Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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Mystère et boules de gomme

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Mystère et boules de gomme

Message  fée des agrumes le Dim 18 Aoû 2013 - 19:47

Bonjour,

Certains d'entre vous vous auraient- ils entendu parler de rémission dans la maladie de Devic?
Dans la même lignée, je m'interroge notamment sur le temps entre les poussées ; accepteriez- vous de faire un point sur ce sujet en postant ici vos propres distances?  
Existe t-il une évolution différente selon l'entrée dans la maladie: par petits pas insidieux ou à grands coups brutaux?

Je suis un peu floue, j'ai des questions comme ça qui me trottent dans la tête.

Merci d'avance à ceux qui s'y pencheront.
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Re: Mystère et boules de gomme

Message  Thierry Mercury le Lun 19 Aoû 2013 - 12:00

Bonjour Fée,

pour l'historique de mes poussées:

1998 : névrite optique  prouvée avec handicap persistant
2002 : myélite possible mais non prouvée (engourdissements des pieds pendant 2 à 3 semaines)
2011 : myélite prouvée avec handicap persistant
2012 : myélite possible mais non prouvée (grande fatigue suivie d'un zona)

Mes deux poussées (certaines) sont espacées de 13 ans, ce qui est beaucoup par rapport à tous les autres cas que je connais.

Je n'ai pas entendu parler de rémission pour la maladie de Devic mais ta question m'interpelle, quels seraient les critères permettant d'être certain de cette rémission?

- guérison complète des lésions ?
- les iRM ne montrant plus aucune trace ?
- l'absence d'anticorps spécifiques?
- pas de poussée pendant plus de 10 ans ?

Aucun des critères précédents ne le permet ! Y en aurait-il d'autres que j'aurais oubliés ?

Le diagnostic DEVIC est souvent difficile à établir avec certitude et je suis convaincu que personne ne peut sérieusement parler de rémission quand la maladie est prouvée. Qui pourrait garantir que la maladie ne se manifestera plus jamais avec des preuves solides ?

Pour ta question sur les différentes évolutions individuelles , cela dépasse mes compétences.

à bientôt
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Re: Mystère et boules de gomme

Message  laet le Mar 27 Aoû 2013 - 8:23

salut à tous,

pour ma part je n'ai jamais entendu parlé de rémission, je n'ai pas pensé à poser la question à mon neurologue.
Récap: Pour ma part 1ère poussée en septembre 2010 avec forte inflammation de la moelle épinière visible à l'IRM médullaire (paralysie des membres inférieurs) --> récupération totale et quasiment plus de traces lors de l'IRM 1 an après. Depuis pas de poussées et traitement par immurel.

Lors de ma dernière visite chez le neuro il m'a dit que le rituximab était est traitement très efficace, et que les recherches continuent pour d'autres traitement pus ciblés directement sur les anticorps responsables des poussées.

J'espère que vous vous portez tous bien.
Laetitia

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Re: Mystère et boules de gomme

Message  bodylove le Mar 27 Aoû 2013 - 21:10

Bonsoir a tous,

Pour ma part comme dit fée agrumes je dirais plutôt à grands coups brutaux.
Le temps entre chaque poussé au début de la maladie je dirais qu'il était assez rapprochée;
_Juillet 2007 le début de la maladie myélite transverse aiguë
_ Septembre  2007  myélite dorsaux lombaires
_ Novembre  2008 récidive de myélite transverse aiguë
_ Janvier 2009 récidive ...

Toutes ses récidives ont été prouvées  par les I.R.M.  Bilan sanguin et les potentiels évoqués.  Mais surtout elles étaient visibles sur mon état clinique. 


Portez vs bien
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Re: Mystère et boules de gomme

Message  bodylove le Mar 27 Aoû 2013 - 21:18

Pour répondre à Laetitia Sur le traitement Rituximab il élimine tous les lymphocytes B ou T du sang, mais sachez que sur moi il a été dévastateur. Mais bien sur un cas n'est pas un autre..
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Re: Mystère et boules de gomme

Message  Thierry Mercury le Mer 28 Aoû 2013 - 14:15

Bonjour à toutes et à tous,

je voudrais aller dans le sens de Bodylove pour la question de Laetitia au sujet du rituximab, il fonctionne très bien sur certains et pas du tout sur d'autres !
Comme ça se passe plutôt très bien avec l'imurel pour Laetitia, je lui déconseille fortement de changer d'autant plus que le rituximab est à éviter si on est porteur du virus JC.

