Maladie ou syndrome de Devic, et puis?
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Traitement rituximab

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Traitement rituximab

Message  gaelle le Jeu 24 Nov 2011 - 20:32

Voilà, tout est dans le titre en Janvier je vais commencer le traitement rituximab car je ne répond pas aux autres immunosuppresseurs tels que le cellcept, l'imurel ou le méthotrexate....

Est ce que quelqu'un a déjà essayé ce traitement ? J'aimerais partager vos expériences, effets secondaires ....

Merci beaucoup.
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gaelle

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Re: Traitement rituximab

Message  bodylove le Ven 25 Nov 2011 - 14:42

Héllo!

J'ai reçu ce traitement dans les veines en janvier 2009, c'était 2 cures en l'espace de 15 jrs.
En se qui concerne les effets secondaire perso RIEN de tous les traitements que j'ai connu c'est le seul sans effets, je me suis même pas senti bizarre ou autre, on aurais dit que c'était de l'eau!
Par contre je veux pas te faire peur mais pour moi il a provoqué une récidive qui a m'a était fatal, cela dit chacun répond différemment a ce traitement comme a d'autre d'ailleurs..
Je crois que c'est a Marie Ange a qui il a était positif, et il me semble qu'il élimine les lymphocytes B ou T je sais plus voila se que j'en sais plus ou moins en espérant t'avoir
apporter un peut de lumière
BON COURAGE comme a tous et toutes.
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suite rituximab

Message  cecoor le Dim 26 Fév 2012 - 7:21

J'ai eu la 1ère perf de RITUXIMAB il y a 10 jours, je devais avoir la 2ème il y a 3 jours mais elle a été repoussée.
Lors de la perf tout c'est bien passé, par contre, le soir j'ai eu le corps entier extrêmement douloureux, impossible de trouver une position pour être bien. Le lendemain, j'avais les bras et les jambes très lourds, des fourmies dans les membres, difficulté à la marche (mais seulement au démarrage de la marche), les muscles des cuisses qui se tétanisaient lors de la marche, des crampres et des tremblement. Je ne m'inquiète pas plus, je pensais que c'était normal, c'était juste les mêmes choses que mon quotidien mais en amplifié, je pensais que cela passerai.
Le week-end passe j'appelle mon neuro, et là panique, il veut me voir dessuite. Il me donne du rivotril et du lyrica.
Le lendemain, il me rappelle et me double les doses et repousse la deuxième injection de Rituximabe.... pourquoi !!!!
Lui était dépassé, il est allé voir le service d'oncologie (où j'ai eu la perf et ils connaissent le produit), ils n'avaient jamais vu ça, à bordeaux jamais vu ça, ils ont donc appelé la pharmaco de paris (là d'où vient le médicament) .....et bien je fais des effets secondaires très très rares (pour une maladie rare, c'est risible) et ils faut que je reste en surveillance étroite.
Et puis je n'aie aucune évolution sur les symptomes, ils s'aggravent même.
La deuxième perf est prévue ce mercredi.... la suite au prochain numéro.

bon dimanche, profitez du soleil

cecoor

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Re: Traitement rituximab

Message  Thierry Mercury le Dim 26 Fév 2012 - 13:19

Bonjour cecoor,
j'espère que ta prochaine perf se passera mieux que la première.
et bien je fais des effets secondaires très très rares (pour une maladie rare, c'est risible)

