Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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Une de plus ^^

Message  Truffe le Sam 27 Déc 2014 - 13:15

Bonjour à tous , j'ai 35 ans , et je viens d'être diagnostiquée NMO ou devic ... C'est comme vous sentez !
je vis plutôt bien (enfin bien ,tout est relatif...) l'annonce du diagnostic . Mais je suis comme tout le monde , je me pose une tonne de question , internet et ses informations ne me rassurent pas du tout ... Ma neurologue est assez évasive quant à mon avenir . Elle m'a expliqué quil y avait très peu de recul sur cette maladie et sur les traitements .
Comment vit on avec cette pathologie ? Est ce que je vais pouvoir vivre normalement et élever mes enfants comme toutes les autres mamans ?

Truffe

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Re: Une de plus ^^

Message  Thierry Mercury le Mar 30 Déc 2014 - 11:17

Bonjour Truffe,
si ta neurologue est assez évasive sur ton avenir, c'est qu'elle est plutôt honnête, personne ne peut prévoir ce qui va se passer, chaque cas est unique.

Elle t'a expliqué qu'il y a très peu de recul sur cette maladie et sur les traitements, je suis d'accord mais on peut affirmer que statistiquement, c'est encore une maladie très grave qu'il ne faut pas prendre à la légère, il faut bien se renseigner pour être prêt à prendre les meilleures décisions, par exemple ne pas attendre plus de 3 jours pour traiter une nouvelle poussée, le problème étant de la reconnaître car ce n'est pas toujours évident ni pour les patients, ni pour les médecins, surtout pour les médecins qui ne sont pas spécialistes de cette maladie.
Les patients dont le test est positif pour les anticorps AQP4 ont plus de risque de faire de nouvelles poussées.
Comment vit on avec cette pathologie ?
ça dépend des séquelles et des effets secondaires des traitements que tu as.
Est ce que je vais pouvoir vivre normalement et élever mes enfants comme toutes les autres mamans ?
Une nouvelle fois, personne ne peut prévoir ce qui va se passer mais la médecine progresse avec de nouveaux traitements à l'essai pour notre maladie, on peut donc garder espoir et un optimisme raisonnable.

à bientôt et n'hésite pas à parcourir le forum ou à t'inscrire sur Facebook dans le groupe Maladie de Devic, les réponses sont en général plus rapides  lol!
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Thierry Mercury

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Re: Une de plus ^^

Message  Truffe le Mar 30 Déc 2014 - 16:23

Merci pour ta réponse Thierry , je men vais de ce pas sur Fb alors ^*

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Re: Une de plus ^^

Message  Thierry Mercury le Mar 30 Déc 2014 - 16:31

Désolé de t'obliger à rejoindre le grand méchant Face de bouc Suspect cherry
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Re: Une de plus ^^

Message  Truffe le Mar 30 Déc 2014 - 16:51

J'ai trouve un groupe "maladie de devic ou neuro myélite optique" , c'est celui la ?

Pour répondre au sujet des anticorps AQP4 , je suis effectivement positive .
Pour la faire courte en 2001 (j'avais 22ans ) j'ai eu une premiere norb, le diagnostic de SEP tout de suite mis en avant , le monde s'effondrait .
Je connais bien cette maladie , je suis aidé soignante . Bolus de solu, je retrouve un oeil parfait!
Une ponction lombaire et une irm plus tard , le diagnostic est écarté et je repars avec le sourire .
2002: enceinte de 5 mois rebelotte a l'autre oeil ce coup ci et beaucoup moins forte que la premiere.
Cette névrite la n'a pas été traitée , lorsque je suis arrivée en l'hôpital elle était déjà en rémission et j'ai refusé le bolus pour le bébé que je portais .
Et la depuis noel 2012, jai comme une gêne a la jambe droite ... Je laisse pisser comme on dit ... Le travail , les enfants , la vie ...je continue d'avancer , en me voilant clairement la face ... Je sais que j'ai des troubles neurologiques , je le vois . Je travaille en neurologie.
Puis début 2015 , Ca s'aggrave , je galère de plus en plus a le cacher , mon entourage me fait des réflexions "mais qu'est ce que tu as à boiter?" Et la je me dis que la fête est finie , qu'il faut que je vois un neuro...
Je passe sur le parcours chaotique d'une coordination medicale plus que défaillante , bref début novembre dépitée par l'incompétence de certain , je finis par rechercher l'interne qui m'avait suivie à l'époque et atterie dans son bureau,
Il m'écoute enfin , il sait ce que j'ai , il se rappelle parfaitement de moi , il regarde mes irm et le verdict tombe : " je pense que cette fois tu es bonne , c'est la SEP" ... Je suis soulagée . Je sais ce que j'ai , on va me soigner .
Fin novembre : je n'arrive plus à marcher , je me traine la jambe gauche est touchée . J'appelle mon médecin traitant qui se met en relation avec le neuro et je suis hospitalisée .
Au programme : PL ratée, PL ratée et encore PL ratée (9 fois )
Je vois le sachet contenant les tubes a PL et le bon pour le prélèvement avec écrit dessus : recherche sep ou nmo.
Un peu abasourdie , je cherche , trouve et pleure .
J'ai eu enfin un bolus de solu a 5gr, je sors de l'hôpital en dansant la gigue . Les médecins sont contents , ils ne pensaient pas que récupérerais aussi bien et moi non plus d'ailleurs vu l'état dans le quel je suis arrivée .
Depuis jai un peu perdu le bénéfice du solu... Mais ce n'est rien comparé à ce que c'était , je monte les escaliers normalement , je boîte beaucoup moins, je ne steppe plus .
J'ai revu la neurologue de l'hôpital le 23, le diagnostic NMO est tombé (joyeux noel madaaaame) .
Elle me propose un nouveau bolus de solu a 3gr , des vaccins à faire avant d'avoir ma premiere perf d'immunosupresseurs courant février .
Je suis optimiste et surtout j'essaie de garder le moral.


