Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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lien mercure et Devic (ou SEP)

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Re: lien mercure et Devic (ou SEP)

Message  Thierry Mercury le Sam 21 Avr 2012 - 8:26

Merci Raphael !
c'est très sympa de nous avoir éclairés sur notre maladie et plus largement sur les maladies auto-immunes avec les certitudes, les doutes et les interrogations des scientifiques. On ne peut pas reprocher à la science de ne pas avoir toutes les réponses.

Il est normal aussi que nous, les malades, on se pose autant de questions, nous ressentons une telle impuissance face à cette maladie, ce forum nous permet d'échanger alors que nous sommes rares et dispersés dans toute la France. J'ose à peine imaginer la frustration et la solitude des malades avant l'existence du forum et surtout avant l'existence d'internet.

Comme c'est moi qui ait provoqué le hors-sujet avec mes questions, je propose de créer une partie questions-réponses (ou FAQ = foire aux questions) sur DEVIC à un autre endroit du forum à moins qu'elle n'existe déjà. On pourrait aussi poser nos questions diverses dans la partie BLABLA de tout et de rien.
Je fais appel à la Fée des agrumes pour qu'elle nous donne son avis sur ce point Idea
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Thierry Mercury

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Re: lien mercure et Devic (ou SEP)

Message  nodilou le Sam 21 Avr 2012 - 8:53

désolé se n étais pas pour te vexer raphaelb,ya aucun souci se que tu nous as dit etais trés intéressant.
il n est pas toujours facile de classer nos questions.
bonne journée a tous

nodilou

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réponses aux questions

Message  chelle le Lun 23 Avr 2012 - 7:12

Bonjours, alors 1er question la différence pour moi entre les deux, c'est l’intensité des douleurs et les rajouts exemple: les yeux douloureux à la mobilité, les jambes..
2ème question: j'ai négocié depuis le début de ma maladie pour faire la cortisone à la maison avec le neuro pour rester près des enfants. je contacte donc mon médecin traitant qui me fait l'ordonnance et c'est parti. Si cela ne suffit pas j'appelle le neuro et on voit ensemble. Mais je dois t'avouer qu'au niveau traitement, il ne me reste que peu d'option donc je croise toujours les doigts pour que la cortisone suffisse. J'ai déjà fait de l'andoxan, cellcept, plasmaphérèses, immunoglobulines et mapthera (= rituximab) et rien n'a été efficaces au long terme sachant que je suis malade depuis décembre 2006.
3ème question: je fait un IRM médullaire à peu près tous les 6 mois et un pour le crâne tous les ans. l'IRM médullaire n'empire pas et pour le crâne, il est normal. Pour la prise de sang des anticorps NMO, je l'ai faîte 3 fois la première négative et les 2 autres légèrement positives. je dois en refaire une au mois de juin.
je crois avoir tout dit s'il y a autres choses n'hésite pas à bientôt

chelle

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Re: lien mercure et Devic (ou SEP)

Message  bodylove le Mar 24 Avr 2012 - 13:19

Salut Sandra!
je savais pas que l'ont pouvaient recevoir des corticoïdes a domicile et t'as tous le matoss avec je présume?
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bodylove

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cotisone à la maison

Message  chelle le Jeu 26 Avr 2012 - 9:47

Bonjour, je loue tout à la pharmacie. mon médecin me fait l'ordonnance avec tout ce qu'il faut, pied à perf, tubulure, set de perf pour la C.I.P.... ensuite l'infirmière vient me piquer le matin, repart et revient 3 heures après pour débrancher pendant 5 jours comme ça je peux rester à la maison et faire d'autres choses. Super!

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rattrapper

Message  fée des agrumes le Jeu 26 Avr 2012 - 10:22

Oulala, je prends un sacré train en marche là!!! Shocked
Je suis débordée par la vie et j'ai peu accès à l'ordi, veuillez m'en excuser tous!! ( je vous réponds d'ailleurs en mangeant vite fait)
1. Merci Raphaël pour vos interventions: j'ai souvent pensé qu'un regard scientifique côté médecins était nécessaire parmi nous! En plus, vous expliquez clairement, c'est super!!!
2. Concernant le classement des catégories, ce fut un casse- tête au départ du forum et il en reste quelques unes encore vierges et non ouvertes. Dès que j'ai du temps et la tête à ça, je ferai la catégorie foire aux questions.
A bientôt tous!
D'une fée hors contrôle Razz
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nouvelle poussée qui s'installe

Message  chelle le Lun 25 Juin 2012 - 21:22

bonsoir, cela fait trois jours que j'ai attaqué les flashes de solumedrol. Une grosse fatigue c'est installé il y a 3semaines avec des douleurs dans les jambes et le dos. j'ai pensé que c'était dût à la chaleur, je sais c'était stupide mais une poussée déjà( la dernière avril), je n'avais pas envie. je sais on ne gère pas cette saleté enfin bref samedi douleur atroce en plus au niveau des yeux et surtout une migraine à se taper la tête contre les murs. j'ai donc attaqué les flashes et dieu merci le premier m'a soulagé en fin de journée. aujourd'hui je n'ai plus mal à la tête et le reste va mieux mais le dos reste mon point faible. j'ai mis un patch de versatis, ça me soulage un peu mais c'est pas top. A quand le traitement qui nous enlèvera vraiment de ces résidus douloureux? je l'attends avec impatience même si je pense que c'est loin d'être gagné. mon dernier IRM n'est pas pire et pourtant les poussées se réactivent vite. cette maladie est vraiment tordue et sans logique. cela ne m'étonne pas que les médecins pataugent. quelle galère!! je garde le moral mais des fois c'est dure. j'ai l'impression de ne pas avancer, pas de réels progrès dans la médecine. depuis 5 ans que je suis malade les traitements sont les mêmes et pas de nouveautés dans l’immédiat. en attendant je continue d'avancer, si on peut dire avancer...

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Re: lien mercure et Devic (ou SEP)

Message  Thierry Mercury le Mar 26 Juin 2012 - 8:39

Bonjour Sandra,
tu trouveras ma réponse grâce au lien suivant pour éviter d'encombrer le sujet sur le mercure:
http://vivre-avec-devic.exprimetoi.net/t49-et-pour-la-suite-des-traitements#662
Bises
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Re: lien mercure et Devic (ou SEP)

Message  Thierry Mercury le Dim 26 Aoû 2012 - 10:30

Bonjour tout le monde,

j'ai appris il y a quelques temps, dans le journal, que
LA FRANCE NE S'OPPOSE PLUS A LA SUPPRESSION DES AMALGAMES DENTAIRES

Voir les liens suivants par exemple:
http://www.non-au-mercure-dentaire.org/
http://isere.eelv.fr/2012/06/28/vers-la-fin-des-amalgames-dentaires-au-mercure-en-france/

Ce qui me choque un peu dans cette histoire, c'est que l'article dans le quotidien régional du 24 juillet était loin d'être en première page et je ne suis pas certain que les journaux télévisés en aient beaucoup parlé. Je suis curieux de savoir qui parmi vous a eu l'information.

Les choses avancent à la vitesse de l'escargot en France, mais elles avancent, sauf que l'information ne semble pas être relayée avec beaucoup de vigueur par les médias!

J'aimerais savoir si la suppression des amalgames sera remboursée et si les dentistes vont jouer le jeu d'informer les patients et surtout, vont-ils enfin prendre les précautions qui s'imposent pour tout retrait d'amalgame au mercure !

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Thierry Mercury

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Re: lien mercure et Devic (ou SEP)

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