Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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et pour la suite des traitements ?

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et pour la suite des traitements ?

Message  Marie Ange le Mer 5 Oct 2011 - 15:49

Que nous reste-il ?
Je me pose des questions ??
Pour vous autres : Comment procèdent-ils pour endormir la maladie ?
ou décident-ils d'attendre la suivante poussée ?
Merci
A+
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Marie Ange

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Espoir espoir

Message  fée des agrumes le Jeu 6 Oct 2011 - 11:13

En ce qui me concerne, j'ai eu plusieurs traitements inefficaces jusqu'au bazooka mitoxantrone pendant 6 mois puis cellcept depuis juin 2007. Il y a peu le médecin de rééducation m'a avoué qu'ils espéraient que ça fonctionnerait parce que mon état empirait si vite en 2006 qu'ils étaient très soucieux de mon avenir.J'ai eu véritablement beaucoup de chance d'autant que là, cellcept fonctionne bien chez moi hormis les quelques désagréments secondaires. Il reste que cette maladie est capricieuse et aléatoire, chaque cas est différent et les médecins font ce qu'ils peuvent avec ce qu'ils ont, ils sont acculés à leurs limites.
Personnellement, je fais ce que je peux dans des parcours alternatifs avec la méditation, le Qi Gong et le Taï chi, je prends grand soin de mon alimentation et de mon rythme de vie; je n'ai néanmoins aucune idée de l'impact que cela a sur la maladie. Il n'est pas question de parler d'espérer une guérison par ces choix, plutôt d'améliorer ma qualité vie. Ensuite, j'avoue que je suis confiante concernant les progrès de la médecine. Il y a 5 ans, très peu connaissaient la maladie, beaucoup la laissaient pour une sep et j'ai entendu bien des versions concernant les traitements. Si pour l'instant il n'y a pas de nouvelles à notre échelle, je ne doute pas des progrès en cours et à venir.
Je te souhaite bonne chance dans ton parcours en quête d'un interlocuteur à la hauteur de cette cochonnerie de Devic et la trouvaille du traitement adapté à ton cas!!!
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Re: et pour la suite des traitements ?

Message  bodylove le Ven 7 Oct 2011 - 16:23

Pour ma part les médecins ont ts essayé et la mitoxantrone a était le dernier recourt"" avec bien entendu le cellcept comme immunosuppresseur, en aout j'ai vue ma neuro qui ma avouée qu'elle espérée a l'avenir que la greffe de cellules souches fonctionne...et bla bla bla.
En parralléle je prend quelleque gouttes d'huile de graine de nigelle ts les jour.
L'année prochaine si je peut retourner ds mon pays d'origine, j'ai encore un traitement a essayer on verra...Comme on dit qui vivra verra

Very Happy
Bonne soirée Mesdames
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bodylove

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douleur HORRIBLE....

Message  chelle le Ven 25 Mai 2012 - 17:14

bonjours, j'ai eu une nouvelle poussée il y a quelques temps qui m'a laissé une douleur horrible dans le dos malgré les bolus. Je n'en peux plus. J'ai appelé mon médecin qui m'a proposé une infiltration, j'ai déjà essayé beaucoup de traitements médicamenteux sans réelle amélioration. j'ai souvent entendu parler de ce traitement comme quelque chose de très douloureux. Mais s'il est efficace, je suis prête à la faire. Si l'un de vous a déjà fait une infiltration, je voudrais savoir comment ça s'est passé et surtout si vous en avez été content. Cela m'aidera à me décider. Merci

chelle

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de nouveau mon corps fait des siennes!!

Message  chelle le Sam 9 Juin 2012 - 7:52

Bonjours à tous, je n'ai pas fait l'infiltration. Mon médecin m'a proposé d'augmenter le neurontin de 400mg je suis passé à 2400mg. Comme d'habitude, ça a marché au début mais depuis une semaine les douleurs ont ré-augmenté. Je suis déjà montée jusqu'à 3600mg il y a 2 ans et cela a fonctionné peu de temps. J'ai donc diminué puisque je ne voyais pas pourquoi continuer à me "chouter " pour rien. J'en ai marre de ces douleurs constantes. Je voudrais qu'elle redescende à un seuil supportable. quand je pense qu'avant d'être malade je ne prenais jamais de médicaments et maintenant que j'en ai besoin, ils n'ont pas l'effet escompté. C'est vraiment pénible!! Au 21ème siècle malgré toutes les avancées, on n'a pas de solutions contre la douleur(et j'en ai essayés). Je demande peut-être un miracle!! Les handicapes, j'assume mais la douleur s'est vraiment dure. Bon assez râlé, si j'allais préparer le repas. Bisous à tous....

chelle

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Re: et pour la suite des traitements ?

