Maladie ou syndrome de Devic, et puis?


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Message  fée des agrumes Lun 19 Déc 2011 - 16:07

Et ton neuro ne dit rien de ces pauses aléatoires de Cellcept?
En raison de tracasseries, j'ai loupé mon renouvellement et je n'ai pas pris de cellcept environ 24h. Même fatigue, même raideur, même tête à p'tits vertiges. Est- ce parce que je n'ai pas arrêté assez longtemps pour sortir des effets ou est- ce la maladie qui s'exprime dans ces tracas? Qu'est- ce que j'aimerais pouvoir en baisser la posologie tout de même Rolling Eyes
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Message  Thierry Mercury Mar 20 Déc 2011 - 15:59

Bodylove a dit : ...si la CRP, VS, et les Leucocytes me le permettent je n'hésite plus a arrêter de prendre le Cellcept quelques jours

Je ne suis donc pas le seul à faire des petites pauses avec CellCept, Bodylove est aussi téméraire (ou inconscient) que moi, on est des hommes quoi !
Par contre, j'aimerais bien comparer ma prescription de prise de sang avec vous tous, sur mon ordonnance il n'y a que NFS de prescrit.

Fée des Agrumes a dit : ...je n'ai pas pris de cellcept environ 24h. Même fatigue, même raideur, même tête à p'tits vertiges.

Dans mon cas, la situation est catastrophique avec 2 g ou 1,5g de CellCept (épuisement, essoufflement, insomnie totale, brûlures du bas du corps semblables à des orties...), après 24 heures d'arrêt de CellCept j'avais encore quelques petits vertiges mais beaucoup moins de fatigue et de douleurs. Je suis passé à 1g depuis une semaine, ce n'est pas parfait mais cela devient supportable, ce qui prouve que je ne suis pas allergique et ma neurologue considère que 1 gramme c'est mieux que rien. J'aimerais quand même bien essayé Imurel pour comparer mais ce n'est pas pour tout de suite.

Bises à tous santa
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Message  bodylove Mer 21 Déc 2011 - 17:24

Je ne suis donc pas le seul à faire des petites pauses avec CellCept, Bodylove est aussi téméraire (ou inconscient) que moi, on est des hommes quoi !
Par contre, j'aimerais bien comparer ma prescription de prise de sang avec vous tous, sur mon ordonnance il n'y a que NFS de prescrit.

Sa m'arrive souvent d'arrêter le Cellcept entre 2 a 7 jrs car je pense qu'il faut un minimum de 2 jrs.
Pour les prises de sang j'insiste auprès de mon médecin traitant pour contrôler mensuellement "les bases"" NFS, VS, CRP.
Depuis la Mitoxantrone il y a en plus les TGO TGP et GAMMA.

Fée des Agrumes toi qui a eu ces chimio de mitoxantrone a tu d'autres contrôles a faire?
type échographie cardiaque
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Message  bodylove Mer 21 Déc 2011 - 17:34

Thierry pour se qui est de.; épuisement, essoufflement, insomnie totale, brûlures du bas du corps semblables à des orties...),
l'épuisement, l'essoufflement sont dus a la maladie et accentués par le Cellcept je pense en tous cas c'est comme sa que je le vie.
les brulures quand a elles "émanent" des lésions ou de la "démyélinisation" Shocked du cordon médullaire ou atrophie
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Message  Thierry Mercury Jeu 22 Déc 2011 - 16:43

Bodylove, merci pour les infos sur la prise de sang.

l'épuisement, l'essoufflement sont dus a la maladie et accentués par le Cellcept je pense en tous cas c'est comme sa que je le vie.
Pour ça, je suis assez d'accord avec toi, c'est déjà pas marrant de souffrir et quand un médicament augmente la souffrance par 5, je préfère en essayer un autre !

a+
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Message  fée des agrumes Ven 23 Déc 2011 - 11:16

Bodylove: ben oui, j'ai un suivi. Je fais des prises de sang NFS tous les six mois et normalement, j'ai un contrôle cardiaque par an de 2007 à 2011-12. Je ne suis pas très consciencieuse pour ce dernier, j'ai commencé à en louper avec le temps et là, je ne suis pas à jour. Comme ça va sur ce plan, j'oublie.. drunken
Thierry: quand j'ai commencé à prendre Cellcept, ce fut un coup de massue. Arrivée à 2g par jour, j'étais un zombie se vidant sans cesse avec des infections perpétuelles. Je suis passée de moi- même à 1.5g et le neuro n'a pas été contre vu que j'y gagnais grandement en qualité de vie: " Vous êtes grande et pas très épaisse alors, cela ira avec votre corpulence" avait- il dit. Maintenant, j'aimerais bien diminuer mais bon, quand me reviennent des souvenirs de mon état quand j'étais mal, j'ai peur et je retourne en trainant des pieds à mes 3 prises quotidiennes. Neutral
Il ne m'est pas forcément aisé de faire la part entre les effets secondaires des traitements et la maladie elle- même ( sans compter ma petite tension habituelle) . Et puis, je ne m'y attarde pas, ce qui compte à mes yeux est de vivre au mieux mon quotidien, de tester mes capacités pour mobiliser le corps et continuer de gagner en possibilités ou de m'adapter.


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Message  bodylove Ven 23 Déc 2011 - 11:32

Au fait fée des agrumes pour répondre a ta question (que pense ma neuro des arrêt "périodique" du Cellcept elle dit que de tte façon il reste plusieurs semaine dans le sang....
Par exemple il faut attendre 3 mois minimum pour être sur que les spermatogenèses ne soient plus sous l'effet du médoc.
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