Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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tendinite dans tout le corps

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tendinite dans tout le corps

Message  cecoor le Dim 6 Jan 2013 - 19:24

Bonjour et bonne année à tous,

Je voudrais savoir si certains d'entre vous ont des tendinites dans tout le corps.

Depuis quelques jours avant noël, j'ai des douleurs au niveau des pieds (orteils, dessus et dessous), des genoux, des hanches, des épaules, des coudes, des mains et du dos. Tout ça en même temps.

Je n'est pas de douleurs quand je suis au repos ou que je ne bouge pas, mais dès que je me mobilise c'est terrible. Je ne sais plus comment bouger afin de ne pas avoir mal.

J'ai laissé passer les fêtes et puis je suis allée voir mon généraliste, il apparaît que cela à commencé après la baisse des corticoïdes (60 mg en octobre et 2.5 mg depuis le 15 décembre) et de l'Imurel (de moitié parce que j'avais les globules blancs trop bas). Alors elle ne veut pas se prononcer et me conseille d'appeler la neuro... bien sûr pendant cette période personne n'est joignable...

Alors je me tourne vers vous afin de savoir si quelqu'un a déjà eu ça, afin d'en parler au neuro lorsque j'arriverai à le joindre ; parce qu'il a tendance à dire que les douleurs "je me les provoque".

En attendant je vous souhaite le meilleur pour cette nouvelle année, la santé et surtout beaucoup de moral pour supporter tout ce qui nous arrive.

Bonne année Smile sunny drunken

cecoor

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Je n'aime pas chercher un titre

Message  fée des agrumes le Jeu 10 Jan 2013 - 11:16

Bonjour Cecoor,
Olala, quelle mésaventure!
Depuis que j'ai eu mes traitements- bazooka, je n'ai pas à subir des douleurs partout; elles restent localisées et temporaires ( Dieu merci!! J'ai assez à faire avec le reste).
As- tu pu joindre ton neuro à ce jour?
C'est quand même fou de ne pas être écouté et entendu face à ce genre de problème. Neutral
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Re: tendinite dans tout le corps

Message  cecoor le Jeu 10 Jan 2013 - 12:46

Bonjour Fée des agrumes,

Hier, j'ai vu mon neuro, il m'a examinée et ... il ne sait pas.

Pour lui ce n'est pas tendineux, ni musculaire, ni articulaire, ni un effet secondaire des médicaments... Donc, qu'est-ce que j'ai ?

Comme il ne sait pas, il ne me donne rien pour me soulager. Je dois repasser un IRM, revoir le neuro-ophtalmo pour voir si la maladie progresse, mais pour lui mes douleurs n'ont rien à voir avec la maladie. Alors il m'envoie voir un autre médecin (j'ai oublié sa fonction, il est spécialiste des articulations et tendons...) peut-être trouvera-t-il ce que j'ai.

En attendant, je reste au chaud auprès de ma cheminée, sous une couverture, pour éviter le froid et les mouvements, en guettant le soleil sunny .
cheers Smile Surprised

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et bien

Message  fée des agrumes le Ven 11 Jan 2013 - 8:40

Bonne chance!!
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Re: tendinite dans tout le corps

Message  Thierry Mercury le Ven 18 Jan 2013 - 8:49

Bonjour à tous,
Cecoor,j'aurais bien un coup de gueule à pousser sur l'attitude de ton neuro mais ce sera pour plus tard !
Pour ma part, j'ai constaté avec certitude que l'imurel me provoque des douleurs dans les articulations et des craquements qui ne sont pas dues à la maladie de DEVIC. Pourquoi avec certitude ? Car il m'a suffi de réduire ou d'arrêter l'Imurel pour constater la diminution de ces douleurs et craquements !
La différence avec toi, c'est que ces douleurs inhabituelles sont permanentes et ne sont donc pas déclenchées par le mouvement, elles sont gênantes mais pas très fortes en intensité (environ 3 sur 10 sur l'échelle de douleurs !).

