Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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'' nouvelle'' devic bonjour à tous

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'' nouvelle'' devic bonjour à tous

Message  nath88 le Lun 31 Mar 2014 - 10:01

Je viens de tomber sur ce forum et je suis soulagée car depuis que le diagnostic est tombé, je me sens un peu seule, je dois dire et déboussolée....
J' ai 40 ans, maman d'une fille de 14 ans et je débats depuis bientôt 4 ans avec de multiples problèmes de santé, tous auto immuns: connectivite ( douleurs articulaires) hypothyroidie et hypoglycémies graves et envahissantes, je suis déjà sous traitement pour ces divers problèmes levothyrox, plaquenil et cortisone.
Depuis décembre 2012, les troubles neurologiques ont pris le dessus >> ataxie, trouble de la marche et de l'équilibre et diplopie, après des wagons de cortisone, j'ai récupéré partiellement en 6 mois. (LCR fortement pathologique, quelques plaques aux IRM tronc cérébral et moelle épinière, de plus les plaques apparaissent chez moi 2 à 3 mois après la poussée.. bizarre)
Mon neuro a eu des doutes sur le diagnostic et a demandé un avis en médecine interne ou on m'a annoncé avant même le neuro et sans ménagement :mais madame vous avez une SEP! Shocked 
A savoir qu'à 30 ans j'ai fait une NORB, diagnostiqué à l'époque AVC Rolling Eyes IRM normale pas de PL et PEV perturbé >> mon neuro ne comprend pas pourquoi je n'ai pas eu de PL?!!
Finalement on reste sur la SEP probable sans conviction et sans traitement de fond ( pas les critères SEP)
Après deux mois sans cortisone, rebelotte rétention aigue d'urines suivie de troubles respiratoires. Hospitalisation, sonde urinaire, cortisone 7 gr sur 1 semaine, 1gr 15 jours après puis 1gr, 1 mois après >> récupération là aussi partielle, je respire mieux mais reste essoufflée à l’effort, par contre je m'auto sonde 5 fois par jour car ma vessie reste désespérément inerte.
On a refait une PL et des recherches virales, et recherche d'autres maladies : comme Lyme et Devic car le neuro a toujours des doutes et j'avais un syndrome inflammatoire ( CRP augmentée malgré la cortisone sans fièvre avec une baisse importante des globules blancs) >> pas de virus ou bactéries retrouvés, index Igg au plafond, le nombre de cellules avait encore augmenté
Finalement le neuro m'a annoncé que la maladie était trop active pour ne rien faire, que le profil collait parfaitement avec la maladie de devic ( j'attends résultats anticorps)et qu'il fallait que je débute rapidement un traitement immunosupprésseur
Bien sur en rentrant, j'ai effectué mes recherches car vu la tête du neuro à l'annonce du diagnostic et ses questions sur mon entourage (j'ai toujours consulté seule) et mes habitudes de vie ( hum il a été servi d'ailleurs comme patachon je suis la reine!!!!) et bien ça fait pas envie!!!!!!!!!!!!
Je ne sais plus trop quoi penser de tout ça et le grand mot >> pronostic????
Je ne suis une battante, je me laisse pas faire, d'ailleurs, je bosse, même si on a tenter de me persuader de lever le pied... j'en ai toujours fait à ma tête, je ne vois pas pourquoi ça changerait! suffit de s'organiser pour les pauses pipi, je fais avec ma patte qui traine et je me dope car coté douleurs je déguste.
Je suis certaine que de me coincer dans mon canapé serait pour moi le début de la fin et je reste consciente que la dernière alerte a été très sérieuse et qu'il ne faut pas que je déconne.
Les consignes du neuro sont claires, à la moindre alerte, je fonce sans délai à l’hôpital pour cortisone ( ma vieille amie) voir plasmahérèse si besoin  Suspect  On "essaie" Imurel à 2mg/KG/Jour, j'ai pas trop aimé le terme.. pourquoi pas sur que ça marche Shocked voilà ou j'en suis des milliers de questions et de doutes..
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Re: '' nouvelle'' devic bonjour à tous

