Maladie ou syndrome de Devic, et puis?  - 

Je viens de tomber sur ce forum et je suis soulagée car depuis que le diagnostic est tombé, je me sens un peu seule, je dois dire et déboussolée....
J' ai 40 ans, maman d'une fille de 14 ans et je débats depuis bientôt 4 ans avec de multiples problèmes de santé, tous auto immuns: connectivite ( douleurs articulaires) hypothyroidie et hypoglycémies graves et envahissantes, je suis déjà sous traitement pour ces divers problèmes levothyrox, plaquenil et cortisone.
Depuis décembre 2012, les troubles neurologiques ont pris le dessus >> ataxie, trouble de la marche et de l'équilibre et diplopie, après des wagons de cortisone, j'ai récupéré partiellement en 6 mois. (LCR fortement pathologique, quelques plaques aux IRM tronc cérébral et moelle épinière, de plus les plaques apparaissent chez moi 2 à 3 mois après la poussée.. bizarre)
Mon neuro a eu des doutes sur le diagnostic et a demandé un avis en médecine interne ou on m'a annoncé avant même le neuro et sans ménagement :mais madame vous avez une SEP!  
A savoir qu'à 30 ans j'ai fait une NORB, diagnostiqué à l'époque AVC  IRM normale pas de PL et PEV perturbé >> mon neuro ne comprend pas pourquoi je n'ai pas eu de PL?!!
Finalement on reste sur la SEP probable sans conviction et sans traitement de fond ( pas les critères SEP)
Après deux mois sans cortisone, rebelotte rétention aigue d'urines suivie de troubles respiratoires. Hospitalisation, sonde urinaire, cortisone 7 gr sur 1 semaine, 1gr 15 jours après puis 1gr, 1 mois après >> récupération là aussi partielle, je respire mieux mais reste essoufflée à l’effort, par contre je m'auto sonde 5 fois par jour car ma vessie reste désespérément inerte.
On a refait une PL et des recherches virales, et recherche d'autres maladies : comme Lyme et Devic car le neuro a toujours des doutes et j'avais un syndrome inflammatoire ( CRP augmentée malgré la cortisone sans fièvre avec une baisse importante des globules blancs) >> pas de virus ou bactéries retrouvés, index Igg au plafond, le nombre de cellules avait encore augmenté
Finalement le neuro m'a annoncé que la maladie était trop active pour ne rien faire, que le profil collait parfaitement avec la maladie de devic ( j'attends résultats anticorps)et qu'il fallait que je débute rapidement un traitement immunosupprésseur
Bien sur en rentrant, j'ai effectué mes recherches car vu la tête du neuro à l'annonce du diagnostic et ses questions sur mon entourage (j'ai toujours consulté seule) et mes habitudes de vie ( hum il a été servi d'ailleurs comme patachon je suis la reine!!!!) et bien ça fait pas envie!!!!!!!!!!!!
Je ne sais plus trop quoi penser de tout ça et le grand mot >> pronostic????
Je ne suis une battante, je me laisse pas faire, d'ailleurs, je bosse, même si on a tenter de me persuader de lever le pied... j'en ai toujours fait à ma tête, je ne vois pas pourquoi ça changerait! suffit de s'organiser pour les pauses pipi, je fais avec ma patte qui traine et je me dope car coté douleurs je déguste.
Je suis certaine que de me coincer dans mon canapé serait pour moi le début de la fin et je reste consciente que la dernière alerte a été très sérieuse et qu'il ne faut pas que je déconne.
Les consignes du neuro sont claires, à la moindre alerte, je fonce sans délai à l’hôpital pour cortisone ( ma vieille amie) voir plasmahérèse si besoin    On "essaie" Imurel à 2mg/KG/Jour, j'ai pas trop aimé le terme.. pourquoi pas sur que ça marche  voilà ou j'en suis des milliers de questions et de doutes..