur ce forum et je suis soulagée car depuis que le diagnostic est tombé, je me sens un peu seule, je dois dire et déboussolée....
J' ai 40 ans, maman d'une fille de 14 ans et je débats depuis bientôt 4 ans avec de multiples problèmes de santé, tous auto immuns: connectivite ( douleurs articulaires) hypothyroidie et hypoglycémies graves et envahissantes, je suis déjà …

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Commentaires: 14

Obligée d'arrêter le Cellcept?

Ven 10 Aoû 2012 - 14:43 par Bergie

Bonjour à tous,

Je m'appelle Bergie j'ai 28 ans et j'ai eu ma première NORB à 20 ans. La situation a très vite empirée: tétraplégie, cécité, problèmes d'urologies etc. Bref, j'ai connu de sombres mois et années de galère pour d'abord admettre tout ce qui m'arrivait, puis me remettre sur pied et enfin apprendre à vivre avec.

Le premier diagnostique était Sclérose En Plaques, …

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Commentaires: 11

merci de partager ton expérience

Jeu 3 Avr 2014 - 12:40 par nath88

en effet, en novice de la maladie, toute aide est bonne a prendre

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