Message  Thierry Mercury le Mar 26 Juin 2012 - 8:01

Bonjour Sandra,
je réponds ici à ton message d'hier pour ne pas encombrer le sujet sur le mercure.
Encore une poussée pour toi en juin après celle d'avril, tu es un cas difficile pour la médecine mais tu es plus à plaindre que les médecins.
Je compatis avec toi au sujet des douleurs car de mon côté les douleurs de « Devic » sont devenues supportables et c'est quand même beaucoup mieux.

Pour mon zona qui a commencé le 2 mai, j'ai pris du Lyrica(150 mg/jour) et du paracétamol-codéine (3 Cp /jour), ce n'était pas miraculeux au début car les douleurs étaient très fortes mais cela permettait de limiter un peu leur intensité.
Par contre, les patch versatis (Lydocaïne?) n'ont pas eu d'effet, à part de protéger la zone des frottements de l'air ou des draps... ce qui est déjà pas mal.

Par contre, dans le cas de DEVIC , je ne vois pas trop l'utilité des patch versatis (Lydocaïne?) car pour DEVIC les douleurs ne sont pas dues aux nerfs périphériques mais à la moelle épinière, et on ne peut pas mettre de patch sur la moelle épinière!

Avant d'être confronté à DEVIC avec son cortège de douleurs et de handicap, quand je voyais un paraplégique ou un tétraplégique... je ne voyais que le problème posé par l'absence de mouvement en me disant que la personne devait souffrir moralement de cette situation mais je n'imaginais pas une seconde qu'elle pouvait souffrir physiquement. Maintenant je sais que c'est possible, que les douleurs peuvent être intolérables et qu'il n'existe pas forcément de traitement pour calmer les douleurs.
Au centre de rééducation, j'ai connu un homme qui avait été fortement soulagé lorsqu'on lui avait coupé la jambe tellement il souffrait malgré la morphine, je crois même qu'il avait menacé de se suicider tellement il souffrait !
Par contre, dans le cas de DEVIC , on ne peut rien amputer pour stopper la douleur à moins de couper la moelle épinière, ce qui n'est pas très conseillé !

Mon message n'est pas très joyeux mais je partage avec toi, Sandra, le vœu que les chercheurs trouvent un moyen de vraiment empêcher la douleur dans tous les cas.

Bises
Thierry


Dernière édition par Thierry Mercury le Mer 27 Juin 2012 - 12:19, édité 2 fois
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douleurs, douleurs...

Message  chelle le Mer 27 Juin 2012 - 7:54

bonjours, et merci de me répondre. J'ai une zone dans le dos près de la colonne qui me fait énormément souffrir et les patchs soulagent un peu, assez pour m'endormir, des fois ça marche et des fois pas du tout et je ne sais d'ailleurs pas pourquoi. j'ai essayé le lyrica et je ne le supportais pas. Des anti-douleurs j'en ai eu beaucoup et à des doses de cheval et au bout du compte soit ça ne marche pas soit je ne les supporte pas. J'ai rendez-vous chez mon neuro cette après midi, je verrais bien ce qu'il va me dire mais j'ai peu d'espoir. Cette douleur constante, il va falloir continuer à vivre avec. Pas simple au quotidien!! De plus il y a la fatigue, quelle horreur! j'ai l'impression de me trainer, tout ce que je fais me demande un effort sur-humain et je déteste ça. je crois que les zombie ont l'air plus réveiller que moi. Sur ce, bonne journée.

chelle

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Re : douleurs, douleurs...

Message  Thierry Mercury le Mer 27 Juin 2012 - 12:32

Bonjour Sandra,

quand tu dis:
Cette douleur constante, il va falloir continuer à vivre avec.
Ce n'est pas sûr, cette douleur va peut-être diminuer au cours du temps si ta moelle épinière veut bien se cicatriser.
Évidemment, pour que la cicatrisation puisse avoir lieu, il faudrait trouver un moyen de stopper tes poussées pendant au moins 6 à 8 mois et cela paraît difficile dans ton cas.

