Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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la fatigue

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la fatigue

Message  cecoor le Lun 8 Avr 2013 - 12:59

Bonjour à tous.

Comment gérez-vous la fatigue?
Comment se manifeste-t-elle?
Est-elle par épisodes ou en continue?

J'ai l'impression d'être tout le temps fatiguée. Il y a des périodes où je suis épuisée.
En arrêt de travail, je fais du bénévolat en alphabétisation afin de sortir de chez moi. Quand je finis mes cours je suis épuisée et j'ai besoin du reste de la journée (les cours sont le matin) pour récupérer.
Lorsque je vais faire les boutiques avec ma fille, je ne peux plus rien faire ensuite.
Je rêve de retrouver l'énergie d'avant Devic.
Ma psy dit que je suis déprimée, alors j'ai l'impression que la fatigue je me l'imagine.

J'ai peur du moment où je ne serai plus en arrêt et où je vais devoir retravailler.
Deux demi-journée par semaines m'épuisent, alors un mi-temps ou en temps-plein... je n'ose pas y penser.

Qu'en est-il pour vous?

Cecoor

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Re: la fatigue

Message  Thierry Mercury le Lun 8 Avr 2013 - 14:38

Bonjour ceccor,

je suis moi aussi en arrêt maladie et comme toi j'angoisse à l'idée de devoir reprendre un travail à plein temps dans quelques mois car la fatigue est déjà difficile à gérer malgré une activité réduite ! L'épuisement me guette dès que j'en fais un peu trop.

Sinon, ma fatigue est plus grande certaines semaines (est-ce dû à la pleine lune ? Wink ) mais surtout elle est plus forte l'après-midi comme pour les douleurs, c'est peut-être lié...

Pour ce qui est de la déprime, il faut reconnaître que tous les ingrédients sont là pour qu'elle se produise mais c'est un argument trop facile et simpliste pour expliquer notre fatigue et cela ne m'étonne pas qu'il vienne d'un psy, je ferais beaucoup plus confiance à un bon neurologue dans ce domaine.
La maladie de DEVIC est largement suffisante pour expliquer une grande part de notre fatigue et les traitements que nous sommes obligés de subir ne font qu'aggraver les choses en général.

Mis à part mon coup de gueule, je te conseille à toi et à tous les membres du forum de bien faire valoir vos droits. Si tu pressens une situation de handicap dans le travail, il faut tout mettre en oeuvre pour qu'elle soit reconnue en prenant appui sur les vrais spécialistes de notre maladie que sont les neurologues.
Et parmi les neurologues eux-mêmes, je te répète simplement ce que m'a dit mon neuro:
certains neurologues ne connaissent pas la maladie de DEVIC
dans ces conditions, on n'est pas toujours sûr d'être aidés correctement !

Bon courage
Thierry
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Thierry Mercury

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re:fatigue

Message  nodilou le Mar 9 Avr 2013 - 7:43

bonjour a tous,
pour moi la fatigue et très souvent présente, je travaille chez moi car je suis nourrice et je peut vous dire que quand la journée se termine je suis rincée. J essais de gérer en évitant de me coucher tard et en me reposant le week end surtout. mais si j ai le malheur de veiller un soir comme se fut le cas vendredi j en ai pour la semaine, et du coup je trouve que cela amplifie les douleurs.effectivement je pense que la pleine lune joue.Pour contrais toutes cette fatigue je fais aussi appel a un magnétiseur et cela m aide beaucoup.
Mais je suis en vacances fin avril une semaine et je dois dire que j ai hate de pouvoir ralentir le rythme.
bon courage a tous et je pense qu il ne faut pas exiter a faire une sieste des qu on peut.
bises a tous

nodilou

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Re: la fatigue

Message  Senga le Ven 21 Juin 2013 - 22:12

Moi je déprime pas du tout et je dors 9h/jours minimum! Et si j'ai une activité physique, ou une journée mentalement fatiguante, pfiou il me faut bien un tour de cadran pour que je décoince du lit en forme! Alors qu'avant je ne dormais que 6-7h...  Donc suis d'accord avec Thierry rien à voir avec la déprime c'est des conneries de psy désarmé face à un truc qu'il ne maîtrise pas (et on peut pas lui en vouloir)!Sleep
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Senga

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LA FATIGUE EST EPUISANTE

Message  Marie Ange le Sam 6 Juil 2013 - 15:37

LE PHYSIQUE NE SUIT PAS NOTRE ESPRIT A DU MAL A SUIVRE
C EST NORMAL
LA DEPRIME C EST AUTRE CHOSE IL ME SEMBLE
C EST NE PLUS ENVIE DE S ACCORCHER A LA VIE
ET NOUS ON SE TIENT ENCORE A LA CORDE
MEME SI BCQ DE PONTS FINISSENT PAR S EBRANLER
FEEDESAGRUMES NOUS RAPPELLEEN NOUS MONTRANT LE CHEMIN
EN IMAGE COMME LIMAGE DU PONT
MEME AVEC DU BROUILLARD -TRES HABITUEL CHEZ MOI TOUS LES 6 MOIS
C EST PRESQUE OPAQUE-
A CECOOR BONJOUR
ET COURAGE CAR ON NE LUTTE PAS QUE CONTRE NOSANTI CORPS
MAIS AUSSI CONTRE L ETAT MAJEUR
DONC PREND TON MAL EN PATIENCE
ET SI TU ES FATGUEE C EST CLAIR TU NE PAS PAS TRAVAILLER
DONC TU AS DROIT JUSQU A 3 ANS D ARRET MALADIE -IL ME SEMBLE
SI TU CONTINUE IDEM ---ET JE SUPPOSE QUE TU NE VEUX PAS T EPUISER-
DONC TU DEVRAS ACCEPTER UNE PENSIION
QUI NE TE PERMETTRA QUE DE SURVIVRE ET APPRENDRE A AVOIR
LE COURAGE -POUR CA AUSSI- A DEMANDDER DE L AIDE AUTOUR DE TOI

BCQ L ASSIMILERONT A UNE SORTE DE FAINEANTISE
N ECOUTE PAS TOUT CE QUE L ON TE DIT
J AI APPRIS CA AUSSI EN NE VOYANT PAS TOUT CE QUI ETAIT AUTOUR DE MOI
CELA PEUT ETRE DU AU MANQUE DE CONNAISSANCES OU D INDIFERENCE OU ...
A SAVOIR ???? ET SI L ON DOIT AUSSI SE PREOCUPER POUR CA AUSSI
ON NE DORT PLUS LA NUIT
MEME SANS PLEINE LUNE !!
CA JOUE LA LUMIERE LORSQU ON PEUT PEUT LA VOIR !

DONC NE T EPUISES PAS CESOOR PERSONNE NE DEVRAIT ARRIVER A CE POINT LA D AILLEURS NI MEME CEUX EN BONNE SANTE SINON C EST LA DEPRIME ...
ET TOUS NOUS RETROUVONS SANS POUVOIR FAIRE DES EFFORTS POUR AUTRUI
ET LE MONDE S EBRANLE PEU A PEU


ET NE LAISSONS PERSONNE COUPER NOS AILES....!

BISOUS à repartir
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Marie Ange

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Re: la fatigue

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