Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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bonjour à tous

Message  laetitia le Sam 12 Fév 2011 - 2:14

Bonjour,

je profite d'une petite insomnie pour m'inscrire sur ce forum.
J'ai 25 ans, je vous explique un peu mon parcours:
14/07/11: après une belle grossesse sans aucun problème (même pas une nausée) je met au monde mon petit garçon (notre premier bébé). Pendant les 2 premières semaines tout va bien, on est sur un petit nuage.

Aout 2010 (bébé à 2 semaines): je me sens pas bien, suis malade, ne peux plus manger (alors que je suis de nature plutôt gourmande :-) ), tout me dégoute. J'arrête pas de vomir et j'ai un hocquet persistant. Aucun médecin ne trouve ce que j'ai. Je passe 2 journées aux urgences, je précise aussi que j'ai mal dans le bras gauche, comme des décharges électriques, les médecins ne trouvent rien.
Ca dure tout le mois d'aout.

Début septembre: on m'a prescrit un anti-dépresseur pour détendre l'estomac. Les vomissements s'atténuent enfin. Par contre j'ai du mal à marcher et j'ai des fourmillements dans tout le corps. Le gastro entérologue pense que c'est un manque de magnésium. Je me suis dit que dans quelques jours ça ira mieux. Mon état s'enpire, je marche en me tenant aux murs, et n'arrivent plus à faire pipi.
Une neurologue me voie d'urgence et m'envoie faire un IRM cérébral. Résulat: on voit rien
Bébé à 1 mois et demis. On m'hospitalise pour me placer une sonde urinaire et je repasse un IRM médullaire. Résulat: grosse inflamation de la moelle (myélite extensive)

La neurologue me parle de 3 jours de perf de cortisone et pense à la maladie de devic. Déjà 3 jours sans mon bébé me paraissait insurmontable. (j'étais loin d'imaginer la suite).

On me transfère dans le service du professeur De Sèze.
J'y reste un mois, clouée au lit. Mes jambes ne bougent pas, mes bras sont très faibles. Au début je n'arrivait même plus à tenir bébé dans mes bras. Rien qu'en y repensant ça fait trop mal.
1 g de solumédrol par jour pendant 10 jours sans résultats. Puis 5 scéances de plasmaphérèses qui ont bien fonctionnées, j'arrive très légèrement à bouger mes jambes et retrouve de la force dans les bras, peux à nouveau donner un bib à mon bébé.

Après un mois en neurologie on me transfère en rééducation. Je suis tombée sur des gens supers (tout comme en neuro d'ailleurs). Au bout de 3 jours je marche entre les barres parallèles et retrouve enfin un peu d'autonomie. Je peux faire les transferts fauteuils --> lit, prendre une douche. Quel bonheur ma première douche! Après une semaine de rééduc on m'enlève la sonde. Je peux à nouveau aller au toilette. Là aussi quel bonheur!

Au bout de 10 jours je me déplace en rollator, et après 2 semaines en béquilles. Je sors de rééduc au bout de 4 semaines (soit 2 mois d'hospi au total). Je marche! Bébé à 3 mois et demi.

Je continue l'hopital de jours 2 fois/semaine jusqu'à fin décembre.
Maintenant je vais bien et reprend le boulot en mars. Suis super contente que tout soit rentré dans l'ordre, je n'ai pas gardé de séquelles.
Semaine prochaine IRM médullaire puis RDV fin du mois avec le neurologue pour voir si on met en place un traitement préventif. Le diagnostic DEVIC n'est pas confirmé à 100% car mes anticorps anti-NMO étaient négatifs. Mais 50 des personnes touchées par cette maladie ont les anticorps anti-NMO négatifs. Le diagnostic sera confirmé si jamais je refesais une poussée.

Maintenant je profite de mon bébé. J'ai été très bien soutenue dans cette épreuve difficile par mon chéri, mes parents, toute la famille, amis, même des gens que je ne connaissais pas. Je remercie tout le monde.

Je souhaite à tous ceux qui sont touchés par Devic de récupérer aussi vite que moi. Gardez le moral, c'est important! On me parlait de plusieurs mois de rééduc pour pouvoir remarcher. En 4 semaines c'était réglé. Il faut dire que j'avais une sacrée motivation: mon bébé qui avait besoin de sa maman.

Je serais contente d'échanger avec vous tous. J'ai été longue et encore j'ai pas tout mis. Je crois que le plus dur dans tout ça a été de poser le diagonstic.

