Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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Une mère en Belgique

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Une mère en Belgique

Message  Clo le Mar 17 Mar 2015 - 20:21

Crying or Very sad Bonjour,
je m'appelle Claudine, je ne devrais pas mettre un smiley triste car mon fils est extraordinaire.... de courage, d'humour , de tout !
Maladie de Devic est la nouvelle hypothèse qui expliquerait cette "atteinte inflammatoire " du chiasma optique mais aussi de l'hypophyse et par ci par là d'un vaisseau dans le cerveau... ce qui a provoqué une hydrocéphalie en décembre ... enfin une grosse crise règlée de puis par un drain et une déviation.
Ce grand et beau jeune homme a du renoncer à la conduite, à son boulot et à la vie qui se dessinait devant lui.

Tout le " reste" de son corps fonctionne bien, ses yeux eux, ou plutôt ses nerfs optiques, lui laissent aux derniers examens quelque chose comme 2 et 3, il revient de 1 à chaque oeil...

Je vais arrêter ici pour ce soir, je m'égare, Claudine donc qui tente par tous les moyens qui lui tombent sous la main, ou sous le clavier... d'aider un jeune homme de 22 ans dont les cheveux repoussent doucement mais sûrement
Rolling Eyes  merci de m'avoir lue jusque là !

Clo

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Olala

Message  fée des agrumes le Mar 24 Mar 2015 - 19:06

Bonjour Clo,

Quelle douleur!!! Comme je vous entends et vous comprends!!!
Ne vous retenez pas! Il y a ici bien des oreilles bienveillantes; ce que nous pouvons faire, nous le faisons.
Je souhaite BONNE CHANCE à votre fiston! Que les médecins trouvent le bon traitement  et que la maladie en sommeil lui permette de récupérer et de continuer sa vie désormais autre. Elle n'en reste pas moins UNE VIE où mille et un trésors l'attendent.
Je vous embrasse!!
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c'est grâce à vous ....

Message  Clo le Mer 25 Mar 2015 - 6:45

Chère Fée des Agrumes,
c'est grâce à vous que j'ai trouvé le forum... en fait j'ai tapé maladie de devic avis ou un truc comme ça ( je fais tant de chose pour tenir et pour ne pas rester inactive ) et sur le web s'affichait votre pseudo et une partie d'une réponse que vous aviez postée.

C'est le ton employé et la référence à Strasbourg ( où je vais téléphoner ce jour pour un rendez vous - nous sommes de Huy en Belgique, ce n'est pas si loin ) qui m'ont donné de l'espoir et amenée ici... donc merci.

C'est très dur depuis 8 mois et nous ne sommes même pas certains que ce soit cela, en fait il y a juste 15 jours qu'on en a parlé avec l'ophtalmo qui en est quasi certaine ainsi qu'un autre neurologue parait -il ( qui s'est un peu pris le nez avec le nôtre mais nous ne "sommes pas au courant "-et avec qui j'ai pris rendez-vous - octobre...)

Il travaillait, conduisait, depuis peu, un mois et demi Crying or Very sad et c'est, dans un sens heureusement, le médecin du travail qui a détecté le souci de vue... il est descendu jusqu'à 1 à chaque oeil.... c'était en juillet, à la fin du mois, depuis ce fut scanners, irm, ponctions lombaires, analyse d'un ganglion, crise d'épilepsie, diabète insipide ( l'hypophyse est touchée ) et autres hospitalisations, on nous a parlé tumeurs aussi, ces 8 mois ce sont 8 mois de chocs en tout genre et je suis abasourdie par son courage.

Il a eu grosses doses de cortisone puis Immuran, tout a été stoppé plus d'un mois et la lésion qui avait reculé, a recommencé.... il a un traitement depuis le 13/2, cortisone à moins fortes doses et un immunosupresseur : ledertrexate... nous espérons que ce dernier est suffisamment puissant pour faire reculer l'inflammation....

Mais je devrais peut-être aller poster cette partie sur un autre sujet du forum... quoiqu'il en soit encore merci

Clo

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Entendre

Message  fée des agrumes le Sam 28 Mar 2015 - 19:24

L'histoire de votre fils est particulière et complexe. Les médecins prennent leur temps pour poser des diagnostics, essayer des traitements, comprendre  à minima, tâcher de limiter la casse, faire ce qu'ils peuvent avec ce qu'ils savent et ce qu'ils ont. Pour le malade et son entourage, ce sont des moments terribles, angoissants où nous passons par tous les états. Peu importe ce que votre fils a, sachez qu'ici, je vous entends, je vous accueille et ce qui est à ma portée, je le fais. Vous pouvez écrire ici ou m'envoyer des messages en privé, je vous écouterai.
Comme vous êtes de Belgique, sachez qu'il y a de bonnes références sur Lille, cela serait peut- être plus pratique pour vous? En plus, les spécialistes sur la maladie de Devic sont peu nombreux, certes mais ils travaillent ensemble à travers le territoire et il n'est pas nécessaire de se déplacer pour rencontrer un tel ou un tel, il suffit de savoir si les soignants qui s'occupent de votre fils le ou les connaissent, sont en contact avec l'un ou l'autre. Dites- moi où vous en êtes et je vous guiderai.
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Re: Une mère en Belgique

Message  Thierry Mercury le Lun 6 Avr 2015 - 7:15

Bonjour Claudine,
je crois que je ne peux rien vous apporter de plus que Fée des Agrumes !

Le cas de votre fils est inhabituel par rapport aux patients DEVIC que je connais, ça ne signifie pas qu'il n'en fait pas partie mais j'espère que les spécialistes vont réussir à se mettre d'accord, sans que leur orgueil ne soit le moteur de leur comportement. A leur décharge, les diagnostics sont parfois très difficiles à faire avec ce type d'atteinte.

Je vous encourage à revenir nous voir si vous avez l'envie de nous donner des nouvelles et je souhaite de tout cœur que la maladie de votre fils soit identifiée avec certitude et que les médecins puissent stopper sa progression.

Je vous embrasse, vous et votre fils.
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Mais si !

Message  Clo le Lun 6 Avr 2015 - 8:11

Bonjour Thierry,
détrompez vous, quelque part même si Germain n'est pas Devic (??)... nous parlons ici de maladies mystérieuses, douloureuses et de personnes qui se relèvent et se battent.
Ces histoires, la vôtre , celle de Fée des Agrumes qui a bien voulu la partager avec moi, celle de mon fils et d'autres même qui ne sont pas nécessairement ici, ces mains tendues et ces volontés, ces sourires que je sens derrière les mots frappés sur des touches
Tout cela c'est quelque chose, c'est faire quelque chose...

J'avais une amie qui vient de me laisser tomber comme une fiotte ... qu'importe mais pour l'anecdote, je trouve parfois plus de soutien derrière un écran ou venant de personne de mon entourage dont je n'aurais pas soupçonné autant de coeur ... alors.... si c'est quelque chose votre message, c'est avoir pris la peine de lire, c'est comprendre et c'est de la générosité !

Nous attendons mai pour l'ophtalmo, je vais réserver une chambre en Alsace pour juillet Smile

Merci et bonne journée

Clo

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Re: Une mère en Belgique

Message  Thierry Mercury le Lun 6 Avr 2015 - 8:50

Merci Clo,
bonne journée flower
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Re: Une mère en Belgique

Message  Clo le Lun 6 Avr 2015 - 10:28

Very Happy Bon lundi de Pâques !

Clo

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...

Message  fée des agrumes le Mer 8 Avr 2015 - 12:54

Very Happy
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Re: Une mère en Belgique

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