Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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déboussolée!!!

Message  nath88 le Mar 15 Avr 2014 - 19:56

Rolling Eyes Rolling Eyes 
il n'y a pas d'autres mots... que pensez de cette consultation!
Mon neuro habituel m'a demandé de voir un interniste ( Dr House..)vu mes problèmes auto immun ( lupus or not lupus?), ce que j'ai fait, ce dernier ne connaissant pas mon neuro ( 200kms les séparent) m'a demandé de voir un neuro avec qui il travaille habituellement. Son discours a été enrichissant mais déroutant... elle m'a conseillé d'arrêter la cortisone qui n'est pas la solution pour moi! et même tout traitement immunomodulateur et immunosuppresseur et attendre que la ''bête '' se réveille pour lui donner avec certitude un nom...... elle est gentille! j'ai juste perdu ma vessie et je n'ai pas envie de m'étouffer!? c du suicide... c des grands malades
les dernières nouveautés anti Mno négatifs et nouvelle plaque enC3
je regarde mon comprimé d'imurel ce soir... je prends... je prends pas...
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Re: déboussolée!!!

Message  Thierry Mercury le Sam 26 Avr 2014 - 16:11

Bonjour,

il y a beaucoup de choses que je ne comprends pas dans ton message :


  • je croyais que ton diagnostic DEVIC était validé ?
  • Tu dis que tes anti NMO sont redevenus négatifs , tu as refait un nouveau test ??? De toute manière , cela ne change rien à mon avis car s'il a déjà été positif avant, c'est suffisant sans pour autant être une preuve certaine de la maladie de DEVIC.
  • Pour ce qui est de la cortisone, je n'ai pas compris si tu en prends régulièrement en dehors des bolus, si c'est le cas, je suis d'accord que cela ne sert à rien pour DEVIC et que c'est peut-être même déconseillé, pour des raisons dont je me souviens très vaguement alors je ne vais pas dire de bêtises.

Quant à laisser la bête se réveiller, je suis dubitatif !!!


Dernière édition par Thierry Mercury le Sam 26 Avr 2014 - 19:07, édité 1 fois
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DEVIC

Message  nath88 le Sam 26 Avr 2014 - 17:26

bonjour Thierry
la maladie de Devic a été diagnostiqué par mon neuro habituel sur les critères cliniques et IRM (myelite longitudinale et pas les critère SEP en cérébral: pas assez de plaques) mais c la première fois que l'on me dosait les anticorps et ils sont négatifs donc pour lui c un devic donc immunosuppresseur
et oui j'ai eu de la cortisone 1gr sur 5 j puis 1gr par mois sur 2 mois
la deuxième neuro m'a mis le doute mais je n'ai pas arrêté mon traitement.... on verra ce que ça donne et je dois revoir l'interniste, peut être y verrais je plus clair!  Suspect 
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nath88

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Et ben, c'est normal d'être déboussolée!

Message  fée des agrumes le Dim 27 Avr 2014 - 20:12

Bonne chance!!!
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Pas encore Devic à 100 % !!!!