Portez-vous bien
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Eau au moulin

Message  fée des agrumes le Mar 10 Sep 2013 - 9:14

Définition du mot Rémission :
Intervalle de temps au cours d'une maladie chronique, pendant lequel les symptômes sont atténués et peuvent même disparaître

A ne pas confondre avec guérison:
Recouvrement de la santé

Finalement, nous sommes en rémission entre les poussées et plus elles sont éloignées, plus notre corps a de quoi se rétablir.

Certes, avec cette saloperie, nous n'avons jamais de certitude, j'ai toutefois trouvé quelques chiffres sur la toile à propos de l'évolution des personnes atteintes de Devic. Dans les minorités extrêmes, certains en meurent, d'autres s'en sortent sur la longue durée quand la majorité subit une évolution entre poussée et rémission.
Loterie abominable. et pourtant, c'est notre réalité  pour l'instant.
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Re: Mystère et boules de gomme

Message  Thierry Mercury le Mar 10 Sep 2013 - 11:37

Bonjour Fée,

merci pour les définitions mais le mot rémission employé dans la maladie de DEVIC me semble ambigu:

voulais-tu parler de la rémission des poussées ou de la rémission des symptômes ou des deux à la fois?

La plupart d'entre nous sont en rémission de poussées et comme je sais que tu es au courant, j'avais crû à un abus de langage de ta part, c'est pourquoi j'avais interprété le mot rémission comme une guérison du système immunitaire avec ou sans guérison du système nerveux.

Du coup, ta première question perd de son attrait puisque tous les cas existent et que les rémissions ne sont pas une garantie de sécurité pour l'avenir tant que notre système immunitaire conserve son défaut.

Tes autres questions gardent leur intérêt mais je ne sais pas si on peut en tirer des conclusions, je pensais que mes deux poussées avaient été rapides (quelques jours pour atteindre le handicap) mais je connais maintenant des cas encore plus rapides (24 heures).

Il semblerait que certains aient des poussées beaucoup plus rapprochées et que parallèlement à ça ils récupèrent parfois très bien mais nous connaissons tellement peu de cas (quelques dizaines) que nos statistiques ne sont pas très significatives.
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Toujours mystère et boule de gomme alors

Message  fée des agrumes le Mar 10 Sep 2013 - 19:20

Merci Thierry.
La question reste ouverte. Dans ce que j'ai lu ( et dont j'ai perdu les liens), j'ai cru comprendre qu'une minorité de gens avait une crise puis plus rien si ce n'est des années de récupération avec de moins en moins de séquelles au fil du temps. D'autres par contre mouraient suite à une incapacité à respirer. Ailleurs, j'avais lu  que les sujets ayant de très grosses crises violentes au départ étaient plus tranquilles sur la longue durée contrairement à ceux dont la maladie évoluait lentement. Et je m'interroge, qu'en est- il des traitements? As -tu eu un traitement fort à la première crise? un traitement sur le long court? Je me pose bien de questions sur le devenir des malades traités, dans quelles circonstances ( type bazooka pour faire face à une grosse crise ou traitement de fond en lenteur?) Probablement que les cas et le recul sont insuffisants pour y trouver une réponse fiable... Enfin, nous ne sommes pas sortis de l'auberge, quoi qu'il en soit.  
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Re: Mystère et boules de gomme

Message  Thierry Mercury le Mer 11 Sep 2013 - 9:43

Bonjour,

alors pour moi Fée , lors de ma 1ère poussée (névrite optique), je n'ai pas eu besoin d'un traitement très long, 5 ou 6 jours de solumédrol à 1 g/L ont suffi pour enrayer les douleurs intenses à l'arrière de mon œil mais je n'ai pas récupéré ma vision (c'est le noir complet depuis 15 ans de ce côté).

Ensuite, comme l'hypothèse SEP  avait été écartée et que personne n'a pensé à la maladie de DEVIC en 1998, je n'ai pas eu de traitement pendant 13 ans, les spécialistes ont justifié ma névrite optique par l'action d'un virus inconnu, le coupable idéal quand on ne cherche pas vraiment.

En 2011, une 2ème grosse poussée (myélite) a tout remis en cause, un suivi neuro et un traitement de fond ont enfin été mis en place.

Finalement, avec le recul, je ne pense pas qu'un traitement de fond aurait été une bonne chose pour moi dès 1998, mais un suivi neuro m'aurait sûrement évité beaucoup de souffrances et de handicaps avec des économies pour la société ! Mais c'est du passé et le passé ne peut être changé.