Message  Thierry Mercury le Lun 31 Mar 2014 - 20:22

Bonjour nath88 ,

je ne vais pas développer cela ce soir, mais pour le conseil qui t'a été donné de lever le pied, je te fais le même car si tu ne le fais pas , la maladie t'obligera probablement à le faire, c'est une maladie très grave et il ne faut pas lui laisser le champ libre en évitant le stress et les contrariétés, nous sommes au moins deux dans le groupe à avoir payé le prix d'un surcroît de travail et ne pas vouloir, ou pas pouvoir écouter ce que notre corps essayait de nous dire avant de nouvelles poussées, qui ont poussé (sans jeu de mot) vers l'invalidité notre chère amie, et moi je suis passé d'un temps plein en septembre à un temps partiel (80%) en février mais c'était déjà trop tard (nouvelle poussée) et maintenant je ne travaille plus qu'à 50% ... donc je te dis ATTENTION mais après tu feras ce que tu voudras car tu es grande (je suis plus vieux que toi quand même  Wink  )

à bientôt
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Thierry Mercury

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Re: '' nouvelle'' devic bonjour à tous

Message  nath88 le Mar 1 Avr 2014 - 13:33

bonjour thierry
merci pour ta réponse et ton point de vue et a bien y réfléchir, tu dois être dans le vrai ... malheureusement... mais c dur de l'accepter a 40 ans! pour moi, je ne peux pas encore lever le pied, je dois finir de payer mon prêt étudiant ( je me suis auto financée pour mes études )et j'ai pris un appart près de mon travail pour pouvoir le garder ( trop fatiguée pour les voyages),ma famille habite a plus de 100 kms de moi la semaine.Situation compliquée....si cette saleté peut me donner encore 1 an...
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Re: '' nouvelle'' devic bonjour à tous

Message  Thierry Mercury le Mar 1 Avr 2014 - 16:06

nath88 a écrit:Situation compliquée....

En effet, compliquée

nath88 a écrit:si cette saleté peut me donner encore 1 an...

Je te le souhaite de tout mon cœur !
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Re: '' nouvelle'' devic bonjour à tous

Message  nath88 le Mar 1 Avr 2014 - 17:00

merci thierry de tes réponses, je me sens un peu moins seule et parler a une personne atteinte de la même maladie, c'est une bouffée d'oxygène.. on se comprend... et il n'y a pas de taboo
je vois que tu travailles, tes employeurs sont au courant de ta maladie, comment ad tu gérer le truc? moi c pas la joie, je suis salariée d'une société privé d'anesthésie ou les euros sont l'objectif numéro un ! j'aime autant te dire que je dois être productive dans mon job. Mes arrêts ont d'ailleurs provoqué de drôles de réactions pour certain de mes ''patrons''
Après 10 ans de bons et loyaux services, l'un d'eux m'avait remplacée par plus jeune et moins farouche! Il a fallut que je me batte et me fâche pour reprendre ma place... cela remet les choses a leur place! je me méfie, j'en dis le moins possible... difficile, ce sont des médecins,ils cherchent a savoir, ils ne sont pas débiles.. ils voient bien que j'ai une tête de déterrée!
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Re: '' nouvelle'' devic bonjour à tous

Message  Thierry Mercury le Jeu 3 Avr 2014 - 11:40

Après 2 ans de congé longue maladie, j'ai repris le travail depuis septembre sur un poste adapté dans l'éducation nationale et mes employeurs sont au courant que je suis malade mais il y a théoriquement le secret médical sur le nom de la maladie.