Au sujet du Lyrica que tu n'as pas supporté, c'était quel dosage que tu prenais car moi, avec 200 mg par jour, j'avais des problèmes de vision:
je voyais flou ou double (c'est un effet secondaire inscrit dans la notice)...
... mais à 150 mg par jour, ma vision est correcte, ce n'est valable que pour moi peut-être car on est tous différents.

A+
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Huile de Lin

Message  laet le Jeu 28 Juin 2012 - 7:08

Bonjour ,

pour la cicatrisation de la moelle épinière, il parait que "l'huile de lin" est bénéfique.
Quand j'étais à l'hopital pour ma poussée c'est une connaissance de la famille qui m'avait dit d'en prendre une ou 2 cuillères tous les jours. Peut être que ça avait aidé en plus des traitements, en tout cas ça ne coute rien d'essayer.
Il faut la conserver au frigo car ça se dégrade rapidement.
J'ai pas trouvé beaucoup d'infos sur les bienfaits de l'huile de lin sur le net, mais j'ai vu que certains compléments alimentaires vendus pour la sclérose en plaques étaient faits à base d'huile de lin pour l'aide à la reconstruction de la myéline.

Bon courage
Laetitia

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Re: et pour la suite des traitements ?

Message  Thierry Mercury le Jeu 28 Juin 2012 - 9:09

Bonjour,

merci pour l'info Laetitia !

Où l'as-tu acheté ton huile de lin ? En pharmacie ?

A+

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Re: et pour la suite des traitements ?

Message  laet le Jeu 28 Juin 2012 - 9:49

Je ne l'avait pas achetée on me l'avait ramenée à l'hopital. Je pense que tu en trouves en supermarché ou en épicerie bio.
A+

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intérêt de l'huile de lin

Message  Thierry Mercury le Jeu 28 Juin 2012 - 10:04

Merci Laetitia,
pour l'utilité de l'huile de lin dans les affections de la myéline, je pense que la présence d'omega-3 et omega-6 peut aider la cicatrisation, en tout cas une carence de ces éléments doit l'empêcher mais il faut se méfier des raisonnements simplistes.

Voici quelques infos utiles trouvées sur le net:

  • la gaine de myéline isole certains axones, ce qui leur permet de fonctionner plus rapidement. Elle est principalement composée d'acides gras oméga 3, que le corps est incapable de produire lui-même.
  • (source Wikipedia) le lin est une importante source végétale d'oméga-3 et d'oméga-6. L'huile de lin contient près de 58 % d'ALA .....Aujourd'hui, l'agence française de sécurité sanitaire des aliments a donné un avis positif à l'utilisation de l'huile de lin (2009) en cuisine. L’huile de lin présente un intérêt nutritionnel en termes d’apport en acide alphalinolénique (oméga-3). D’autre part, c’est un produit commercialisé depuis longtemps dans de nombreux pays ... sans que des effets néfastes n’aient été mis en évidence. Il convient cependant que des mesures de conditionnement, de conservation et d’utilisation soient plus restrictives que les mesures existant pour les huiles végétales plus classiques afin de limiter l’oxydation du produit...
  • la présence d'omega-6 en trop grande quantité semble gêner ou neutraliser l'action des omega-3.
  • Des chercheurs de l'Université Laval (Québec) sur la protection relative du cerveau des souris ont dit : «On a comparé différentes diètes. On a essayé de l'huile de lin, qui contient des oméga-3 à courtes chaînes, et elles n'ont eu aucun effet. C'est juste les oméga-3 à longues chaînes, celles qu'on retrouve dans le poisson, qui ont eu l'effet protecteur.»

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Exigence

Message  fée des agrumes le Lun 2 Juil 2012 - 7:11

A propos de toutes les huiles consommées, veillez à ne prendre que des huiles de première pression à froid bio. Le goût est parfois fort mais c'est fondamental que d'avoir cette exigence vis- à- vis de notre corps.
Un mélange olive- colza- tournesol est idéal, l'huile de lin très bonne également.
Je rapporte des consignes de divers thérapeutes croisés dans mon parcours, je me l'applique depuis plusieurs années et si je n'ai aucune preuve que ce soit efficace, je le fais parce que je préfère mettre toutes les chances de mon côté...
Bonne chance à tous
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Re: et pour la suite des traitements ?

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