Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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Prémices

Message  fée des agrumes le Mer 23 Juin 2010 - 13:32

Au tout début, mon médecin traitant avait pensé à une sciatique. Homéopathe, acupuncteur, elle m'a fait une séance à aiguilles et donné des granules dans le but de m'en soigner. Au deuxième rendez- vous, elle n'a plus rien donné, m'envoyant à son confrère et ami. Celui- ci ne donna rien et m'envoya chez le neurologue qui ne me prescrit rien non plus. Au premier hôpital, je n'ai rien eu pendant plusieurs jours. Comme les douleurs s'installaient, ils me donnèrent du Lyrica. Il ne m'apporta rien de bon, je refusai de le prendre. Évidemment, ils n'en tinrent pas compte, je le jetai alors en douce. Dans les derniers jours d'hospitalisation, je reçus 3g de Solumédrol. Rouge et gonflée, je m'en plaignis, le jeune toubib à la c... ne s'en soucia pas. Mon état se dégradant à la maison, il ne préconisa que l'augmentation du Lyrica pour son effet anti-dépresseur. Grrrr, je ne l'ai pas fait et je suis partie aux urgences d'un autre hôpital.
Le neurologue qui me reçut suite à cette expédition préconisa 2g supplémentaires de Solumédrol. Avec la virulence des symptômes, il envisagea les interférons pour la rentrée. Je n'ai pas eu le temps d'y arriver: en août, j'étais paraplégique et aveugle. A nouveau 3g de Solumédrol en attendant les perfusions plus radicales. Là, c'est un autre épisode.
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Je ns plein, ns les malades

Message  bodylove le Mer 4 Aoû 2010 - 18:10

Je ns plein car notre corps, notre systéme immunitaire, ts nos organes vitos prennes des gifles a cause de ces traitements!
Mais que que faire se laisser allez..?
Pas le choix maladie oblige.
Pr ma part mon plus mauvais souvenir reste ces 2 cures de Rituximab elles mon "couper" les jambes!
Et que dire de des cures d'EL-SEP (MITOXANTRONE) J'ais jamais étais autant malade qu'aprés ces chimio! 6fois est il me fallait au moins 5 jr pr récuperer Aie que des mauvais souvenir j'en garde, notament la 1ére avec le bonnet congelé sur la téte pr éviter de perdre mes cheveux.
AIE AIE dire qu'il y a des enfants qui vivent sa des leurs jeune age!
Je leur dis CHAPEAUX! et COURAGE!
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Re: Prémices

Message  fée des agrumes le Mer 4 Aoû 2010 - 18:46

Savez- vous seulement combien de traitements vous avez eus?
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Oulaaaa?

Message  bodylove le Jeu 5 Aoû 2010 - 10:42

Les différents traitements oui, mais le nombres je c plus trop alors il y a eu;
_les Bolus de solumedrol 5+3+5 et ce en Gr/500ml en juillet aout & octobre 2007
_cures d'Endoxan 12 de novembre a octobre 2007/2008 (traitements du sang)
_encore des Bolus de corticotérapie 10+5 en 2008
_Plasmaphéréses 3 séances en décembre2008 (nettoyage du sang, changements du plasma)
_Rituximab 2 cures sur 15jrs d'intervale (traitements pr éliminer les lymphocites B) en janvier 2009.
_re Plasmaphéres 3 fois en février pr re nettoyer le sang du rituximab!!
_re Bolus 5 fois tjr en février 2009.
Et enfin!
_Mitoxantrone 6 fois de avril a septembre tjr en 2009.

Et encore je préfér ne plus penser aux risques de ces traitements? notament la mitoxantrone!
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Re: Prémices

Message  fée des agrumes le Jeu 5 Aoû 2010 - 12:38

Et vous en êtes où actuellement?
Quel traitement a eu des effets efficaces?
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Re: Prémices

Message  bodylove le Dim 8 Aoû 2010 - 10:37

Je serais tenter de dire aucun! La 1ére fois que c'est arriver les corticoides ont étaient assez"" concluant sur certains points, mais par la suite avec les récidives celui ci ne l'était plus.L'endoxan je crois qu'il ma servi a rien! a par a me polluer le coprs de ttes ces toxines, ces anti-coprs et autres... "cochonneris"". La plasma inéfficace, le rituximab ma "couper" les jambes et la mitoxantrone n'a rien apporter de mieux, a par peut étre peut étre a se que mon état empire??.Je parle pr ma part bien sur a chacun son systéme immunitaire et la maladie frappe de maniére différentes sur chacun d'entre ns alors je pense ne pas étre un éxemple fiable pr ts autres malades.En ts cas je ne suis pas convaincu je ne sait plus trop en fait, je suis plus décu de ts ces traitements, je pense qu'aucun d'entre eux n'est réélement éfficace pr la maladie de DEVIC.
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Re: Prémices