Bises
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re mystère et boule de gomme

Message  nodilou le Mer 18 Sep 2013 - 7:22

bonjour a tous,
pour moi la premiere poussée :névrite optique a eu lieu en février 2007 ,2 mois et demi après mon accouchement.
deuxième poussée : nevrite optique en septembre 2010
troisième poussée : myélite en septembre 2011
quatrième poussée : myélite en décembre 2011
et une rechute du a un derèglement hormonale en février 2012
depuis mai 2012 je suis sous cellcept et aucune poussée ,dernier irm en avril 2013 plus de trace d inflamation active.

nodilou

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Re: Mystère et boules de gomme

Message  Thierry Mercury le Mer 18 Sep 2013 - 9:32

Bonjour Nodilou,

pourrais-tu détailler ta "rechute due a un dérèglement hormonal en février 2012" ?

Si tu préfères, je m'interroge sur le lien entre ton dérèglement hormonal qui a certainement été prouvé d'une manière ou d'une autre (analyse?) et la rechute, les médecins sont-ils certains que les deux sont liés ou s'agit-il d'une simple hypothèse ?

Désolé d'être aussi tatillon mais on ne se refait pas Suspect 

à bientôt Very Happy
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Message  nodilou le Mer 18 Sep 2013 - 10:46

quand je parle d un dérèglement hormonal c est que je suis tombée enceinte a se moment la et le changement d hormone a se moment ca a declenché une rechute mes pas une progression de la maladie.
et tinquiète ,je me douter que tu demanderais plus de détail ,lol
bonne journée:) 

nodilou

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Re: Mystère et boules de gomme

Message  Thierry Mercury le Mer 18 Sep 2013 - 10:50

Merci Nodilou Smile 
je vois que tu me connais bien maintenant alors je continue Wink
Ta rechute (ou poussée?) a-t-elle nécessité des corticoïdes?
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re mystere et boules de gomme

Message  nodilou le Mer 18 Sep 2013 - 13:03

oui mais que sur trois jours au lieu de cinqs d habitude.
Pour eu c est une rechute car c etais d ancienne lesions et non la maladie qui progresser

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Re: Mystère et boules de gomme

Message  Thierry Mercury le Mer 18 Sep 2013 - 15:29

Merci Nodilou,
j'ai l'impression qu'ils ont appliqué le principe de précaution en donnant des corticoïdes pour une poussée qui n'était pas certaine mais cela ne me choque pas, c'est mieux dans ce sens là que dans l'autre ( => pas de corticoïdes pour une vraie poussée).

Je pense à un truc, je croyais que les corticoïdes étaient dangereux pour le futur bébé, je devrais peut-être poser la question ailleurs dans le forum (?)
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Message  nodilou le Mer 18 Sep 2013 - 16:31

alors pour les corticoïdes ils ont pas eut le choix car la douleur entre les homoplates etais très forte je ne dormais plus tenais ni assise ni debout.
Quand au corticoide il m avais dit que se n etais pas dangereux pour le bebe,aprés a cette epoque j etais sous endoxan ( et la par contre c est dangereux ;car normalement il faut etre a plus d un an apres l endoxan pour envisager une grossesse ,moi j etais a quaatre mois deux cure d endoxan et il m en resteer deux .donc imagine les conséquence,sachant que la maladie etais toute nouvelle et que je ne savais pas ou j allais)et donc n envisager pas de le garder.apres la nature a fait son choix de toute facon. se n etais pas une grossesse voulu en faite cela fessais trois ans qu on voulais donc que je ne prenais rien et quand je suis tombée malade le temps de digerer tout ca ,je n ai pas pensé un seul moment que sa arriverais a se moment la .
Mais bon cela devais etre a vivre faut croire, car pour mes deux autres enfants j etais tomber enceinte le moi d apres l arret de ma pilule . le destin si on peut dire, pas toujours comme on lle voudrais.

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A propos des poussées

Message  fée des agrumes le Mer 18 Sep 2013 - 17:48


Comment faites- vous pour savoir précisément les temps de poussée? Chez moi, ça a commencé doucement en avril ( 2006) sans que je réalise que c'était qqch de grave ( j'avais aucune raison de penser que je pouvais avoir un truc pareil... comme n'importe qui d'ailleurs) et ça a duré jusqu'en juillet malgré 5g de corticoïdes dont les effets ne furent pas ceux escomptés par les médecins ( je continuais à me dégrader). Puis c'est reparti en août, vaguement freiné par de nouveau 3 g de cortisone. Quand a débuté l'Endoxan, je me suis encore dégradée et ce sur toute la durée d'octobre à janvier!!!
Je suis incapable de dire quel fut le temps de poussée, en était- ce plusieurs? une longue difficile à calmer?  Je n'en sais absolument rien.  Dieu merci depuis, ras. ( Pourvu que ça dure). Je suis donc interdite devant votre capacité à situer dans le temps une poussée ou l'autre. Après tout, c'est ça aussi Devic, chaque cas est différent.
Quant aux effets des traitements sur une éventuelle grossesse, ils sont connus et normalement, chaque patient signe un protocole où lui sont explicité les effets secondaires et pour le femmes, il est précisé qu'une grossesse est incompatible avec les traitements. Seule la cortisone est acceptable, elle est donnée d'ailleurs d'office après l'accouchement même en cas d'allaitement.
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re mystere et boules de gomme