Je pense que les deux choses ne sont pas incompatibles et qu'il y a une grande probabilité pour que les malades de DEVIC fassent des réactions inattendues à certains produits, surtout quand ils ont une myélite.
Ce qui t'arrive me rappelle ma réaction au CellCept qui aggravait fortement ma fatigue et mes douleurs. Quand je l'avait dit à ma neurologue, elle avait du mal à me croire et m'a même carrément dit qu'une des modalités était impossible (différence entre le jour et la nuit).
Depuis ma visite chez un autre neurologue (d'un autre hôpital), j'ai compris que la plupart des médecins ne connaissent pas bien les immunosuppresseurs, le système immunitaire n'est pas leur spécialité, c'est certainement la même chose avec le rituximab (ou d'autres chimiothérapies). Ce qu'il y a de positif pour toi, c'est qu'ils t'ont cru rapidement et qu'ils ont retardé la 2ème perf.
On voit bien, une fois de plus, que les médecins ne peuvent pas prévoir les réactions des patients et qu'il y a une part de hasard (ou de chance) dans tout traitement.
Je te souhaite donc bonne chance et je penserai très fort à toi cette semaine  I love you
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Merde!!!!

Message  fée des agrumes le Dim 26 Fév 2012 - 22:09

Pour m’exclamer de ces mésaventures terriblement angoissantes et pour souhaiter de la chance à n'en plus finir!!!!
I love you
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Re: Traitement rituximab

Message  Angélique le Lun 27 Fév 2012 - 18:32

allez; on y croit et on croise les doigts pour que tout aille bien cette fois. biz sunny
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Re: Traitement rituximab

Message  cecoor le Sam 10 Mar 2012 - 10:45

J'en suis à ma 3ème perf de rituximab.
La seconde c'est mieux passée que la première, j'ai eu moins de douleurs musculaires (ou nerveuses, ils ne savent pas) mais par contre j'ai eu d'affreux mots de tête et les douleurs occulaires qui sont revenues et difficiles à faire passer malgrès les différents médicaments. Mais surtout j'ai été très très très fatiguée. D'après les infirmières c'est normal puisque j'ai des perf 1 fois par semaines, alors que pour les autres maladies c'est une fois par mois ou plus, et mon corps à du mal à encaisser.
Il y a 2 jours j'ai eu la 3ème perf, et la rebelotte, douleurs dans les jambes, mots de tête, à l'oeil, et grosse fatigue.
Heureusement qu'il ne devait pas y avoir d'effets secondaires d'après le neuro, que cela passerait tout seul.
En attendant, je n'aie aucune évolution de la vue, l'IRM médullaire normal, et vendredi je fais l'IRM de contrôle de l'encéphale, on en saura peut-être un peut plus.
Quoi qu'il en soit, à chaque fois que je vois mon neuro, il est de plus en plus dépité, et me répond...."je ne sais pas, je vais appeler Bordeaux, ou en référer au Pr De Seze, en attendant on va essayer ceci, ou cela...."
Le plus dur c'est de garder le moral, parce qu'avec la fatigue, et tout le reste à gérer, c'est dur.
Comment faites-vous pour travailler et subir les traitements en même temps, est-ce que vous vous arrêtez à chaque fois? comment vous organisez-vous? Parce que je suis obligée de bosser, je ne touche pas assez en IJ et les fin de mois sont durs.

Allez, encore une journée avec le soleil, heureusement, une petite ballade avec les enfants cela fera du bien

Bonne journée et bon week-end à tous

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Re: Traitement rituximab

Message  gaelle le Dim 11 Mar 2012 - 16:33

Coucou,

Alors pour moi le traitement rituximab s'est relativement bien passé.... J'ai reçu 4 perfusions sur quatre semaines (une par semaine).
Il est vrai que le jour même du traitement j'étais un peu fatiguée avec quelques nausées mais rien de bien grave. Moi j'étais en arrêt pendant toute la durée du traitement. Mais maintenant cela fait quatre semaines que j'ai repris le boulot et tout se passe très bien....
Néanmoins le repos est important....
Courage accroche toi, et surtout repose toi bien.....
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Au moins

Message  fée des agrumes le Lun 12 Mar 2012 - 10:06

Le neurologue est dépité et le reconnaît! Là, c'est sûr qu'il est bon parce qu'il n'y a pas pire que le médecin qui retient et freine la référence à d'autres trop attaché à sa toute- puissance!
Cool
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Re: Traitement rituximab

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