Truffe

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Re: Une de plus ^^

Message  Truffe le Mar 30 Déc 2014 - 16:52

Je suis facebook Addict pas de soucis ^^

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Re: Une de plus ^^

Message  Thierry Mercury le Mar 30 Déc 2014 - 17:02

Un beau parcours en effet et tu es bien placée pour en juger en étant dans le milieu médical, tu n'auras plus qu'à recopier ça dans le groupe Facebook que tu as trouvé et qui est le bon, je me ferai connaître dès que tu arriveras, je n'en suis pas l'administrateur.
Tu as eu énormément de chance de récupérer si bien après avoir attendu si longtemps, ne prends plus de tels risques maintenant que tu connais la maladie, je suis bien placé pour le dire, on récupère parfois bien la première fois mais il n'y a aucune garantie pour les fois suivantes.
Pour les nouveaux bolus, je n'en vois pas l'utilité si tu as la certitude que la poussée est terminée mais je ne veux pas trop t'influencer par rapport au neuro.

Bonne soirée.


Dernière édition par Thierry Mercury le Mar 30 Déc 2014 - 17:08, édité 1 fois
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Re: Une de plus ^^

Message  Truffe le Mar 30 Déc 2014 - 17:07

Ok on se retrouve sur facebook alors Surprised)

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Re: Une de plus ^^

Message  Truffe le Sam 3 Jan 2015 - 22:27

Bon.... J'ai demandé a 2 reprises à entrer dans le groupe ... Sans succès .
Tant pis .
Merci qd meme .

Truffe

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Re: Une de plus ^^

Message  Thierry Mercury le Dim 4 Jan 2015 - 9:16

Bonjour,
tu ne dois pas te décourager, il y a forcément une raison, l'administratrice que je connais bien doit se méfier car elle est échaudée par des gens qui rentrent dans les groupes en ayant des motivations malsaines souvent basées sur des publicités mensongères.

Donne-moi ton nom ou pseudo sur Facebook et je vais voir ce qui ne va pas, peut-être que ton profil est trop protégé mais je crois que les membres peuvent inviter des gens qu'ils connaissent.

à bientôt j'espère
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En retard

Message  fée des agrumes le Lun 26 Jan 2015 - 15:19

Oups!
Je débarque après le gros des échanges...
Bonjour à vous pour commencer,
Ensuite, bienvenue Truffe parmi nous bien que nous aurions tous préféré ne pas en être.
Le groupe Facebook est effectivement réactif et un moyen de partager rapidement, d'y trouver empathie et compréhension. Le forum ici est plus posé et détaché, les échanges y sont différents et complémentaires.  A chacun de faire selon ses besoins et envies.
Je te souhaite bonne chance pour ton parcours en Devic. C'est une véritable loterie à fortune variable d'une personne à l'autre; ce qui est certain, c'est que la vie est bouleversée.
Le tout et le plus important est de trouver un bon interlocuteur, une équipe qui connaissent la maladie, en qui tu as confiance; c'est fondamental. Et il y a également le soin à soi, être à l'écoute de son corps, prendre le temps de vivre, apaiser les angoisses et profiter de tout ce que la vie nous offre avec sérénité, régler ses vieilleries, y voir clair, laisser la place que demandent les émotions et les sentiments. Cela ne guérit pas mais au moins, le temps prend son sens et la vie une saveur particulière. Autant mettre ses énergies à faire face à ce que la maladie implique et non se retrouver épuisé avant d'y avoir songé.
A bientôt,
D'une fée hibernante... Cool
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Re: Une de plus ^^

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