Message  nodilou le Mer 18 Sep 2013 - 18:24

bonjour fée ,alors moi je n est jamais été prévenue d eventuelle risque ou meme d un protocole a signer, apres je dois te dire que si j avais imaginer que c etais possible j aurais repris ma pilule. apres cela fessait trois ans qu on essayer mon mari prenant un traitement qui pouvais le rendre sterile dans le temps pour nous c etais claire il ne pouvais plus et on ne s attendais plus a avoir un quatrieme enfant( desoler je me suis tromper dans l autre message c etais pour mes 3 premiere grossesses)
quand a evaluer mes poussée pour moi c est facile car a chaque fois je me suis retrouver avec les homoplate bloquer et apres des corticoide le calme est tres vite revenue.mais apres on ressent tous les chose differement il mes arriver tres souvent d etre tres mal mais a chaque fois que j ai eu une poussee ,le ressentie n etais pas le meme et quand elle s instaler progressivement sur plusieur jour je sentais et savais que l hôpital serais le resultat final autant d autre fois je savais que sa passerais avec le temps.
Difficile d exprimer se qu on ressent et se qui se passe dans c est moment la.

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Re: Mystère et boules de gomme

Message  Thierry Mercury le Mer 18 Sep 2013 - 19:19

Bonsoir Fée,
comment je reconnais mes poussées?
ce n'est pas toujours évident puisqu'en avril 2012, j'ai crû en faire une alors que ce n'était peut-être qu'une grosse fatigue passagère qui rendait mes douleurs plus difficiles à supporter. Comme je suis allé aux urgences pour des bolus (car je n'ai pas voulu prendre de risque) je ne saurai jamais si c'était une vraie poussée !

Et pourquoi suis-je si prompt à aller aux urgences? C'est que deux de mes poussées ont été très rapides et aux conséquences définitives donc "chat échaudé craint l'eau froide" Shocked !

Mes hypothèses :
- il se peut qu'il y ait plusieurs types de DEVIC comme il y a plusieurs types de scléroses en plaques
- il se peut qu'il y ait un seul type de DEVIC qui se manifeste différemment selon le terrain rencontré comme tu le disais avec les réactions individuelles

Dans les deux cas,  on pourrait expliquer que les poussées sont progressives et prolongées dans le temps pour certains (comme toi) et rapides et agressives pour d'autres (comme moi).

Voilà où j'en suis pour ce soir, bonne nuit à tous I love you
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mieux vaut tard que jamais

Message  Angélique le Lun 30 Sep 2013 - 20:03

bonsoir à tous,

mieux vaut tard que jamais : mon CV :

- décembre 2008 : fourmillements dans les jambes : 1ère poussée officielle,
- juin 2009 : névrite optique et diagnostic de DEVIC,
- septembre 2010 : nouvelle poussée au niveau des jambes,
- et la petite dernière en date : mai 2013 : névrite optique.

autant j'avais eu peu de séquelles et une relative rapide récupération sur les premières poussées, autant sur la dernière j'ai conservé des séquelles à savoir la perte du contraste à gauche donc douleurs derrière l’œil pour lire, travailler sur écran et gêne à la luminosité. je porte donc maintenant des surlunettes avec des verres jaunes qui me donnent un bon confort visuel et une allure un peu extraterrestre...

ceci dit, il semblerait que cette poussée se soit étalée insidieusement dans le temps et là où j'attendais du flou ou tout au moins quelque chose qui ressemblait à ma première névrite et ben non, des douleurs derrière l’œil et des couleurs plus pastel (moins vives) avec l’œil gauche que droit. heureusement, c'est l'orthoptiste vers qui mon ophtalmo m'a envoyée en désespoir de cause (ben oui, j'ai 10/10 aux deux yeux avec lunettes en raison de ma légère myopie qui commence à se corriger en raison de mon grand âge par ma presbytie débutante : allez lui faire comprendre que je vois très mal à gauche avec ça, comme si la lumière était éteinte) qui m'a orientée vers un opticien spécialiste basse vision.

ah oui, il y a toujours un doute sur une première poussée il y a une vingtaine d'années qui avaient été vaguement diagnostiquée comme une forme de sciatique (en fait fourmillements dans la jambe pendant plus de 15 jours).

mais en tout cas, il ne semble pas qu'il y ait un cas pareil aux autres, ça doit faire partie du charme de cette p....n de maladie !

bonne nuit à toutes et tous
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