La reprise aurait pu être facile si je n'avais pas repris à plein temps et si ........ (je détaillerais en privé si tu le souhaites )
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Re: '' nouvelle'' devic bonjour à tous

Message  nath88 le Ven 4 Avr 2014 - 7:13

Je relance cette discussion car ce problème épineux me taraude... Malheureusement dans mon cas, les postes aménagés ça existe pas, c'est ou je peux et je bosse même si c dur au niveau du rythme ( 7h30-19h30 heure théorique jusqu'à 22h si c la guerre et ça arrive régulièrement) ou je peux pas et je m'arrête donc je serre les dents mais une journée de 15 h je mets 15 j à m'en remettre! J'ai conscience que ma situation est délicate, je suis funambule sur un file en espérant ne pas tomber trop vite...
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Re: '' nouvelle'' devic bonjour à tous

Message  Thierry Mercury le Ven 4 Avr 2014 - 7:36

Je ne peux pas me mettre à ta place alors je vais te parler de moi mais en privé ...
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Re: '' nouvelle'' devic bonjour à tous

Message  Angélique le Ven 4 Avr 2014 - 9:12

bonjour Nath (et tout le monde aussi),

j'ai lu ton échange avec Thierry. je pense que l'invalide en question, c'est moi !!! et
comme tu vois nous avons le même âge !!! Ceci dit invalide au titre de la CPAM ça n'a pas de connotation péjorative  !!! OUF  Razz . c'est une étape et une reconnaissance qui peut s'avérer salutaire. car on a beau tout faire pour minimiser notre fatigue et autres symptômes, aller de l'avant, être combatif -et dieu sait que c'est une qualité ne fait pas défaut aux malades que nous sommes,- ça nous revient parfois en pleine figure soit parce que l'entourage professionnel ne comprend pas les hauts et les bas que l'on traverse, soit qu'il n'imagine pas la gravité de la situation ni les efforts produits pour justement se tenir debout (dans tous les sens du terme  !).

j'ai rencontré pas plus tard que mercredi (réunion d'info CPAM sur l'invalidité) d'autres personnes qui ont été placées en invalidité pour différentes raisons et le grand mot d'ordre, y compris de la CPAM et j'insiste bien là-dessus, c'est qu'il faut se ménager. alors, c'est peut-être plus facile dans certains cas que dans d'autres de lever le pied ou d'accepter de perdre son boulot car en plus des raisons financières, il y a aussi le ressenti individuel. j'attends de mon côté un contact avec CAP emploi (branche "invalidité" du pôle emploi) pour prendre une décision sur ce que je souhaite et peux faire maintenant.

(en aparté pour Thierry qui j'en suis sûre lira ce post, tu noteras que j'écris aujourd'hui en français et non pas en fourche-langue !!!)
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Re: '' nouvelle'' devic bonjour à tous

Message  Thierry Mercury le Ven 4 Avr 2014 - 9:29

en aparté pour Thierry qui j'en suis sûre lira ce post, tu noteras que j'écris aujourd'hui en français et non pas en fourche-langue !!!

Preuve que tu vas mieux et que tu vas pouvoir reprendre le boulot feignasse  Suspect Wink lol!
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Re: '' nouvelle'' devic bonjour à tous

Message  Angélique le Ven 4 Avr 2014 - 9:32

quand j'vous dis qu'on n'est pas reconnu à sa juste valeur Crying or Very sad Crying or Very sad Crying or Very sad
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Re: '' nouvelle'' devic bonjour à tous

Message  Thierry Mercury le Ven 4 Avr 2014 - 11:43

T'es pas vexée Angélique j'espère, je te demande pardon si c'est le cas  I love you 
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ouah ça tacle dur

Message  nath88 le Ven 4 Avr 2014 - 15:07

invalide?!!! mmouiii... on verra plus tard
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Re: '' nouvelle'' devic bonjour à tous

Message  Angélique le Lun 7 Avr 2014 - 17:37

Thierry Mercury a écrit:T'es pas vexée Angélique j'espère, je te demande pardon si c'est le cas  I love you 


moi, vexée : mais non, jamais de la vie !!! ça m'a fait bien rire  Very Happy Very Happy Very Happy 
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Re: '' nouvelle'' devic bonjour à tous

Message  Thierry Mercury le Lun 7 Avr 2014 - 19:45

Angelique a écrit:moi, vexée : mais non, jamais de la vie !!!
OUF, je suis rassuré, je sais que tu as beaucoup d'humour mais j'ai toujours un peu peur de blesser les autres, je suis un grand sentimental mine de rien  flower
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