Message  bodylove le Dim 8 Aoû 2010 - 10:43

A part peut étre pr la ralentir ou stoper selon les cas. Cependant je reste optimiste et j'éspér qu'un jour il y aurra un traitement pr "réparer" la myéline qui ns fait défaut.
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Re: Prémices

Message  fée des agrumes le Dim 8 Aoû 2010 - 13:55

De toute façon, il n'y a rien pour guérir de la nmo actuellement; les traitements freinent ou stoppent.
Je sais qu'il y a de nombreux espoirs sur les cellules souches en vue de réparer la myéline, la moelle épinière. Aussi incroyable que cela puisse sembler, certains pensent que d'ici qq années, beaucoup d'handicapés moteurs pourront remarcher soit par un soin interne soit grâce à la technologie. Verrons- nous ces temps?
Il est certain que le corps a encaissé plus ou moins bien ces produits... Je me souviens que dans mon cas, l'endoxan a précipité ma chute très rapidement même si aucun médecin ne le reconnaitra. j'avoue que la mitoxantrone a été miraculeuse pour moi... dans mon malheur, j'ai eu de la chance. Je croise les doigts pour qu'il trouve la molécule qui vous soulagera et vous permettra de repartir sur les deux jambes!!!
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Re: Prémices

Message  bodylove le Lun 9 Aoû 2010 - 10:25

Vos anti-NMO sont ils négatifs ou positifs? En se qui concerne les cellules souches je demande a voir... 10 ans aprés car on ma dis que c'est un procédé compléxe dont on ne serra jamais vraiment des effets secondaires plusieurs années aprés enfin cela dit personne n'est DEVIN lol
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Re: Prémices

Message  fée des agrumes le Lun 9 Aoû 2010 - 16:45

Mes nmo sont négatifs, radicalement. J'ai été un cas d'école parait- il... Cool
Je le vois comme une chance... tout comme la réussite de la mitoxantrone... Cadeaux du ciel que je remercie chaque jour, malgré tout.
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Re: Prémices

Message  bodylove le Mar 10 Aoû 2010 - 10:34

Idem pr les NMO c'est un des éléments qui ns différencie des SEP il me semble?
Dc vs marchez un peut qd méme? Quells ont vos handicaps si ce n'est pas indiscret?
Il faudrait que l'on se croise sur le site pr en discuter en chatbox, car j'ais l'impression de parler que de moi confused
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Re: Prémices

Message  fée des agrumes le Mar 10 Aoû 2010 - 12:38

Il y a de la place pour vous ici, allez -y! Razz

Pour les handicaps, nous pouvons en discuter sur le forum qui leur est consacré: http://vivre-avec-devic.exprimetoi.net/handicaps-c14/, ça étoffera un peu l'ensemble, vous êtes d'accord?
j'entame la conversation dans la foulée de ce message. Smile
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n'arrêtez pas de témoigner SVP

Message  Angélique le Ven 13 Aoû 2010 - 7:46

Bonjour,

n'arrêtez pas, au contraire parlez de vous ! pour ma part, faiblement touchée par rapport à vous, j'ai refusé d'office la MITOXANTRONE. je n'ai fait le bilan au CHU pour voir si j'encaisserai le traitement que dans le but de pouvoir en discuter avec un neurologue différent du mien. pour la petite histoire, convoquée à 9 heures au CHU, je vois un jeune apprenti médecin (le mot interne est un peu fort pour lui) qui de toute évidence n'avait pas lu mon dossier avant. c'est bon de se sentir en confiance. bref, je reste avec les petits vieux un peu déboussolés de la gériatrie, dans la salle commune car on n'a pas jugé bon de me donner une chambre. et j'attends, j'attends... à 14 heures, une ambulance et un brancard (non non je marche encore) pour m'emmener dans un autre pavillon ; 14 h 10 : radio des poumons, 14 h 20 échographie du cœur (on fait dans l'express !), 14 heures 30 retour chez les petits vieux... et j'attends, j'attends. vers 17 heures, on m'indique que le médecin finalement ne pourra pas venir me voir. Pétage de plomb de la petite dame qui veut bien être patiente et compréhensive, mais qui n'aime pas trop qu'on se f.... de sa g....
bref, finalement, on m'accorde un entretien de 10 mn, tout en compassion, mais rien de plus. j'ai eu confirmation des infos que j'avais eues notamment sur le risque de leucémie à 10 ans et je repars au moins avec une certitude, c'est que je vais ATTENDRE...
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Du choix

