Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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De mes jambes et bras

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De mes jambes et bras

Message  fée des agrumes le Mar 10 Aoû 2010 - 12:55

A la demande de Bodylove, je m'en vais raconter le chemin de mes handicaps moteurs.
Pendant 8 mois, j'étais en fauteuil roulant dont plusieurs semaines clouée au lit incapable de me tourner seule dans le lit, par exemple. J'ai eu des difficultés respiratoires (incapacité à tousser, j'avalai souvent de travers) et mon buste ne tenait plus droit, j'avais besoin de coussin pour rester assise dans le fauteuil. Avec la rééducation et la mitoxantrone, j'ai pu récupérer la marche en environ 6 mois. La fatigabilité est allée ensuite en diminuant lentement. Actuellement, je peux marcher grand maximum 2 heures à mon rythme en m'asseyant quand les jambes le demandent. Il me reste des soucis de proprioception. Les yeux fermés, je manque de tomber les pieds trop proches et/ ou alignés. Étant d'un tempérament opiniâtre, je m'accroche à pratiquer de nombreux exercices de Qi Gong avec l'équilibre pour espérer récupérer encore et encore.
Les sensations des pieds à la cheville sont légèrement électriques au toucher, en fonction de mon état général.
Mes bras et mes mains vont bien avec parfois des fourmillements peu durables, des tiraillements douloureux très rares.
Concernant les autres handicaps, j'en parlerai dans les forums vue et autres réjouissances.
Et vous?
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et puis

Message  fée des agrumes le Mar 10 Aoû 2010 - 13:20

J'ai sporadiquement des élancements dans la nuque, une espèce de triangle électrique profond et sourd qui me rend la tête "pâteuse", des sensations nauséeuses vagues et diffuses.
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mal partout

Message  Angélique le Ven 13 Aoû 2010 - 7:55

en ce qui me concerne, bobo partout.
mal aux tendons : finalement, c'est ce que je pense avoir localisé comme lieu de douleur. sous le pied droit, dans le deux bras, épaules, pouces, mains en général. intenses mais aussi brèves ou plus diffuses type tendinite généralisée. fourmillements dans les mains (je crains que c'est ce qui va me lâcher en premier : mes mains). perte d'équilibre parfois, pied qui frotte en marchant, et maux de tête : ça je pense que c'est dû à la vue avec mes flous qui vont et viennent...). quand je baisse la tête, fourmillement DÉSAGRÉABLE (j'insiste) au niveau du périnée. et enfin, mes fameux lâchers d'objet bien connus de mon entourage car généralement suivi de jurons surtout quand c'est une assiette qui ne se fait plus... je pense avoir fait le tour !
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Mes Galéres

Message  bodylove le Ven 27 Aoû 2010 - 17:54

En se qui me concerne au départ de la maladie je remarché avec difficulté avec des cannes anglaise et un releveur au pied pendant plusieurs mois même après la 2iéme récidive mais qd est arriver la 3iéme récidive, que les corticoides et la plasma n'y ont rien faient je remarcher difficilement au barre parallèles. Alors est venu paralysie de mes 2 jambes suite au Rituximab!
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Au sujet du Rituximab

Message  Marie Ange le Mer 15 Déc 2010 - 1:00

J'ai lu (je crois de Bodylove) que c'est suite au Rituximab qu'a suivit la paralysie des jambes
J'aimerai avoir un peu plus de détails si possible concernant cette déduction
En effet j'ai eu aussi le Rituximab cet été
Merci A+
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Marie Ange

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Rep a Marie Ange

Message  bodylove le Lun 20 Déc 2010 - 19:12

Et bien le Rituximab m'a était fatal. N'ayant plus trop de solution après plusieurs plasma l'équipe des neuros qui me suivaient a ce moment la, ont voulus essayer ce produit et c'est trois jours après la seconde cure que mes jambes ne me tenaient plus.
Ce qui est sure c'est qu'il a bien éliminé mes Lymphocytes b, il a donc bien fait son travaille mais mon système immunitaire lui a mal réagit se qui a aggraver mon cas.
Et vs? comment avez vs réagit a ce produit?
Si vs avez d'autres questions?
Merci
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sur le Rituximab

Message  Marie An le Lun 20 Déc 2010 - 23:39

Bonjour
En fait moi j'ai eu 4 cures et assez bien sauf avec de la fièvre très souvent
Par contre au moment où on me l'a administré, la poussée datait de 4 mois et s'était assez atténuée avec les plasma + solumédrol + plasma
car l'Edoxan avait permis cette poussée là, d'où l'idée avec Toulouse de passer au Rituximab
Est ce que tu avais juste une crise au moment où on te l'avais administré ?
Et as-tu pu récupérer un peu ?
A+
C'est possible que tous dormiez déjà !

