Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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nouvelle au club

Message  picpuce le Mar 12 Fév 2013 - 9:49

bonjour,

j ai enfin décidé de sauter le pas en venant partager mon expérience avec d autres, il faut dire que nous ne sommes pas très nombreux....
je viens de terminer une cure de solumédrol sur 3 jours et le retour a la maison est difficile.
mon oeil gauche est dans un brouillard digne du temps au il fait dehors (la neige en moins).
le probleme c est que la j ai l impression de parler dans le vide complet, alors je pense qu avant de dérouler le fil de mes soucis je vais attendre d avoir quelques contacts.
a bientot
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re :nouvelle au club

Message  nodilou le Mar 12 Fév 2013 - 18:19

bonjour et bienvenue.
félicitaion d avoir fais le pas, c est pas toujours facile mais ca fais du bien .
je trouve pour ma part utile de pouvoir parler avec des personnes que l on sais qui vivent plus ou moins la meme chose ,on a une sensation de compréhention qui n est pas la meme,meme si l on possede un entourage qui fait tout pour nous soutenir.
Toutes nos souffrances ne se voyent pas et elles ne sont pas toujours evidante a faire comprendre a quelqun qui ne le vie pas.
Est ce ta premiere crise? depuis quand es tu malade?
le retour a la maison et a quelque chose d a peut pres normal peut parfois etre long.
J espere pour toi que sa va s arranger que parmis nous tu va trouver un peut de reconfort.
Bonne continuation et bon courage
nodilou

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Bienvenue parmi nous!

Message  fée des agrumes le Mer 13 Fév 2013 - 9:14

Je vois défiler de nombreux nouveaux inscrits, certains n'interviennent pas- voire jamais- et je ne connais pas de possibilité pour savoir s'ils lisent ou non; ont-ils disparu? Mystère.
Quand quelqu’un se lance, je suis contente parce que cela devient concret, au moins, il n'est pas fantôme.
Oui, nous sommes peu nombreux et je trouve important de savoir que quelque part, nous pouvons partager sans avoir à expliquer et ré expliquer ce qu'est cette maladie bizarre.
Bienvenue et puissions -nous t'apporter un truc que tu ne pouvais trouver ailleurs.
cheers
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fée des agrumes
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Re: nouvelle au club

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