Message  fée des agrumes le Ven 13 Aoû 2010 - 8:39

Dis- moi Angélique, est- ce que tu prends de Cellcept actuellement? As- tu un traitement? Je ne sais plus ce que tu en avais dit...
Dans mon cas, j'avoue que je ne me suis posée aucune question au sujet de la mitoxantrone, j'étais dans un tel état, prête à mourir finalement. Ce fut miraculeux. Quant aux effets secondaires, je n'y pense pas; je me fais surveiller... quand je n'oublie pas l'échographie cardiaque Rolling Eyes
Je suis tellement contente d'être sortie de ces périodes de déchéance et chaque jour est un cadeau.
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rin de rin

Message  Angélique le Ven 13 Aoû 2010 - 9:06

non, aucun traitement. une gélule de curcuma tous les matins... j'ai fait un peu de kiné cet hiver car c'est à ce moment-là que je souffre le plus de mes pieds et mains. j'ai la chance d'avoir trouvé un travail tout près de chez moi (deux arrêts de bus !) et donc je vais à pieds pour entretenir la marche et aussi par plaisir. j'attends une éventuelle nouvelle poussée (restons optimiste) pour envisager un traitement. dans mon cas, léger, je ne ressens pas le besoin d'un traitement quelconque pour le moment. je pense aussi, sans prétention, vouloir évaluer l'ennemi pour espérer mieux le combattre. après tout, il est en nous...
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NMO quéséqusaaa

Message  bodylove le Ven 13 Aoû 2010 - 14:23

les NMO négatifs n'és pas pr ns différencier des SEP dont ils sont positifs non? décidément j'ais encore bcp a apprendre de cette maladie! pale
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nmo positifs

Message  Angélique le Ven 13 Aoû 2010 - 16:05

"(...)résultat de recherche d'anticorps anti NMO finalement très positifs avec une composante très fortement astrocytaire" : ça, c'est ce que met le neurologue dans le compte-rendu à mon médecin. il précise "finalement" car il semblerait qu'au premier regard sur mes prélèvements, le résultat n'était pas clair... donc, au moins maintenant, comme c'est très positif, c'est forcément très Devic scratch
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NMO

Message  bodylove le Ven 27 Aoû 2010 - 17:22

D'après ma Neuro 40 pour cents des DEVIC sont négatifs contre 60 en positifs
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40%

Message  fée des agrumes le Ven 27 Aoû 2010 - 18:42

Ben voilà, je fais partie de la "minorité"! Cool
Si sur les IRM le tableau est typique Devic, les médecins ont été souvent décontenancés par mes résultats sanguins et/ou de ponction lombaire. J'ai entendu que j'étais une rareté dans la rareté.. Bien que coutumière des singularités, je me serais bien passée de celle- là! Neutral
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Message  bodylove le Sam 28 Aoû 2010 - 15:58

Je veux bien vs croire qd vs dite que que vs êtes un cas rare, déjà pr moi ils disaient aussi que sa était fulgurant et rare alors vs l'inflammation a du montée très haut ds les cervical?
Je me demande comment sont les NMO des gens en bonne santé?
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Message  fée des agrumes le Sam 28 Aoû 2010 - 17:27

J'avoue qu'en dehors de la première IRM vue en début de maladie avec sa grosseur à L5-S1 ( très bas dans la colonne), je n'ai rien vu d'autre. Les médecins ne me les ont pas montrées et ne m'ont rien dit du positionnement des cicatrices. La dernière était "quasi- normale". Qu'est- ce à dire?
Les gens en bonne santé ont- ils seulement des NMO?
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Message  bodylove le Sam 28 Aoû 2010 - 18:19

Je me demander comment sont les anti NMO des gens en bonne santé pos nég?
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SOS

Message  fée des agrumes le Sam 28 Aoû 2010 - 20:48

Y'a pas un médecin ou un spécialiste dans les parages pour nous éclairer????
Je vais essayer d'en attirer l'un ou l'autre! Razz
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LOL

Message  bodylove le Dim 29 Aoû 2010 - 14:20

Je vs est posez cette question en pensant que vs pourriez peut être y répondre mais j'oublie que vs n'êtes pas neurologue c'est parce que vs m'aviez l'air un peut "caler" ds le domaine de devic.
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nmo et autres anticorps

Message  Angélique le Dim 29 Aoû 2010 - 17:27

par ailleurs, si un neurologue ou un médecin avait la gentillesse de bien vouloir répondre à cette question, peut-on ajouter celle-ci : y-a-t-il un rapport entre des anticorps NMO positifs et des anticardiolipines à 20 u GPL ?
ce chiffre date d'il y a dix ans, hors grossesse : en deux mots, des anticardiolipines qui augmentent pendant une grossesse aboutissent à une fausse couche. le boulot des anticorps étant de détruire l'adversaire contre lequel ils sont programmés (arrêtez-moi si je me trompe), mais je me pose des questions sur cette suractivité destructrice.
de votre côté, avez-vous eu des problèmes avec d'autres anticorps que les NMO ?
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