Message  anglaise77 le Ven 2 Mai 2014 - 19:21

Bonjour à tous,
j'ai découvert ce forum par hasard en fouinant sur le net. Et en lisant tous ces messages, je me suis vue comme dans un miroir.
J'ai une ma première poussée en septembre 2012. Douleurs dans la jambe droite et à l'oeil droit. Diagnostic du généraliste : sciatique et migraine ophtalmique ( top le généraliste !!!). J'y retourne 2 jours plus tard : douleurs horribles aux 2 yeux ( à en pleurer) et ma "sciatique" qui touche mes 2 jambes. Traitement: ketoprofen et ixprim: rien y fait.
.Le début de l'horreur : je ne pouvais plus tenir debout plus de 5 secondes et j'avais la charge de 2 jeunes enfants. Je ne supportais même plus que mon fils de 18 mois me touche tellement mes douleurs étaient intenses.
De mon propre chef je décide de faire le pied de grue chez mon ophtalmo à cause de mes yeux: sensation de perte de vue.Verdict: il m'envoie en urgence à l'hôpital sans me donner de détails.
Là, je le fais balloter entre le service d'ophtalmologie et la neurologie. 1er coup de massue: J'entends parler de SEP, on me fait un ponction, une IRM, un scanner thoracique,une multitude de prises de sang.Et je découvre les joie des bolus de cortisone.Anticorps négatifs.
Nouvelles douleurs mais à l'oeil gauche début décembre 2012. Puis perte de la vue de cette oeil en janvier. Re belote: hospitalisation et bolus.
Depuis j'ai bien récupéré. J'aurais presque oublié ces soucis si je n'étais pas sans arrêt fatiguée. J'ai parfois l'impression de me coucher et de me lever toujours dans le même état. Je ne comprenais pas mon état. Et puis ça m'est revenue : DEVIC.
Lorsque mon neurologue m'a lâché le "truc", je l'ai soigneusement placé dans un coin de ma tête et j'ai refermé la porte. C'était en décembre dernier. J'étais trop occupée et je ne voulais pas y penser. Et puis j'avais quand même eu de la chance jusque là. C'est vrai je ne suis pas la plus à plaindre.
Je fais du sport (quand ma forme me le permet), je peux encore travailler et me déplacer comme ça me chante.
Il n'y que ces fourmillements  un peu partout et ces douleurs diffuses qui me ramènent à ma réalité.
Comme je le disais , j'ai de la chance... mais jusqu'à quand?
Il y toujours pire situation que la sienne...
On vit tous avec une épée de Damoclès sur la tête, mais certaines personnes la voient un peu plus clairement que d'autres... ( à méditer) tongue

anglaise77

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Re: déboussolée!!!

Message  Thierry Mercury le Lun 5 Mai 2014 - 19:06

Bonjour anglaise77 et bienvenue sur ce forum que je connais assez bien depuis plus de 2 ans que je suis inscrit !

Tout d'abord un petit questionnement sur ton pseudo, es-tu d'origine anglaise?  Suspect cheers

Ensuite ton parcours ressemble évidemment à d'autres parcours, tu dis avoir eu de la chance et tu as totalement raison si tu as récupéré parfaitement ta vision et tes forces. Certains médecins feraient de fantastiques enquêteurs s'ils travaillaient dans la police, ton généraliste fait partie de ceux qui ne font qu'une hypothèse à la fois comme beaucoup d'autres, c'en est presque désespérant !  cherry 

Pour les douleurs ou sensations gênantes, je compatis car c'est mon problème majeur, si j'écoute les neuros, il faut que je prenne beaucoup plus de Lyrica mais dans le même temps ils ne font pas toujours ce qu'il faudrait faire pour stopper une poussée avant qu'elle ne laisse des séquelles.
C'est mon credo, je pense qu'il faut attaquer les poussées rapidement, idéalement dans les 2 ou 3 premiers jours après les premiers symptômes, pour limiter les effets destructeurs de cette maladie très grave.


On vit tous avec une épée de Damoclès sur la tête, mais certaines personnes la voient un peu plus clairement que d'autres...

Pour ça , j'ai beaucoup plus gamberger que méditer depuis mes deux dernières poussées (décembre 2013 et février 2014) et ce n'est pas fini car j'ai vraiment très peur de la prochaine qui j'espère ne viendra pas ... sans y croire vraiment  pale 

à bientôt
PS : je te signale qu'il y a aussi un groupe très réactif sur Facebook  si le Big Brother américain ne te fait pas trop peur, son nom commence par Neuromyélite optique .... il est facile à trouver  Smile
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Mention à propos de Facebook

Message  fée des agrumes le Dim 11 Mai 2014 - 18:54

Je me permets d'ajouter que le groupe sur FB est effectivement réactif quand il s'agit de répondre à des besoins d'empathie immédiats. Les échanges sont nombreux, les questions variées et l'entraide, le soutien indéniables. Il y a parfois des démarches plus approfondies avec souvent Thierry en action. C'est complémentaire de ce qu'il se passe ici où les entretiens sont plus posés et réfléchis. Tant qu'à faire, autant profiter des deux.
Bonne chance à tous!
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Re: déboussolée!!!

Message  Thierry Mercury le Dim 11 Mai 2014 - 19:25

Coucou la Fée,

je partage ton point de vue et c'est gentil pour ce brave Thierry que je connais bien et qui ne ménage pas sa peine Wink
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Re: déboussolée!!!

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