Courage à tous et au plaisir de vous lire.
Merci de m'avoir lue.




laetitia

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Eh bé!

Message  fée des agrumes le Sam 12 Fév 2011 - 10:20

Bonjour Lætitia,

Quel parcours, encore!
Les maladies neurologiques sont tellement déroutantes que chaque histoire est incroyable! Je me demande parfois si ceux qui ne sont pas touchés mesurent l'ampleur du phénomène. Je suis heureuse de voir que tu as pu malgré tout prendre soin de ce petit bout d'humain fraîchement débarqué sur terre et quelle richesse que d'être bien entourée! Je croise les doigts pour que la maladie t'oublie et te laisse profiter de la vie. En tout cas, il n'y a pas d'alternative, c'est profiter pleinement du présent qui importe et après des épreuves de ce genre, il y a de quoi relativiser grandement les tracas du quotidien. Razz
Je pense que ce fut une aubaine d'être prise en charge rapidement par de Sèze, il sait comment agir très vite et éviter ainsi des séquelles.Et puis, les liens entre psychisme et physique soulèvent beaucoup de questions d'autant que ces fonctionnements utilisent des voies très proches dans notre système nerveux, en particulier dans les maladies neurologiques. Je ne peux pas m'empêcher intuitivement de me dire que c'est lié. Neutral
En tout cas, bienvenue parmi nous et au plaisir de partager.
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dur de laisser les enfants

Message  sandra le Jeu 17 Fév 2011 - 10:29

Moi, aussi je suis tombée malade après mon accouchement. Ma puce avait un mois ( j'ai 3 enfants ). J'ai dut les laisser 3 mois avec des permissions de sortir de 48 heures que je négociais à peine à l'hôpital pour avoir la suivante.Pour moi le plus dur dans la maladie et de gérer la séparation et de faire vivre aux personnes que j'aime toutes les angoisses et les craintes que peut comporter la situation. Les enfants ne devrait pas à avoir à subir ça. Mes 2 ainés (à l'époque âgés de 14 et 12 ans) ont été super, ils ont énormément secondé leur père, se sont occupés de faire à manger et de leur petite sœur. Cette maladie m'a volée pleins de bons moments mais le pire elle leur a volé à eux l'insouciance et les a obligé à se responsabiliser beaucoup trop tôt. Lorsque j'ai retrouvé la vue, ma puce avait beaucoup changé comme tout les bébés (de 1 mois à 3mois) mais pour les 2 grands le changement a été fulgurant je me suis retrouvée devant 2 ado et plus les enfants que j'avais laissé. Cela n'est pas vraiment négatif mais trop rapide. Mon mari me dit que je suis trop mère poule, alors peu être!! Une dernière chose, ne cachait rien aux enfants, prenez le temps de leur expliquer les choses, ne pas savoir et les laissaient imaginer le pire et loin d'être la solution. A ma première permission ( je ne voyais pas) ils se sont écroulés dans mes bras en pleure et j'ai senti une tel détresse, horrible. A l'époque le diagnostique n'était pas tombé et ils avaient entendu tellement de choses en écoutant de leur chambre que pour eux je n'allais plus jamais rentrer. Alors je leur ai dit tout ce que je savais et que dès que j'en saurais plus, je les mettrais au courant.Je ne pense pas avoir évidemment enlevé toutes leurs angoisses mais au moins ils savent tout. Un peu long désolé! bises