Marie An
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Endoxan

Message  fée des agrumes le Mer 22 Déc 2010 - 16:22

Bien que désolée d'avoir à le dire, je suis rassurée de lire que toi aussi tu as eu des problèmes suite à Endoxan. Les deux perf. que j'en avais reçues avaient été horribles et j'étais désespérée devant le refus d'un médecin d'écouter ma douleur; il n'avait rien trouvé de mieux que me filer un anxiolytique que je n'ai pas supporté d'ailleurs!!!
Heureusement, mon neuro lui m'a entendue et m'a envoyée chez de Sèze. ce dernier a su trouver ce dont j'avais besoin, ouf!
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Rep a Marie Ange et a fée des agrumes

Message  bodylove le Mer 22 Déc 2010 - 18:04

Olà! en se qui concerne les cures de Rituximab le produit n'a eu aucun effet secondaire a me demander si ce n'était pas juste de l'eau? Par contre c'est juste après la seconde cure qui a eu lieu 15jrs aprés la 1iére que mes jambes ne répondaient plus! je tombe en sortant de mon lit et rebelote aux barres parallèles. Retour d'urgences a Lille et rebelote solumédrole 5 fois Walou! Plasma 3fois Walou! Mitoxantrone 6 fois Walou! En gros se produit en quelle j'avais bcps d 'espoir a aggraver mes lésions médullaires, se qui veut dire que je n'est plus remarcher depuis ce 24 janvier 2009. Mais comme ironiser un interne du service, encore heureux que le nerf optique na po était touché!
J'espère avoir répondu a tes questions si tu en a d'autre ""no problème"
Pour se qui est de l'Endoxan qd je pense qu'on ma administrer ces 12 cures don je grade encore un très mauvais souvenir j'ai la Haine""" affraid elles ont servis a rien!! Enfin juste a POLLUÉES mon organisme tellement elles sont plein de toxines, sans oublier mes reins et mon cœur ...
Walou=aucune réaction
Au plasir
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Salut

Message  Marie Ange le Jeu 23 Déc 2010 - 13:47

Le walou de bodylove pèse lourd pour nous tous
Mais cela fait juste un an fée des agrumes a mis + de 2 ans pour récupérer sa vue, si j'ai bien compris. Donc il faut être patient
C'est vrai que ni les toubibs savent à quoi s'en tenir
Ils essaient et nous on constate. En plus, on n'a pas le choix
Le fait d'avoir les Lymphosites B (a/le rituximab le CD19 est à 0% depuis Aoùt dernier)
et pas de nouvelles poussées. J'en avais tous les 6 mois depuis 3 ans
5 névites et 2 parésies
On me donne des antiépileptiques mais j'ai bcq de douleurs musculaires
Il faut bien entendu ironiser la situation et je reprends ce que me disais mon amie -"au moins tu entends!!"
Et c'est vrai, sans musique ce serait dur dur !!
Maintenant il nous reste à avoir le Courage d'un gamin de 16 ans !
Enfin j'en sais rien, avoir du Courage , c'est tout
Il faut rechercher le Bonheur constamment selon les circonstances et s'aimer soi même tel qu'on est
Comme disait Kavanagh -"Se changer, c'est la seule chose qui ne changera jamais"
Alors s'aimer soit même, c'est aussi guérir
Bon je crois que je me suis trop étalée
Je m'éclipse comme celui de Lune que j'ai raté (hier il a commencé à pleuvoir juste à 8h )
Joyeuses Fêtes à tous
A+
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Razz Razz Razz Razz Razz Razz Razz Razz Razz Razz Razz Razz Razz
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bonnes fêtes

Message  fée des agrumes le Ven 24 Déc 2010 - 11:49

Je nous les souhaite belles et pleines d'espérance!!!
Parce qu'avant tout, il y a une vie à vivre!!! cheers
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des jambes et des bras

Message  Marie An le Lun 27 Déc 2010 - 11:39

Si elles ne suivent pas pour faire la fête
Il nous reste la tête pour se divertir
A+ rendeer

Marie An
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Re: De mes jambes et bras

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