Je connais 100 fois moins de choses qu'un médecin dans son domaine mais il y a une chose certaine, c'est que la médecine néglige trop souvent les effets secondaires des traitements, ce sont des médecins eux-mêmes qui le disent et je l'ai maintes fois constaté par moi-même depuis 40 ans !

Selon moi, il y a 9 chances sur 10 que tes nouvelles douleurs soient d'origine médicamenteuse, tu fais toi-même le lien temporel, je sais que cela pourrait être un hasard mais il y a peut-être un moyen de vérifier cette hypothèse.
  1. Pour savoir si c'est dû à l'Imurel, tu peux essayer de l'arrêter complètement pendant un ou deux jours.
  2. Pour savoir si c'est dû aux corticoïdes, tu peux essayer de les augmenter en reprenant la dose que tu prenais avant tes douleurs articulaires.

Je sais bien que je n'ai aucune légitimité médicale mais je te dis ce que je ferais moi si j'étais dans ton cas.

Je sais qu'il y a quelques risques à modifier soi-même son traitement mais je constate qu'il y a aussi des risques quand on fait confiance aveuglément à certains médecins. En temps que patient, nous avons le droit de nous prendre en charge et d'essayer des choses que la médecine n'ose pas nous proposer, j'ai aussi l'impression que certains médecins sont fâchés avec la démarche scientifique et la démarche expérimentale en particulier.

Bon courage et à bientôt
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Re: tendinite dans tout le corps

Message  bodylove le Mar 22 Jan 2013 - 10:27

Bonjour a tous et toutes!

Pour ma part je suis d'accord avec toi Thierry sur les effets secondaires... Je n'ai jamais prié d'Imurel mais avec le Cellcept il m'arrive très fréquemment de l'arrêter plusieurs jours entre 1 et 7 jours maxis.
De toute façon j'ai moi-même pris l'initiative de réduire le dosage ( de 2G à 1G)

Car moi j'en ai ras-le-bol des effets indésirables de tous ces médicaments. Bon... "on a nin l'choix ns aut"

Bonne jrnéé a todosss
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nouvelles

Message  cecoor le Ven 22 Fév 2013 - 14:20

Salut à tous,

Je suis désolée d'avoir mis autant de temps pour répondre.
Ma rhumatologue m'a fait faire toute une batterie d'examens afin de savoir ce que j'ai. J'ai eu les résultats aujourd'hui.

Pour l'instant ils ne savent toujours pas ce que j'ai.
- peut-être une autre maladie auto-immune, mais le tableau clinique n'est pas complet... je dois refaire les analyses dans 3 mois pour savoir
- suspicion d'une fibromyalgie
- sinon ça repartira comme s'est venu

Comme traitement, je ne peux pas prendre d'anti inflammatoires parce que mes globules blancs sont trop bas. Alors repos maximum....

S'est bien sûr très encourageant tout ça. Crying or Very sad qu'est-ce qui va m'arriver de plus. silent ?

Et puis j'ai fait mon IRM de contrôle, mon oeil gauche est toujours dans le noir, et ils ont trouvé des lésions au niveau de mon oeil droit. A priori les contrôles ophtalmos sont positifs j'attends les résultats de la PEV pale .


Là je ne me sens pas vraiment bien, une fois de plus je n'ai pas de réponses... à croire qu'une fois que Devic pointe son nez, ça n'en fini plus du flou.

Je vais donc continuer mon train train en espérant que cela s'arrange.

Bon courage à tous. silent No Crying or Very sad

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Re: tendinite dans tout le corps

Message  Thierry Mercury le Ven 22 Fév 2013 - 18:34

Bonjour Cecoor,
merci de donner des nouvelles, je suis avec toi, bon courage.
Bises
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A TOI!!!

Message  fée des agrumes le Ven 22 Fév 2013 - 20:11

BONNE CHANCE! ET QUE LE COURAGE NE TE LACHE PAS! enfin, si tu as besoin de pleurer ou crier un bon coup, ne te gêne pas!!!
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Re: tendinite dans tout le corps

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