Pour Cellcept

Bonjour,

c'est un peu tard pour remonter le moral d'elodie94 après son message du 28 Octobre mais ma réponse pourra peut-être lui servir pour une prochaine fois.

Au sujet de l'interne qui a nié les effets secondaires du CellCept, ils sont écrits clairement sur la notice : fatigue, dépression, acné.... je ne vais pas tous les rappeler !

On a parfois l'impression que dans l'esprit de certains médecins, il suffirait de cacher la notice aux malades pour qu'ils n'aient plus d'effets secondaires, comme si nous étions victimes de notre imagination (l'effet nocebo, je crois).

Ils arrivent même à nous faire douter lorsqu'ils nous disent que c'est « DEVIC » qui nous fatigue, c'est pourquoi aujourd'hui, j'ai arrêté le CellCept pour un ou deux jours, je sais que je prends des risques mais j'ai besoin de savoir ce qui me rend si lourd, si fatigué, si douloureux : CellCept ou DEVIC ? Je veux me convaincre moi-même avant de convaincre quelqu'un d'autre.

Pour mieux comprendre mon attitude, je vais vous raconter l'histoire des frites !

Lors de la pose du cathéter de 25 cm dans l'aine pour mes plasmaphérèses, des douleurs fulgurantes et atroces ont commencé, dès le lendemain, dans ma jambe droite, du même côté que le cathéter. Quand j'en ai parlé à mon neurologue, il m'a dit que c'était à cause de ma moelle épinière en ajoutant : « quand vous mangez des frites et que vous êtes malades le lendemain, ce n'est pas forcément à cause des frites ! »

Depuis j'ai compris qu'avec Devic, on nous dira toujours : « c'est la faute à votre moelle épinière si vous avez mal quelque-part ».

PS : merci à la Fée des Agrumes pour son Forum

Bonsoir,

oooh non ce n'est pas trop tard pour me rassurer, et votre message tombe à pic !!
Je commençais à me poser des questions, car je ne suis pas le genre à être chochotte, fatiguée pour un rien et flemmarde. Or, depuis que j'ai tous ces traitements (corticothérapie, imurel, cellcept...) je n'ai jamais autant été fatiguée et je n'ai jamais autant dormi de toute ma (petite) vie !! Avant, 4/5 heures de dodo par nuit me suffisaient. Maintenant, dès que je fais un effort, je suis très fatiguée ! Rien que de prendre les transports, de passer la journée à la fac, et de rentrer en transport, pour peu que le réveil fut tôt le matin, je ne tiens plus.

Pour moi, cela était dû au Cellcept, car outre les effets secondaires (je n'ai pas lu la liste entière sur la notice tellement elle est longue...) ce médicament affaiblit notre système immunitaire et par conséquent on est nous aussi plus faible. Mais visiblement, selon les médecins, j'ai l'impression de jouer à la malade imaginaire et de m'inventer des problèmes de santé (comme si je n'en avais pas assez !!). Et ne pas être crue ou comprise par les médecins, ça, c'est quand même assez dur à vivre !! J'ai l'impression de rendre la maladie plus grave qu'elle ne l'est du coup. Alors que, d'un autre côté, le psy me dit que je fais de la "répression de l'affecte" et ne me sens pas du temps concernée par Devic (dans le sens où pour moi ça fait partie de ma vie et c'est pas la peine de se plaindre et de déprimer ça arrangera rien). Donc là, il y a un soucis !

Enfin bref !

Sinon, pour l'arrêt des cachets j'avais eu la même idée que vous, mais je n'ai pas eu le courage de le faire. J'ai déjà perdu la vue à un oeil, et comme m'a dit le médecin au dernier rendez-vous, d'une manière très délicate "bon votre oeil à mon avis c'est pas la peine d'espérer vous le récupererez pas!", j'ai pas tenté ! Ma plus grande peur c'est d'avoir une nouvelle crise à l'autre oeil et devenir aveugle ! Donc je préfère laisser croire que je suis une chochotte que de risquer ce qui pour le coup, me rendra plus que dépressive...

Bon courage !

Bonjour Elodie,

j'ai préparé quelques questions-pièges pour les médecins qui ne nous croient pas au sujet du CellCept :

1. avez-vous lu la notice ?
   
