Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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J'ouvre la danse

Message  fée des agrumes le Jeu 17 Juin 2010 - 11:06

Et bien voilà, je me suis lancée dans la création de ce forum en espérant ne pas y rester en monologue! J'entame donc les présentations avec ma petite personne afin de ne pas laisser tous ces zéros sur l'accueil. Cool
J'ai été diagnostiquée Devic en 2006. La maladie a bouleversé ma vie certes mais pas forcément en négatif, elle m'a ouvert des portes tant internes qu'externes d'une richesse incroyable.
Je continue vaillamment de travailler en tant qu'enseignante en formation continue auprès d'adultes.
J'ai un garçon qui était âgé de 9 ans quand j'ai dégringolé avec la maladie, violemment.
Que dire d'autre? J'en garde pour les autres forums,
Razz
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fée des agrumes
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Je me présente...et je vous remercie tous...

Message  Thierry Mercury le Sam 10 Déc 2011 - 13:32

Bonjour à tous,

Mon profil et ma personnalité :

Je suis un homme, j'ai une formation scientifique et je suis enseignant en physique-chimie.
J'ai un esprit « chercheur », j'ai besoin de comprendre comment fonctionne le monde qui m'entoure, je ne lâche pas facilement le « morceau » quand un sujet ou un projet me motive.
J'aime bien convaincre mais j'écoute et j'analyse toujours les arguments des autres.
Je reconnais et j'assume mes erreurs. Je suis plutôt indulgent quand les autres font des erreurs à condition qu'ils les reconnaissent et les assument, la franchise et l'honnêteté intellectuelle sont les qualités que j'apprécie le plus, attention à celui ou celle qui en déroge.

Conclusion : C'est très violent d'apprendre qu'on est atteint de la maladie de DEVIC mais après le choc, je suis content de pouvoir enfin mettre un NOM sur mon ennemi le plus intime. Je dois maintenant apprendre à le connaître pour essayer de lutter à « armes égales », c'est pas gagné mais ce défi m'aide à tenir « debout » moralement!
Ce forum est un lieu d'échange privilégié et je vous remercie tous d'y participer, avec une mention spéciale pour sa créatrice : la Fée des agrumes flower
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Thierry Mercury

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Moi aussi...

Message  Marie Ange le Lun 12 Déc 2011 - 15:12

Je suis contente,
d´avoir connue une fée qui nous a regroupé pour discuter de tout ce qui nous touche.
et
de vous lire á vous tous, qui en parlé ouvertement

Depuis 3 ans je ressens les effets de la maladie et ma foi, j´arrive á tenir malgré les douleurs qui n´ont pas cessé un seul jour, sans oublié les acóté du reste et il y en a.
J´ai aussi rencontré tout genre de difficultés, physique, moral et pourtant, mon devoir était plutot de tranquiliser mes enfants (3 ados), ma famille, mes amis... et maintenant que tous se sont tranquilisés, on me visite moins !!
Je ne me préocupe pas de savoir comment cela m´est arrivé, mais bien súr Therry, tout le plaisir serait pour moi de collaborer avec toi, dans tes recherches.
Moi, je recherche des plantes, ok? et je prends des notes, comme tout éléves qui veut se faire chouchouter par un prof. !!
Je vais refaire les examens des lymphosytes B et voyons le % qui en d´écoule, comme Lady H, j´attends qq jours pour savoir quoi faire
Si j´ai droit á la cortisone, je suis partie pour une semaine non stop, donc je pourrais causer á n´importe qu´elle heure....Avis aux amateurs de nuits Blanches...!!
Dans mon cas, ou chimio ou ? á savoir ! avec la crise, on ne blague pas sur les petites économies et peut étre que si un faible %, on attendra encore un peu, en espérant que la maladie ne se réveille pas .....
Je ne prends pas de Cellecept. J´essaie d´éviter trop de contacts avec l´extérieur, l´arrivée du froid n´est pas un allié
J´aime que les gens soient honnetes, je préfére tout entendre,
Il faut affiner l´oreille car pour ma part, ma vue ne me suit pas tout le temps, le corps non plus d´ailleurs, je fatigue trés vite.
Je désire continuer á alimenter ma bonne humeur, le reste se supporte mieux
Merci á tous




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Re: J'ouvre la danse

Message  Thierry Mercury le Mar 1 Avr 2014 - 16:39

Bonjour,

Où êtes-vous?

Où sont tous les membres qui ont déjà participé ou qui se sont inscrits à ce forum?

Nous n'avons plus de nouvelles de la plupart d'entre vous, votre silence est inquiétant.

Merci de donner un petit signe de vie s'il vous plaît !
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Re: J'ouvre la danse

Message  nath88 le Mar 1 Avr 2014 - 17:11

bonjour
nathalie infirmière anesthésiste 40ans 1 fille, mon soleil de 14 ans
fraichement diagnostiquée Devic, je débute l'Imurel après 2 myelites à 1 an d'intervalle
j'oublie ma maladie en m'occupant du mieux que je peux de mes patients.. une douzaine d'heures par jour tout du moins...
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Re: J'ouvre la danse

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