sandra
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bébé

Message  fée des agrumes le Jeu 17 Fév 2011 - 11:56

Ce que vous racontez là me touche particulièrement. Avant d'être malade, cela faisait plusieurs années que j'essayais d'avoir un deuxième enfant avec mon compagnon de l'époque qui lui n'en avait pas ( et repoussait sans cesse la question). La maladie lui a été un bon prétexte pour rejeter en bloc cette éventualité et j'ai très très mal vécu l'idée de ne plus pouvoir avoir d'enfant.
Si le premier neurologue m'avait dit de ne plus y penser, de Sèze m'a expliqué que c'était possible, que oui, les risques de poussées étaient augmenté après un accouchement mais que si c'était important pour moi, il m'accompagnerait dans l'aventure avec toute l'équipe parce que de nombreuses femmes ont des enfants sans souci et qu'en cas de poussée, ils avaient des traitements pour contrecarrer la maladie. Maintenant, l'âge me rattrape surtout que j'ai quitté cet homme et suis totalement célibataire. Je ne sais pas ce qu'il adviendra, s'il me sera possible d'avoir un autre enfant d'autant que j'ai entamé un travail de deuil douloureux et long, que j'ai investi d'autres pans de ma vie.
Me reste une profonde amertume. Mon fiston est seul, terrorisé à l'idée de se retrouver face à la maladie sans aide ( son père a disparu depuis plus de 10 ans de notre vie et ne se fait connaître que par la justice en raison de ses frasques, ma famille est très très réduite). Et principalement, personne n'a entendu sa souffrance quand j'étais mal. Il avait neuf ans quand c'est arrivé; il m'avait connue pimpante, dynamique, sur tous les fronts, portant tout à bout de bras et en qq mois je suis devenue totalement dépendante. Avec tout le parcours d'avant, les conséquences de la maladie sur notre vie quotidienne, c'était trop. J'ai demandé de l'aide parce que l'an dernier, il n'en pouvait plus et j'espère chaque jour qu'enfin sa prise en charge permettra de l'aider à trouver la confiance en la vie.
Ce qui est certain, c'est que je ne lui ai jamais rien caché, j'avais tout expliqué et même abordé la question de ma mort, donc de sa vie sans moi. c'était très dur mais que faire en pareilles circonstances?
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Re: bonjour à tous

Message  laetitia le Jeu 17 Fév 2011 - 20:42

c'est émouvant vos témoignages.
C'est dur de laisser ses enfants, surtout quand ils sont en âge de comprendre. Pour ma part mon bébé avait 6 semaines, il ne pouvait pas réaliser.

Je pense aussi qu'il est important de tout dire aux enfants.
En tout cas ils sont notre force! On se bat aussi pour eux mais on ne veut pas les faire souffrir.

Fée des agrumes: j'espère que dans les moments difficiles tu as pu compter sur le soutien de ta famille pour prendre soin de ton fils.

Sandra: j'espère que tout est rentré dans l'ordre pour toi. Tu as pu retrouver la vue entièrement?

Courage les filles!
A bientôt

laetitia

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les vagues de la maladie

Message  sandra le Ven 18 Fév 2011 - 12:42

lorsque je suis tombée malade, je venais donc d'accoucher. Il nous a fallu 5 ans pour avoir notre petite puce alors que pour les 2 premiers, nous avons eu la chance que cela marche tout de suite. Je me pose souvent la question de savoir si la maladie ne commençait pas déjà? Maintenant c'est derrière nous et notre 3ème merveille est magnifique. Quand je suis tombée malade, les gens me demandaient souvent si ce n'était pas dut à la grossesse. Je leur réponds toujours la même chose: "je n'hésiterai pas une seconde à avoir ma poucinette". Mes enfants sont ma plus grande faiblesse ( je ne supporte pas de les voir souffrir) mais ils sont aussi ma plus grande force, grâce à eux et à mon mari( qui a été et est toujours extraordinaire dans cette épreuve)j' ai toujours gardé la tête hors de l'eau quand j'avais l'impression d'être submergée par la peur et la peine de ne pas être avec eux, l'hôpital où je suis suivie se trouve à 1h30 d'autoroute de chez moi. Ils m'ont aidé par leur amour et leurs coups de fil à garder le moral, car lorsque je me suis retrouvée aveugle, je n'avais pour me faire tenir que leurs voix, les permissions de sortie et les tenir dans mes bras. Aujourd'hui j'ai eu la chance de récupèrer mon oeil gauche, je peux à nouveau les voir grandir, jouer, je peux aussi lire des histoires, leurs livres de cours à haute voix ( J'avoue coupable c'est pas très bien) et simplement les regarder . c'est toujours long désolé! bises à tous.

sandra
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Re: bonjour à tous

Message  valie le Sam 26 Fév 2011 - 20:21

sacré parcours...il est vrai que l'environnement, le soutien de l'entourage est très important.Pour ma part, j'ai de la chance d'être bien aidée, écoutée et soutenue dans les moments très difficiles, ne serait-ce pour assurer un relais lorsque j'étais trop fatiguée pour m'occuper de mon fils lorsqu'il étais petit et que je n'avais plus de force. En même temps, ça me stimulais aussi pour remonter la pente ....... garder espoir, chose bien compliquée parfois !
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Re: bonjour à tous

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