2. avez-vous la preuve que le CellCept ne provoque aucun de mes symptômes ?
   
3. avez-vous essayé le CellCept sur vous-même ?
   
4. pourquoi certains symptômes disparaissent ou diminuent lorsqu'on arrête le CellCept ?

Si vous avez d'autres idées, je suis preneur !
Bon courage à vous aussi et à la prochaine

PS : merci à la Fée des Agrumes pour le Forum

Voilá un reportage intéressant sur notre alimentation et la vie du XXIe s
On n´est pas sortie de l´auberge !
De quoi nous couper la faim !
Bonne chance
https://youtu.be/WhvOHQWn-x8

pour moi, je n´en ai jamais pris
et pourtant Thierry, je peux t´assurer que je suis toute aussi fatiguée

On ne comprend pas non plus, autour de moi pourquoi cette fatigue
et pourtant oui je pourrai étre flemmarde mais fatiguée tous les jours, sans faire express, ce serait se retrouver au top en tant qu´actrice !! Aurais-je loupé ma vocation ? j´ai loupé pas mal de trucs mais certainement pas celle de faire la Comédie !!

On m´a annalysé le niveau d´oxygéne dans le sang et c´est presque parfait
Mais ça persiste donc....certainement pleins de facteurs rentrent en compte....
Je fais des cures de 3 mois de magnésium par an -tout le monde en manque-
Ça aide mais la fatigue de disparait pas.

En fait, faut pas non plus prendre au pied de la lettre tous ce que nous dise les toubibs....Ils ne sont súr de rien á 100)100 donc ....oui la vue peut revenir peu á peu méme si, peut étre, pas totalement - j´en sais qq chose !

Je crois qu-il nous reste á éviter d´office, certains endroits publics, surtout en période d´hiver, méme les pronenades avec bcq de vent -qui proméne les virus partout
La fac, Elodie, c´ est un nid .... bien súr les supermarchés aussi, les cafés sans bonne aération etc...
je vais bien plus vers les pts commerçants -pour me protéger ,des autres -faut le dire-, et pour les sauver á eux des Multinationnales
J´ai mis 2 mois á me récupérer du pt rhume de mon fils -lui 2jours !-

Je me demande pourquoi Cellecept pour vous
et moi du Rituximab dés que les lymphosytes B -CD19- remontent ?

Bien le bonjour á tous malgé la pluie le vent ...
Ciao





Bon maintenant on pourrait se demander ...
Qui de tous ceux qui sommes içi sommes fatigués ?
Beaucoup certainement et le point commun c´est Devic
...je ne doute pas que nous n´en aillons pas d´autres, mais celui lá, est súr

Les raisons ? multiples certainement
Les sorties á la fac pour Elodie, les enfants et le ménage pour moi......
Tout ce que nous faisons devient une corvée bien réelle
Je le ressens ainsi
Je fais des cures de magnésium de 3 mois par an, sans effets bénéf. á vue d´oeuil mais comme c´est bon quand méme et on en manque tous, -prenez en aussi-
Ce sera déjá bien de ne pas en manquer..

Nous avons un ennemi en nous, mais tout et tous, qui nous entourent le sont bien plus, car sommes comme une porte ouverte á toutes infections -lymphosytes B á 0
dont pour les autres cela ne représentent pas grand chose, pour nous cela peut étre mortel
J´évite les transports en commun, les supermarchés, tous ces endroits oú les

je m´excuse pour mon texte désordonné

Fée toi tu nous illumine, alors ne te mets pas en péril toi méme -tant pis pour les Máles
...on a assez de Maux comme ça !
et RIEN ne vaut un bon bain chaud, pour se soulager physiquement et
moralement !

Thierry et tes bétises du 6 déc....date de mon anniversaire....
ce ne doit certainement pas étre un si mauvais jour ! Mais plutot celui pour prendre une bonne décision
par contre, je ne pense pas que 2 jours sans Cellecept soit la solution
Il faudrait en parler et voir une autre voie
Si tu doute -pensée qui peut atténuer ses bienfaits- de son efficacité et que les effets second. sont trop lourds, alors demande son arrét á ton médecin
N´hésite pas !

On est tous différents, et ne percevons pas de méme maniére les mémes produits
Les Dr diront ce quíls veulent, mais on a aussi notre mot á dire
Je les ai déjá vu dire se contraire d´un neurologue á l´autre, ou se contredire soi méme en espace de qq mois pour le méme théme, donc......

Bodylove n´avait pas supporté le Rituximab, il me semble, et á moi cela me maintient pas plus mal pour l´instant
et toi comment vas.tu?

Bises á tous

ps. On devrait se faire tous ensemble une réunion en ligne, en vertical, á voir...

Héloo! les Amis DEVICIENS..

Alors Marie Ange je vais plutôt "pas mal bien"" une angine qui a du mal a passer, va falloir des antibiotiques;; on verra se qu'en pense le doc. En ts cas lorsque j'ai bobo ou constipation et si la CRP, VS, et les Leucocytes me le permettent je n'hésite plus a arrêter de prendre le Cellcept quelques jour. C gentil de ta part de prendre des newss

Alors pour se qui est du Rituximab peut être que se n'était pas le bon moment? peut être que les plasma que j'ai reçu quelques semaines avant ou mes les bolus de corticoides on "modifier" ou "altérer" le résultat enfin je ne c'est pas trop sa a peut être rien a voir

Bodylove a dit : ...si la CRP, VS, et les Leucocytes me le permettent je n'hésite plus a arrêter de prendre le Cellcept quelques jours

Je ne suis donc pas le seul à faire des petites pauses avec CellCept, Bodylove est aussi téméraire (ou inconscient) que moi, on est des hommes quoi !
Par contre, j'aimerais bien comparer ma prescription de prise de sang avec vous tous, sur mon ordonnance il n'y a que NFS de prescrit.

Fée des Agrumes a dit : ...je n'ai pas pris de cellcept environ 24h. Même fatigue, même raideur, même tête à p'tits vertiges.

Dans mon cas, la situation est catastrophique avec 2 g ou 1,5g de CellCept (épuisement, essoufflement, insomnie totale, brûlures du bas du corps semblables à des orties...), après 24 heures d'arrêt de CellCept j'avais encore quelques petits vertiges mais beaucoup moins de fatigue et de douleurs. Je suis passé à 1g depuis une semaine, ce n'est pas parfait mais cela devient supportable, ce qui prouve que je ne suis pas allergique et ma neurologue considère que 1 gramme c'est mieux que rien. J'aimerais quand même bien essayé Imurel pour comparer mais ce n'est pas pour tout de suite.

Bises à tous

Je ne suis donc pas le seul à faire des petites pauses avec CellCept, Bodylove est aussi téméraire (ou inconscient) que moi, on est des hommes quoi !
Par contre, j'aimerais bien comparer ma prescription de prise de sang avec vous tous, sur mon ordonnance il n'y a que NFS de prescrit.

Sa m'arrive souvent d'arrêter le Cellcept entre 2 a 7 jrs car je pense qu'il faut un minimum de 2 jrs.
Pour les prises de sang j'insiste auprès de mon médecin traitant pour contrôler mensuellement "les bases"" NFS, VS, CRP.
Depuis la Mitoxantrone il y a en plus les TGO TGP et GAMMA.

Fée des Agrumes toi qui a eu ces chimio de mitoxantrone a tu d'autres contrôles a faire?
type échographie cardiaque

Thierry pour se qui est de.; épuisement, essoufflement, insomnie totale, brûlures du bas du corps semblables à des orties...),
l'épuisement, l'essoufflement sont dus a la maladie et accentués par le Cellcept je pense en tous cas c'est comme sa que je le vie.
les brulures quand a elles "émanent" des lésions ou de la "démyélinisation" du cordon médullaire ou atrophie

Bodylove, merci pour les infos sur la prise de sang.

l'épuisement, l'essoufflement sont dus a la maladie et accentués par le Cellcept je pense en tous cas c'est comme sa que je le vie.

Pour ça, je suis assez d'accord avec toi, c'est déjà pas marrant de souffrir et quand un médicament augmente la souffrance par 5, je préfère en essayer un autre !

a+

Au fait fée des agrumes pour répondre a ta question (que pense ma neuro des arrêt "périodique" du Cellcept elle dit que de tte façon il reste plusieurs semaine dans le sang....
Par exemple il faut attendre 3 mois minimum pour être sur que les spermatogenèses ne soient plus sous l'effet du médoc.